Diez Frases que la gente no quiere escuchar de parte de una cebra

Desde que me diagnosticaron Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) a fines de 2006, he leído, y también he escrito, sobre esas frases –mayormente bien intencionadas, ¡claro!- que nuestro entorno suele darnos sobre cómo deberíamos tratar nuestra enfermedad, sobre cómo deberíamos afrontarla, sobre qué hacer y qué no hacer, sobre la frecuencia con la que consultamos médicos, sobre los medicamento que tomamos, sobre nuestros períodos de reposo obligados, y sobre todo aquello que tiene que ver con el SED, del que casi nadie sabe nada, pero sobre el que todo el mundo opina. Vuelvo a reiterarlo, la mayoría de las veces con buena intención y con reales ganas de ayudarnos. 

Hoy quisiera ponerme un poco en la vereda de enfrente, y hablar sobre algunos comentarios que solemos utilizar las cebras, que no tienen lo que se dice una buena recepción desde nuestro entorno “sano” y desde el de los profesionales de la salud. 

Algunos comentarios que solemos realizar las cebras, que no caen demasiado bien: 

1) ¿Te lesionaste [x] articulación practicando [y] deporte, la solución es una cirugía y estás dudando en hacerla? ¡Qué bueno que puedas operarte! Yo tengo [x, b, c y d] articulaciones lesionadas sin haber practicado ningún deporte, y ningún médico me quiere hacer una cirugía, por todos los riesgos que tiene con mi enfermedad. 

Nota: A pesar de que para las cebras una persona que puede hacerse una cirugía que le solucione un problema es muy afortunada, esa persona no entiende los riesgos que tenemos las cebras si es que entramos en un quirófano hasta que, muchos meses después, seguimos tratando de recuperarnos de cualquier procedimiento quirúrgico que nos hayan hecho, por mínimo que sea. 

Es más; muchas veces, los médicos prefieren no realizarnos cirugías, porque saben que los resultados podrían ser nada buenos (ver la entrada:  Cirugía articular en los Síndromes de Ehlers-Danlos: ¿Sí, o no?)

2) Creo que entenderías lo que me pasa si tuvieras la oportunidad de vivir con mi cuerpo durante un día – ¡o menos! Te aseguro que no podrías ni siquiera levantarte de la cama. 

Nota: Tanto si le decimos esto a alguien de nuestro entorno, como si se lo comentamos a un médico, es altamente probable que seamos tildados de exagerados o mentirosos. Sin embargo, una persona que tiene su cuerpo firmemente sostenido, que no tiene problemas de balance, de propiocepción,  fatiga, dolor, y que desconoce que tiene un sistema nervioso autónomo, porque regula perfectamente todos los procesos de su cuerpo, sería incapaz de coordinar un cuerpo como el nuestro para moverlo. 

3) Gracias por la invitación, pero no puedo [hacer la actividad que sea]. 

Nota: El problema de lucir saludables estando enfermos es que el rechazo de cualquier actividad que nos propongan se interpreta como falta de interés/ganas, de evasión e incluso de un cuadro depresivo. Y no importa si acompañamos nuestra negativa con una explicación más o menos detallada sobre por qué no podemos participar (sea dolor, fatiga, lesiones de todo tipo, o la posibilidad de que todo eso ocurra durante o después de la actividad). 

4) No me digas que “uso mi dolor” para evitar hacer determinadas cosas. Si tuvieras los niveles de dolor que yo manejo a diario, como mínimo tu cara luciría desencajada. 

Nota: Esta interpretación de que las personas con dolor nos valemos de él para eludir actividades o tareas es una de las que peor nos hacen sentir; en primer lugar, porque el dolor es una parte inherente del SED y por lo tanto no podemos evitar tenerlo, y en segundo lugar, porque a pesar de ese dolor, que es muy difícil de controlar y que tiene niveles realmente altos, vivimos a diario tratando de no mostrarlo, para encajar en nuestro entorno y no ser considerados “quejosos”. Ninguna persona con SED que yo conozca “usa” su dolor para no hacer lo que tiene que hacer. 

5) Si te duele mucho la hernia de disco lumbar, hacé reposo, sesiones de kinesiología y preguntale al médico si podés tomar analgésicos y antiinflamatorios. Yo tengo 3 hernias de disco cervicales, 2 dorsales y 4 lumbares, y lo piloteo como mejor puedo… qué vas a hacer… 

Nota: Comentarios como este van destinados al descreimiento total de familiares, amigos y conocidos, que en lugar de asombrarse de que lleves tan bien todos esos problemas en la columna, pensarán que estás mintiendo alevosamente. Si ellos no pueden ni caminar con una hernia de disco, es imposible que vos tengas varias, y andes por la vida casi como si nada… 

6) ¿Anoche dormiste cinco horas seguidas? Qué envidia… 

Nota: Este tipo de acotaciones suele traer dos resultados diferentes: un perturbador silencio, o un cambio de tema. A menos que estés hablando con gente de más de 70 años, en cuyo caso te dirán que fue maravilloso haber dormido tanto. Podés leer la entrada: "Dormir se puede, pero no te dejan", en la que intenté explicar los problemas de sueño que tenemos las personas con SED.

7) ¿Te duele mucho [tal parte del cuerpo] por haber estado en una mala posición? Imaginate lo que significaría tener ese dolor todo el tiempo durante toda tu vida. Esa es una mínima parte de lo que nos pasa a las personas con esta enfermedad… 

Nota: Pensando que esta sería una buena forma de que las personas cercanas entendieran el dolor crónico, un par de veces hice comentarios de este estilo. No se los recomiendo. Menos linda, me dijeron de todo. Las personas no quieren saber de enfermedades, de niveles de dolor o de sufrimiento. Solo quieren que ese dolor puntual que tienen desaparezca ya mismo. Si es posible, por arte de magia, sin ningún tratamiento. No es egoísmo; es solo que no pueden entender que existe un mundo en el que las personas vivimos con dolor. 

8) No. Mi enfermedad no es una señal que indica que hay algo mal con mi alma o mi espíritu, ni me enfermé porque hice o no hice tal o cual cosa. Es una enfermedad genética. Nací con ella; así como hay gente que nace con un ojo de cada color, o con diabetes tipo I, yo nací con un problema en los tejidos de sostén de mi cuerpo. No hay nada místico ni astral en todo esto. 

Nota: Las personas tienden a buscar culpables para las enfermedades. Muchas piensan que las causas de muchas enfermedades son desequilibrios internos, hormonales, emocionales o de otros tipos. Y aunque se asume que, por ejemplo, una persona con Síndrome de Down –una enfermedad genética- nació con esa enfermedad por azar, no sucede lo mismo con otras enfermedades genéticas menos conocidas. Los intentos por explicar esto generalmente "fracasan con todo éxito". 

9) El hecho de que parezca fuerte, o de que estoy llevando muy bien mi enfermedad no significa que así sea. En esta enfermedad, como en tantas otras, solo se ve la punta del iceberg; la mayoría de los problemas son invisibles, y se transitan en soledad y silencio. 

Nota: “¡Pero si estás re bien!” u otras por el estilo suelen disparar este tipo de comentarios de nuestra parte. Y aunque el iceberg es un buen ejemplo de lo que nos sucede, las personas de nuestro entorno seguirán viendo lo que sea visible, e interpretando que no estamos tal mal como decimos estar. 

10) Nadie sabe si voy a estar bien. Ni los médicos, ni yo, ni vos. Si hay una certeza en el Síndrome de Ehlers-Danlos es que no hay ninguna seguridad sobre cómo evolucionará en cada persona. 

Nota: Respuestas de este estilo surgen ante los típicos comentarios que recibe toda persona con una enfermedad crónica: “Vas a estar bien”. Algunas personas con SED pueden desarrollar una vida relativamente normal, con algunas adaptaciones en sus actividades o su entorno, y otras empeoran al punto de tener una vida incapacitante. Es algo en lo que muchas cebras intentamos no pensar; preferimos vivir el día a día y disfrutar cada buen momento al máximo. 

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Seguramente hay muchos comentarios más que no caen demasiado bien en nuestro entorno. Tal vez estés pensando en uno o más de ellos. 

A veces es difícil decidir hasta dónde comentar lo que nos pasa y hasta dónde dar respuestas cortas, para que los demás no interpreten que nos quejamos de lo que nos ha tocado en suerte. En especial cuando lo que se ve es mucho menos de lo que realmente nos pasa. 

“A todo el mundo le encanta la sinceridad, hasta que encuentra alguien que la practica”. [Dr. Gregory House, personaje protagonista de la serie House M. D., interpretado por el actor británico Hugh Laurie.]

Ale Guasp