Un diagnóstico caro

En el último día del mes de mayo, de concientización sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), y aprovechando un respiro en mis problemas de salud, quiero comentar dos tipos de situaciones con las que nos encontramos las personas afectadas por esta enfermedad luego de recibir nuestro diagnóstico.

La situación más frecuente es que el médico que realiza el diagnóstico nos describa brevemente que es una enfermedad que afecta el colágeno, y eventualmente nos diga que debemos cuidarnos y realizar controles periódicos. Es decir, poco y nada.

Muchas personas afectadas no reciben el diagnóstico por escrito, a menos que este sea confirmado mediante un estudio genético (que no puede realizarse en el tipo más frecuente, el SED hiperlaxo, ya que a la fecha se desconocen las alteraciones genéticas que lo provocan).

Esta situación de incertidumbre, ante el diagnóstico de una enfermedad de baja prevalencia, casi desconocida en el ámbito médico y social, compleja, que afecta múltiples órganos y sistema de órganos, con muchas ramificaciones y con varias patologías asociadas, hace que muchas personas busquen información por su cuenta. 

En este contexto, es importante destacar que la información que obtenemos las personas afectadas debe provenir de fuentes confiables, estar verificada y actualizada.

Para esto, lo mejor es recurrir a la información que brindan asociaciones de esta enfermedad. Lamentablemente para las personas de habla hispana, las asociaciones con mayor trayectoria y que cuentan con el constante asesoramiento de especialistas, brindan información en inglés. 

Me refiero a The Ehlers-Danlos Society (Sociedad de SED, anteriormente, The Ehlers-Danlos National Foundation de EEUU) y The Ehlers-Danlos Support UK (Asociación de SED del Reino Unido).

Parte de esa información, junto con artículos científicos y notas escritas por especialistas, están traducidas al castellano y pueden consultarse en el sitio web de la Red Ehlers-Danlos Argentina (mi proyecto anterior sobre el SED).

También en la entrada "¿Te diagnosticaron Síndrome de Ehlers-Danlos?" hay algunos enlaces específicos a información que -espero- pueda orientar a las personas afectadas luego del diagnóstico.

Claro que luego tendremos que encontrar a algún médico dispuesto a leer y tener en cuenta esa información que consigamos y le llevemos. Algo que no siempre sucede, y que nos hace deambular por los consultorios, perdiendo tiempo y muchas veces invirtiendo mucho dinero, sin respuestas, soluciones ni tratamientos.

La otra situación con la que podemos encontrarnos las personas recientemente diagnosticadas con SED es la contraria de la anterior: una enorme cantidad de indicaciones, derivaciones con especialistas, medicamentos, estudios,  cambios en el estilo de vida y un largo etcétera, que además de abrumarnos, puede implicar un enorme desembolso económico (que no todos estamos en condiciones de hacer), o el comienzo de una lucha a capa y espada contra el sistema de salud, que debería ocuparse de cubrir nuestras necesidades de tratamiento, pero que -por experiencia propia y por conocimiento de muchos casos- no lo hace.

Por esa razón, muchos de nosotros constantemente estamos al pie del cañón, enfrentando el mar de burocracia que nos dificulta llegar a la otra orilla, donde está eso que tanta falta nos hace: el cuidado adecuado que nos permita acceder a una mejor calidad de vida.

Así, la situación de las personas que recibimos nuestro diagnóstico de SED no es sencilla: escasez de información y de tratamiento adecuado, versus abundancia de indicaciones, derivaciones,  y gastos monetarios siderales, o insistencia y perseverancia para obtener aquello que cualquier persona enferma merece y debe recibir....

En este sentido, reitero algo que dije en la entrada "Granitos de arena":

Las carencias más acuciantes que tenemos las personas afectadas por SED tienen que ver con la falta de profesionales de la salud que diagnostiquen y traten estas enfermedades. En Argentina escasean los médicos que conocen el SED, y esta situación se repite en casi toda Latinoamérica.

Aquellos profesionales de la salud interesados en la enfermedad pueden recurrir a informarse a través de las bases de datos médicas, donde pueden encontrar innumerables artículos sobre el SED. También pueden tomar contacto con el Consorcio Internacional sobre Síndrome de Ehlers-Danlos y Trastornos del Espectro Hiperlaxo (https://www.ehlers-danlos.com/international-consortium/), pueden asistir a las Conferencias Internacionales de la Sociedad de SED (la próxima será virtual y tendrá lugar entre el 10 y el 12 de julio de 2020) y participar del proyecto ECHO, que permite adquirir conocimientos sobre estas enfermedades en forma online y gratuita.

Las personas afectadas por SED necesitamos médicos dispuestos a tratar esta compleja enfermedad. Las herramientas están disponibles...

Ale Guasp