Socializar... si podemos...

Tal y como le sucede a la mayoría de las personas, quienes padecemos Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) queremos socializar: reunirnos con amigos o familiares, pasear, asistir a eventos, viajar, y hacer tantas otras actividades placenteras, divertidas e interesantes.

Sin embargo, el SED es una enfermedad que afecta seriamente la calidad de vida. 

Aunque muchos problemas ocasionados por este síndrome sean invisibles para los demás (por ejemplo, y entre otros, la fatiga, los trastornos cognitivos, el dolor, la disfunción del sistema nervioso autónomo, los trastornos gastrointestinales funcionales), a menudo limitan nuestras posibilidades de desempeñarnos en la vida diaria, y eso incluye... socializar.

Este mes, de concientización sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos, es una buena oportunidad para explicarle a nuestro entorno cercano que a veces tomamos la decisión de declinar invitaciones, que nos halagan y nos resultan muy tentadoras, porque simplemente nuestros cuerpos no están en condiciones de afrontarlas. 

Dibujo registrado en Safe Creative: https://www.safecreative.org/work/1905170924899-me-quedo-en-casa

Queremos que sepan que es triste y difícil para nosotros tener que quedarnos en casa, una o más veces, en lugar de asistir junto a ustedes a una reunión o evento. 

Si declinamos una invitación social diciendo que no nos sentimos bien, esa es la simple y llana realidad.

No es que no queramos salir, ni se trata de que tengamos problemas con ustedes. 

Simplemente, esta enfermedad nos provoca limitaciones, y esto a veces repercute en nuestra vida social.

Afrontamos a diario muchos problemas de salud, y eso nos hace fuertes y resilientes, pero hay ocasiones en que realmente necesitamos descansar, porque el dolor, la fatiga u otros problemas con los que convivimos a diario nos han sobrepasado.

Quizás hoy no estemos en condiciones de acompañarlos en una cena, un paseo o un evento, pero la semana próxima (o incluso mañana!) sí podríamos estarlo.

Así que... muchas gracias por su comprensión!!!

Ale Guasp

Siguiendo estos enlaces pueden leer sobre algunos de los problemas que afrontamos las personas con Síndrome de Ehlers-Danlos:

• Mayo: Un mes para dar a conocer el Síndrome de Ehlers-Danlos
  
• ¿Por qué las cebras tenemos un muestrario tan amplio de dolor?
  
• Fatiga en el Síndrome de Ehlers-Danlos. ¿Por qué se produce y cómo tratarla?
  
• Calidad de vida
  
• Trastornos gastrointestinales en el Síndrome de Ehlers-Danlos
  
• ¡Disautonomía!
  
• Dormir se puede... pero no te dejan...
  
• Neblina mental en el Síndrome de Ehlers-Danlos