Cuando tenés dolor crónico y/o una enfermedad crónica, a veces es difícil pensar que es posible tomarse las cosas (o al menos algunas…) con humor.
Sin embargo, una vez leí que el humor siempre está ahí, como las estrellas están durante el día, aunque no podemos verlas cuando estamos cegados por la luz que las mantiene escondidas. Sabemos que están, y pueden hacerse evidentes cuando sea el momento correcto: en la oscuridad.
Como sabrás si sos una cebra, vivir con una enfermedad como el SED puede ser muy difícil.
Podemos tener dificultades para trabajar, o podemos estar incapacitados para hacerlo; tareas simples como hacer las compras, preparar la comida, caminar, e incluso comer o respirar pueden ser desafíos para nosotros.
Afrontamos muchos gastos médicos, consultamos profesionales de la salud con mucha más frecuencia de la que quisiéramos, nos encontramos con profesionales que desconocen por completo nuestra enfermedad, lidiamos con la monstruosa burocracia del sistema de salud, en ocasiones no tenemos energía; ni para pasear, ni para visitar a amigos y familiares, y a veces ni siquiera para luchar por nuestros derechos más básicos; los de recibir una atención médica adecuada.
Todo esto puede ser abrumador y agobiante, y aunque afrontarlo puede ser todo un desafío, siempre es posible tomarse aunque sea un breve un momento para sonreír. Porque detenernos para sonreír muchas veces puede ayudar a aligerar la carga.
Algunas personas miran una película o un programa de televisión divertido, leen algún libro, o historia graciosa, y algunos simplemente tratamos de encontrar un lado (tragi)cómico en esa situación difícil que nos toca (que probablemente no todos entiendan ni compartan…).
En mis mayores momentos de zozobra con mis enfermedades, mis problemas de salud y mis síntomas, es cuando más surgen momentos de humor. Es más bien un humor ácido y un poco oscuro o corrosivo, pero es una de mis estrategias para seguir andando. Creo que si no contara con esa herramienta, probablemente no estaría sentada hoy escribiendo estas líneas.
También pienso que, aunque a veces tomarse las cosas con humor ayuda (¡o al menos a mí me ayuda!), lo hace más aún cuando hay alguien cerca que puede captar la esencia del momento, y de nuestra reacción. Me refiero a cuando alguien interpreta exactamente lo que estamos expresando, porque lo entiende.
El SED es una enfermedad desconocida, es muy difícil de explicar a quien no la padece, y por eso creo que es muy bueno que las cebras tengamos al menos un amigo con nuestra misma enfermedad.
Hace décadas –cuando Internet y las redes sociales no existían- eso era difícil. Hoy en día, un par de clics del mouse o la visita a cualquier grupo de apoyo pueden crear lazos entre personas con esta enfermedad que se encuentran a la distancia que sea, y que de otra forma no se habrían conocido.
Una persona con tu misma enfermedad probablemente sea una de las pocas (o la única) que entienda lo que significa transitar el día a día con semejante bagaje de problemas de salud, sin médicos que sepan qué hacer con todo eso que te pasa, sintiendo la falta de empatía que traen aparejados los síntomas invisibles, y sabiendo que no hay mucho que pueda hacerse para estar un poco mejor.
Las enfermedades crónicas sacan lo mejor y lo peor de nosotros. Y entre lo mejor, creo firmemente que está esa cuota de humor ácido/oscuro, que a veces nos ayuda a seguir andando, y que en el caso del SED, casi siempre solo entre cebras entendemos.
Sabemos perfectamente cuándo estamos bromeando.
Sabemos que no necesariamente debemos interpretarnos en sentido literal, y sabemos que las situaciones que atravesamos suelen terminar arrancándonos una sonrisa, por tragicómicas.
Yo tengo la inmensa suerte de tener un par de amigos-cebra, y cuando nos reunimos, pueden darse situaciones… como esta. Si sos cebra, no hace falta que te explique.
Ale Guasp
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