Si conociste mi proyecto anterior, la Red EDA, probablemente recuerdes que en el sitio web había logrado reunir, con la colaboración de unas pocas personas (muy pocas, por desgracia...), algunos datos de centros de salud y de médicos con conocimiento de nuestra enfermedad.
El listado estaba disponible en forma pública para ayudar a las personas afectadas a encontrar médicos que pudieran diagnosticarlas y atenderlas.
Cuando di de baja el proyecto de la Red, eliminé aquel listado por varias razones, siendo la de mayor peso que ese listado debía mantenerse y actualizarse (ya que algunos médicos cambian sus lugares de atención, o se retiran de la profesión, o se mudan, o dejar de atender por obra social) y yo no estaba en condiciones de hacer esa tarea.
Pero hoy... surgen buenas noticias!
Conectiva es una red de reciente formación en Latinoamérica, dedicada al cuidado de las personas que tenemos Enfermedades Hereditarias del Tejido Conectivo (EHTC).
Entre varios proyectos y actividades que tiene en marcha, algunos a propuesta de sus miembros, desde AMAR (grupo de apoyo a afectados por Síndrome de Marfan y trastornos relacionados -entre ellos, Síndrome de Ehlers-Danlos), del que formo parte, ha surgido la iniciativa de reunir datos de profesionales de la salud DE ARGENTINA que diagnostiquen y/o atiendan pacientes son Síndrome de Marfan, Síndrome de Loeys-Dietz y Síndrome de Ehlers-Danlos/Trastornos del Espectro Hiperlaxo.
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| Captura de pantalla de la web de Conectiva |
Entonces... si tenés la fortuna de conocer algún profesional médico (de cualquier especialidad, incluidos kinesiólogos y terapistas ocupacionales), de cualquier lugar de Argentina, con conocimiento de estas enfermedades, podés compartir sus datos a través de una encuesta que acaba de ponerse en marcha.
Los profesionales serán contactados y se les pedirá su permiso para agregarlos a un listado, que las personas afectadas o con sospechas de padecer estas enfermedades podremos consultar.
- Podés ver la noticia en la página de Conectiva: Mapa de recursos sobre THTC en Argentina
Y
- Desde aquí podés ir al formulario de la Encuesta para pacientes, para reunir información de médicos, especialistas y centros de Atención.
Te recuerdo que esta encuesta es SOLO para ARGENTINA.
¡Ojalá logremos encontrar un buen número de profesionales, sobre todo en el interior del país, donde tanta falta hacen! Nuestra participación es fundamental para lograrlo...
Ale Guasp
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