¿Qué es el proyecto ECHO?
ECHO es un proyecto comprometido en abordar las necesidades de las poblaciones más vulnerables, equipando a las comunidades con el conocimiento correcto, en el lugar correcto, en el momento correcto.
Se puso en marcha en 2003 como una iniciativa de atención sanitaria, antes de expandirse a otros ámbitos.
Creció a partir de la visión de un médico. El Dr. Sanjeev Arora, especialista en enfermedades hepáticas del Centro de Ciencias de la Salud de la Universidad de Nuevo México en Albuquerque, se sentía frustrado de poder atender sólo a una fracción de los pacientes con hepatitis C del Estado. Quería atender a tantos pacientes con hepatitis C como fuera posible, así que creó un modelo educativo gratuito y asesoró a los profesionales sanitarios de la comunidad de todo Nuevo México sobre cómo tratar la enfermedad.
Un estudio publicado en la revista científica New England Journal of Medicine encontró que el cuidado de la hepatitis C brindado por los profesionales de la salud comunitarios entrenados por el Proyecto ECHO era tan bueno como el cuidado proporcionado por los especialistas de una universidad.
El corazón del modelo ECHO es su centro de distribución y sus redes de intercambio de conocimientos (en inglés se utiliza el término hub-and-spoke knowledge-sharing networks), dirigidas por equipos de especialistas expertos.
El modelo ECHO no es "telemedicina" en la que los especialistas asumen el cuidado del paciente; es un modelo guiado dirigido a la mejora de la práctica, en el que los profesionales conservan la responsabilidad por los pacientes y adquieren una independencia cada vez mayor a medida que crecen sus habilidades, su confianza y su autoeficacia.
SED ECHO
SED ECHO (en inglés “EDS ECHO”) es un programa ECHO para profesionales de la salud de todas las disciplinas que quieran mejorar su capacidad para cuidar a las personas con Síndrome de Ehlers-Danlos, Trastornos del Espectro Hiperlaxo y sus síntomas y enfermedades asociadas.
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| Imagen: captura de pantalla de la página https://www.ehlers-danlos.com/echo/ |
En abril de 2019, la Sociedad de Ehlers-Danlos (The Ehlers-Danlos Society) inició el programa ECHO® de SED con dos centros de distribución; uno en Indiana University Health, Indianapolis, Indiana, EEUU, y el otro en The Royal Society of Medicine, Londres, Reino Unido. Con el tiempo, el objetivo es abrir centros en todo el mundo.
Uno de los mayores recursos de SED ECHO es el Consorcio Internacional de SED (un grupo de médicos y científicos independientes de muchas especialidades y pacientes expertos). Los miembros profesionales médicos dirigen el programa ECHO® de SED, que es un programa continuo que cubre los principales aspectos del SED y los Trastornos del Espectro Hiperlaxo.
Los participantes pueden compartir sus casos y preguntas en las sesiones, y se los orienta para que obtengan más material educativo y apoyo. Los créditos de EMC (Educación Médica Continua) y DPC (Desarrollo Profesional Continuo) están disponibles sin cargo para los participantes.
Después de formar parte del programa, los participantes están invitados a unirse a cualquier sesión futura de SED ECHO®, y a unirse al grupo de ex alumnos de SED ECHO®.
Desde su creación, SED ECHO® ha agregado varios programas nuevos a su lista:
- Programas para médicos que cubren la amplitud del diagnóstico y el manejo del SED y el Trastornos del Espectro Hiperlaxo
- ECHO SEDv dedicado a todos los aspectos del diagnóstico y manejo del Síndrome de Ehlers-Danlos vascular
- ECHO de Profesionales de la Salud Aliados que se maneja desde 3 sectores alrededor del mundo
- ECHO para Enfermeras, destinado a todas las enfermeras; las comunitarias y las que trabajan en hospitales.
La Sociedad de SED espera presentar este año programas de SED ECHO® dedicados a la ortopedia/traumatología, pediatría, y a algunos tipos raros de SED.
El Programa de Apoyo SED ECHO® (EDS ECHO® Advocacy), presentado en 2019, es un programa de siete semanas dedicado a brindar las herramientas necesarias para respaldar de manera efectiva a los individuos que viven con SED y Trastornos del Espectro Hiperlaxo.
Para obtener más información, pueden seguir este enlace: What is Project ECHO?
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En el mes de concientización sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos, estas son excelentes noticias para aquellos médicos interesados en conocer el SED y algunas de las enfermedades relacionadas con la hiperlaxitud, y para las personas afectadas, que podemos beneficiarnos con el conocimiento adquirido por los profesionales de la salud que participan de los programas, y obtener herramientas para dar a conocer nuestra enfermedad.
¡Ojalá muchos médicos se interesen en este programa!
Ale Guasp
Material utilizado para redactar esta entrada:
- Project ECHO. Centro de Ciencias de la Salud de la Universidad de Nuevo México (sitio web: https://echo.unm.edu/)
- Project EDS ECHO. The Ehlers-Danlos Society. Página: https://www.ehlers-danlos.com/echo/
Maravilloso. Ojalá hubiera este tipo de programas para todas las epof. Felicitaciones y mi admiración por tu nivel de conocimientos y actitud solidaria de difusión. ¡Gracias Ale!
ResponderBorrarHola María Julia! Los programas se pueden armar, usando el modelo ECHO que crearon inicialmente para la hepatitis C. Solo hace falta contar con especialistas. Lo bueno de estos programas es que quien adquiere la experiencia luego puede crear un nuevo programa en el que enseñe lo que aprendió, y eso tiene un efecto multiplicador.
BorrarJusto hace unos díasle comentaba a badaman sobre esto, y hablábamos de lo bueno que sería que existiera para otras enfermedades (por ejemplo, Síndrome de Marfan y Loeys-Dietz... y tantas otras!!!).
A mí desde el Consorcio de SED me propusieron que me anote en el programa para afectados :)
Un abrazo y gracias por leerme!!!
Ale