Campaña de concientización sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos: Hoy es el día del SED vascular

Mayo es el mes de concientización sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos (SED). 

Cada año, durante todo este mes, las asociaciones, grupos de apoyo y personas afectadas por esta enfermedad difundimos información, contamos nuestras historias de vida e intentamos crear conciencia en el ámbito médico y social sobre lo que significa estar afectados por esta enfermedad.

Hoy es un día especial para la comunidad de afectados por SED

 

El tercer viernes de mayo se desarrolla la campaña global  “REDS4VEDS” (El rojo es por el SEDV), para aumentar la conciencia sobre un tipo particular de SED, el Síndrome de Ehlers-Danlos vascular (o SED vascular, o SEDv).

Esta campaña comenzó en 2015, a través de Annabelle's Challenge, una organización sin fines de lucro del Reino Unido dedicada al SED vascular, y consiste en tomarse una foto vistiendo una prenda de color ROJO y publicarla en las redes sociales utilizando el hashtag “REDS4VEDS”.

#REDS4VEDS

Estemos afectados o no por SED vascular, podemos participar de esta campaña, mostrando nuestro apoyo a las personas que lo padecen!!

Un poco de información sobre este tipo de SED

El diagnóstico clínico de esta enfermedad se basa en los siguientes criterios, establecidos en 2017:

En los siguientes enlaces podés encontrar información adicional sobre este tipo de SED:

• SED Vascular (SEDv): un tipo “raro” entre los tipos frecuentes de SED
• Campaña “REDS4VEDS” (El color rojo es por el Síndrome de Ehlers-Danlos vascular)
• Manual de referencia clínica para el Síndrome de Ehlers-Danlos Vascular
• Video: Complicaciones vasculares en el Síndrome de Ehlers-Danlos Vascular
• Guía de EMERGENCIAS para el Síndrome de Ehlers-Danlos tipo IV (o Vascular) de Orphanet
• Recomendaciones para el SED Vascular del Dr. Peter Byers (especialista en SED de EEUU)

Ale Guasp