En el último día del mes de mayo, de concientización sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), y aprovechando un respiro en mis problemas de salud, quiero comentar dos tipos de situaciones con las que nos encontramos las personas afectadas por esta enfermedad luego de recibir nuestro diagnóstico.
La situación más frecuente es que el médico que realiza el diagnóstico nos describa brevemente que es una enfermedad que afecta el colágeno, y eventualmente nos diga que debemos cuidarnos y realizar controles periódicos. Es decir, poco y nada.
Muchas personas afectadas no reciben el diagnóstico por escrito, a menos que este sea confirmado mediante un estudio genético (que no puede realizarse en el tipo más frecuente, el SED hiperlaxo, ya que a la fecha se desconocen las alteraciones genéticas que lo provocan).
Esta situación de incertidumbre, ante el diagnóstico de una enfermedad de baja prevalencia, casi desconocida en el ámbito médico y social, compleja, que afecta múltiples órganos y sistema de órganos, con muchas ramificaciones y con varias patologías asociadas, hace que muchas personas busquen información por su cuenta.
ECHO es un proyecto comprometido en abordar las necesidades de las poblaciones más vulnerables, equipando a las comunidades con el conocimiento correcto, en el lugar correcto, en el momento correcto.
Se puso en marcha en 2003 como una iniciativa de atención sanitaria, antes de expandirse a otros ámbitos.
Creció a partir de la visión de un médico. El Dr. Sanjeev Arora, especialista en enfermedades hepáticas del Centro de Ciencias de la Salud de la Universidad de Nuevo México en Albuquerque, se sentía frustrado de poder atender sólo a una fracción de los pacientes con hepatitis C del Estado. Quería atender a tantos pacientes con hepatitis C como fuera posible, así que creó un modelo educativo gratuito y asesoró a los profesionales sanitarios de la comunidad de todo Nuevo México sobre cómo tratar la enfermedad.
Un estudio publicado en la revista científica New England Journal of Medicine encontró que el cuidado de la hepatitis C brindado por los profesionales de la salud comunitarios entrenados por el Proyecto ECHO era tan bueno como el cuidado proporcionado por los especialistas de una universidad.
El corazón del modelo ECHO es su centro de distribución y sus redes de intercambio de conocimientos (en inglés se utiliza el término hub-and-spoke knowledge-sharing networks), dirigidas por equipos de especialistas expertos.
El modelo ECHO no es "telemedicina" en la que los especialistas asumen el cuidado del paciente; es un modelo guiado dirigido a la mejora de la práctica, en el que los profesionales conservan la responsabilidad por los pacientes y adquieren una independencia cada vez mayor a medida que crecen sus habilidades, su confianza y su autoeficacia.
SED ECHO
SED ECHO (en inglés “EDS ECHO”) es un programa ECHO para profesionales de la salud de todas las disciplinas que quieran mejorar su capacidad para cuidar a las personas con Síndrome de Ehlers-Danlos, Trastornos del Espectro Hiperlaxo y sus síntomas y enfermedades asociadas.
En abril de 2019, la Sociedad de Ehlers-Danlos (The Ehlers-Danlos Society) inició el programa ECHO® de SED con dos centros de distribución; uno en Indiana University Health, Indianapolis, Indiana, EEUU, y el otro en The Royal Society of Medicine, Londres, Reino Unido. Con el tiempo, el objetivo es abrir centros en todo el mundo.
Uno de los mayores recursos de SED ECHO es el Consorcio Internacional de SED (un grupo de médicos y científicos independientes de muchas especialidades y pacientes expertos). Los miembros profesionales médicos dirigen el programa ECHO® de SED, que es un programa continuo que cubre los principales aspectos del SED y los Trastornos del Espectro Hiperlaxo.
Los participantes pueden compartir sus casos y preguntas en las sesiones, y se los orienta para que obtengan más material educativo y apoyo. Los créditos de EMC (Educación Médica Continua) y DPC (Desarrollo Profesional Continuo) están disponibles sin cargo para los participantes.
Después de formar parte del programa, los participantes están invitados a unirse a cualquier sesión futura de SED ECHO®, y a unirse al grupo de ex alumnos de SED ECHO®.
Desde su creación, SED ECHO® tiene varios programas en su lista:
En el mes de concientización sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos, estas son excelentes noticias para aquellos médicos interesados en conocer el SED y algunas de las enfermedades relacionadas con la hiperlaxitud, y para las personas afectadas, que podemos beneficiarnos con el conocimiento adquirido por los profesionales de la salud que participan de los programas, y obtener herramientas para dar a conocer nuestra enfermedad.
¡Ojalá muchos médicos se interesen en este programa!
Ale Guasp
Material utilizado para redactar esta entrada:
Project ECHO. Centro de Ciencias de la Salud de la Universidad de Nuevo México (sitio web: https://echo.unm.edu/)
