¿Te diagnosticaron Síndrome de Ehlers-Danlos?

Uno de los problemas que suelen tener las personas afectadas por Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) luego de confirmarse su diagnóstico, es que no reciben información sobre la enfermedad, ni indicaciones en cuanto al tratamiento.

El desconocimiento del SED en el ámbito médico hace que sea muy difícil encontrar profesionales de la salud familiarizados con los signos, síntomas y enfermedades asociadas, y con las precauciones que deben tener en cuenta con ciertos tratamientos.

Para aquellas personas que han sido diagnosticadas recientemente, hay varios artículos y notas que podrían orientarlos en este nuevo camino que les toca recorrer.

Algunos de ellos son:

• Me diagnosticaron Síndrome de Ehlers-Danlos. ¿Y ahora, qué?: Un conjunto de consejos que intenta ayudarte con cuestiones diferentes del consejo médico formal que deberías recibir de diferentes profesionales de la salud. 
• Qué significa aceptar tu diagnóstico de una enfermedad crónica: Sobre la aceptación de tu nueva realidad en el mundo de las enfermedades crónicas...
• Cómo hablar con sus médicos: Traducción de una excelente charla de Robin Bennett (consejera genética en la Clínica de Genética Médica de la Universidad de Washington).
• Asumir tu diagnóstico de Síndrome de Ehlers-Danlos: Aquí podés encontrar información sobre algunas situaciones que podrías afrontar luego de confirmarse tu diagnóstico.
• Medidas generales de prevención/tratamiento en adultos con Síndrome de Ehlers-Danlos: Un extenso listado que abarca muchos aspectos relacionados con la prevención y el tratamiento de síntomas y problemas de salud.
• Vivir con Síndrome de Ehlers-Danlos: Algunos consejos para cuidar tu cuerpo.
• Mitos y realidades sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos: En esta nota se aclaran algunas suposiciones falsamente difundidas sobre el SED.
• El cuidado coordinado. Del que carecemos la mayoría de las cebras: Algunas palabras para los médicos que atienden pacientes con SED.
• Cómo tratar a la gente que no cree que estás enfermo: El título lo dice todo....

Espero que esta información le sea útil a aquellas personas recientemente diagnosticadas; en especial a las que contactan conmigo periódicamente a través de este blog o de su página en facebook.

Pueden encontrar más información relacionada con el diagnóstico del SED y con el transitar diario con esta enfermedad visitando la seccción "El día a día con la enfermedad" del sitio web de la Red EDA, y/o buscando en el blog, mediante el ingreso de palabras clave en el cuadro de búsqueda que está en la parte derecha.

Ale Guasp