Este mes de Agosto nos trae excelentes novedades:
La editorial holandesa IOS Press acaba de publicar, en formato de Acceso Abierto, el libro "Ehlers-Danlos Syndrome: A Multidisciplinary Approach" (Síndrome de Ehlers-Danlos: Un Abordaje Multidisciplinario).
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| Portada del libro: "Ehlers-Danlos Syndrome: A Multidisciplinary Approach" |
Los editores son: J.W.G. Jacobs (reumatólogo), L.J.M. Cornelissens (psicoterapeuta, especialista en ética médica y paciente con SEDh), M.C. Veenhuizen (tutora en enfermería, paciente con SEDh) y B.C.J. Hamel (Profesor Emérito de Genética Clínica).
La publicación del libro fue posible gracias a la colaboración de la Federación Holandesa de SED, de Lewis Seating Systems (una fábrica holandesa de ortesis, especialmente sillas de ruedas) y del Centro Médico de la Universidad de Utrecht de Holanda.
El libro es una guía multidisciplinaria sobre los síndromes con hiperlaxitud y en particular sobre el SED. Intenta aumentar la conciencia sobre los síndromes asociados a hiperlaxitud entre los profesionalesde la salud, y ser una guía para el tratamiento de estos síndromes, tanto para pacientes como para profesionales de la salud.
Ha sido redactado de manera tal que sea fácilmente comprendido por cualquier profesional del ámbito de la salud y por los pacientes informados.
Contiene la clasificación y genética de estas enfermedades, manifestaciones y posibles complicaciones en diferentes órganos y sistemas de órganos, y hacia el final aborda los aspectos éticos y las estrategias terapéuticas disponibles, con un apéndice sobre la cirugía y las precauciones que deben tomarse al realizarla.
Dado que dos de los autores, además de ser profesionales de la salud están afectados por SEDh, se ha hecho el esfuerzo de tener en cuenta la perspectiva del paciente.
¿Cómo adquirir este libro?
El libro puede descargarse GRATIS siguiendo este enlace en el sitio web de la Editorial IOS Press: Ehlers-Danlos Syndrome: A Multidisciplinary Approach
Para aquellos médicos que no encuentran información sobre el SED, este es un recurso gratis que pueden utilizar para conocer los diferentes aspectos de esta enfermedad...
Ale Guasp
Alejandra, como estas? Mi nombre es Ana Paula soy Uruguaya fui diagnosticada con Ehlers Danlos luego del fallecimiento de mi madre por una disección aortica, lamentablemente pocos profesionales de la salud saben de lo que es el Danlos... Por eso recurro a ti, te dejo mi mail, para cuando tu puedas te comuniques conmigo, asi de paso te cuento mi historia y quizas me puedas bridar un poco de ayuda con todo esto... A continuacion te dejo el mail anapaulateske97@gmail.com
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