Sala de guardia

Cuando, como yo, tenés Síndrome de Ehlers-Danlos y/u otras enfermedades crónicas (en mi caso es “y”), podés tener que recurrir a visitar la sala de guardia (o de emergencias) con bastante frecuencia. 

Pero… como dijo el Dr. Rob Lamberts en su “Carta para pacientes con una enfermedad crónica”: 

Usen la sala de emergencias solo cuando sea absolutamente necesario – los médicos de emergencias siempre se van a ver en apuros con ustedes. Esperen eso. Su trabajo es decidir si ustedes necesitan ser hospitalizados, si necesitan tratamiento de emergencia o si pueden volver a casa. Ellos probablemente no solucionen su dolor, y ciertamente no los comprenderán del todo. Ese no es su trabajo. Ellos se dedicaron a esa especialidad para solucionar problemas rápido y seguir adelante, no para tratar enfermedades crónicas. Lo mismo vale para cualquier médico que vean por un período corto: tratará de terminar lo antes posible con ustedes. 

Nada más cierto que este consejo, aunque para entenderlo en toda su dimensión primero hayas tenido que atravesar la experiencia de visitar la sala de guardia innumerables veces…. la mayoría de ellas solo para perder tiempo, para no encontrar respuestas ni soluciones, para perder la paciencia y/o la compostura, y hasta a veces hasta para salir con diagnósticos erróneos. Por ejemplo, en mi caso, aquella vez que entré con una importante inflamación en la parrilla costal, dificultades para respirar, salí con un diagnóstico presuntivo de esplenomegalia, y luego resultó ser que tenía rotos dos cartílagos intercostales.

Oda al Ibuprofeno 

Por alguna razón que no alcanzo a entender, aquella vez y tantas otras, mis consultas en sala de guardia suelen terminar con una receta de Ibuprofeno. Me pasó incluso en aquella ocasión en la que había perdido la visión de un ojo luego de pinchármelo con una aguja de pino (la aguja entró y salió). La médica de guardia miró mi ojo con una linterna y me dijo… que no tenía nada. Luego supe que tenía una úlcera en la córnea, justo en el centro de la visión. Todavía intento entender cómo se le ocurrió recetarme Ibuprofeno…. 

¿Será que a los médicos de guardia les dicen que el Ibuprofeno es la Panacea? ¿Será lo único que están autorizados a recetar? No lo sé, pero al margen de que no sirve –ni hubiera servido- para muchos de los problemas de salud que tuve/tengo (menos aún, claro, en aquellas ocasiones en las que me habían dicho que no tenía nada…), yo soy de esas personas que no pueden tomar Ibuprofeno (ni otros AINEs) por mi problema hepático. Lo he dicho en la sala de guardia, y desoyéndome, me lo han recetado igual. 

¿Vale la pena visitar la sala de guardia? 

La cuestión es que cuando tenés SED, a veces es difícil decidir si el problema que estás teniendo realmente es una emergencia; es decir, si podés manejarlo en casa, o si vale la pena ir a la sala de guardia… y probablemente atenerte a las consecuencias. 

Por ejemplo, una luxación articular es una situación de emergencia; un hueso está fuera de lugar, y la persona indicada para recolocarlo es un profesional de la salud. También a veces las subluxaciones pueden requerir de asistencia médica porque, aunque algunas personas podemos manejar solas buena parte de ellas (sobre todo si se producen en forma reiterada), hay ocasiones en que sí es necesario ver a un médico. Sobre esto hablé en la entrada: "Subluxaciones: cuando tus articulaciones deciden salir, pero no te invitan…”

Fuente de la imagen: desconocida. Si alguien conoce a quién puedo darle los créditos, ¡por favor avíseme! El comentario de la cebra lo agregué yo.

Podría contar infinitas anécdotas sobre mis numerosas visitas a la sala de guardia relacionadas con mis articulaciones inestables, que en el momento me generaron impaciencia, rabia, angustia y hasta desesperación. Son parecidas a esas que, como las dos que comenté a modo de ejemplo, terminaron en una receta de Ibuprofeno y en el regreso a casa en el mismo estado en el que salí de ella. 

Por eso, he llegado a un punto en el que evalúo muy seriamente si vale o no la pena ir a un centro de salud ante una emergencia con mis bisagras. La semana pasada fue una de esas situaciones. 

Acciden-tonto 

El miércoles pasado, saliendo de mi sesión de FKT a las 9:30hs, abrí la puerta del coche, me subluxé el pulgar de la mano derecha, por el dolor instintivamente flexioné el brazo derecho, la cabeza del húmero se deslizó hacia adelante, el dolor en el hombro me hizo enderezar el tronco, y el hueso volvió a su lugar. 

Me las arreglé para manejar hasta casa, y cuando bajé del coche ya tenía una inflamación importante en el hombro. Me puse una bolsa de gel frío, tomé un analgésico, pero el dolor era cada vez peor. Una hora después tenía el brazo entero y la mano inflamados. Mi mano tenía un inquietante color rojizo/morado. 

Me tomó unas 7 horas decidir que la situación ameritaba ir a la sala de guardia, y me ayudaron a tomar la decisión el dolor pulsátil que tenía en la parte anterior del hombro y el adormecimiento del brazo. 

La buena atención, a pesar del caos 

Cuando llegué al sanatorio, aproximadamente a las 5 de la tarde, reinaba el caos. Aparentemente había una epidemia de gastroenteritis, porque desde niños pequeños hasta ancianos, aparecían constantemente personas con síntomas gastrointestinales más o menos severos, que eran derivadas en fila india al laboratorio de análisis. 

La médica que finalmente me atendió, muy joven (como suelen serlo los médicos de guardia) escuchó mi relato sobre las lesiones. Le expliqué que tengo Síndrome de Ehlers-Danlos, me preguntó qué tipo (¡¡conocía la enfermedad!!), le dije que muy probablemente el tipo hiperlaxitud, diagnosticado clínicamente por una genetista. Asintió, revisó mi dedo pulgar, mi hombro, y decidió pedir radiografías del dedo pulgar, que parecía dislocado, y una resonancia del hombro, explicándome que la inflamación era muy importante, y que una radiografía de esa articulación no iba a dar ninguna información útil, ya que el problema con toda seguridad no estaba en los huesos, sino en los tejidos blandos. Yo estaba atónita; imaginaba que habría sido lo que mi traumatólogo hubiera hecho. Pero esta… era una médica de guardia. 

Además, ella se encargó de hacer todo el papeleo para ambos estudios (todavía no puedo creerlo; supongo que mi cara de dolor y la inflamación de mi brazo ayudaron), y me indicó sentarme a esperar, primero a que me hicieran las radiografías del dedo y luego la resonancia. 

A esta altura, quizás vos, que tenés SED y estás leyendo estas líneas, sientas un poquito de envidia: encontrar un médico de guardia que conozca aunque sea lo mínimo sobre el SED, que indique el estudio correcto, y que además se encargue del papeleo, es como recostarte en una nube esponjosa, a disfrutar del paisaje, y sin dolor. Es la primera vez que me pasa, y por eso lo estoy contando. No para darte envidia, sino para que no pierdas la esperanza. ¡Estas cosas PUEDEN suceder! 

La sala de rayos 

La situación en la sala de rayos fue tragicómica. El radiólogo me pedía que, estando de pie, apoyara la mano en la camilla. La camilla estaba a no más de 70cm de altura, y yo, con mi 1,80m, tenía que agacharme y estirar el brazo. El dolor era tal, que, recordando los Consejos para el personal médico en el SED hiperlaxo, le pedí que, o bien subiera la camilla, o bien me diera un banquito para sentarme. “Banquito no tengo”, dijo, estirándome el brazo y girándome la mano en diferentes direcciones. Seis radiografías después (en todos los ángulos posibles de mi pulgar), el dolor en el brazo entero era tal, que solo rogaba que no me dijera que habían salido mal y que tenía que repetirlas. Por suerte eso no pasó. 

Desgracia con suerte 

Para ese entonces, el analgésico que había tomado temprano ya había dejado de hacer efecto, y se acercaba la hora de tomar mis antihistamínicos por mi “cosa mastocitaria”. 

Además de empezar a sufrir el descontrol del dolor, lo único que me faltaba era hacer un angioedema. 

Llamé por TE a mi esposo –que estaba trabajando- le pedí que ni bien pudiera pasara por casa y me trajera mis medicamentos. Llegó al rescate con ellos, los tomé, y por alguna de esas casualidades del destino, apareció mi traumatólogo, que NO atiende en ese sanatorio, pero que había ido allí a operar un paciente. Le agradezco infinitamente haberse tomado la molestia de revisarme (en la sala de ecografías, que en ese momento estaba vacía). Auguró una lesión en el tendón supraespinoso, y lo mismo de siempre en mi pulgar (subluxación + derrame articular). 

Nuevamente, esto es real; la probabilidad de encontrarte con tu médico – que te atiende desde hace más de una década- en un sanatorio donde él no atiende, es bajísima, pero no es nula. Aunque confieso que todavía no salgo de mi asombro. 

Caos en el área de resonancias 

Me encaminé entonces a la sala de espera del resonador, que ese día era otra sección caótica del sanatorio. Parecía que las emergencias se habían confabulado para aparecer todas juntas, porque al llegar me informaron que había una demora de 3 horas en los turnos, por una increíble afluencia de personas ingresadas, como yo, por sala de guardia. 

Como suele suceder en las salas de espera, quienes estábamos ahí entablamos conversación. La charla transcurrió entre la escasez de resonadores que hay en Bariloche (3 para una ciudad con más de más de 110.000 habitantes), anécdotas de la sala de guardia (¿quién no tiene alguna?), el clima (¡siempre se habla del clima en la Patagonia!). También compartimos el motivo de nuestra visita al sanatorio, yo conté mi incidente de esa mañana de miércoles (en el sentido literal… y en el otro también…), y comenté que al día siguiente tenía un turno programado para hacerme otra resonancia de hombro (no el lesionado ese día, sino el otro), para evaluar la posibilidad de operarlo. Mi hombro y mi brazo derecho inflamados y la atrofia muscular en el izquierdo eran bastante elocuentes. El resto de mi cuerpo, sostenido con ortesis, férulas y vendajes fue motivo de asombro y preguntas por parte de varias personas. 

Si hay algo que siempre me llama la atención es lo difícil que les resulta a muchos médicos entender las manifestaciones del SED, y lo fácil que suele ser para algunas personas que no tienen formación médica. Decile a cualquier persona que los tejidos de tus articulaciones son muy frágiles y que por eso te lesionás en situaciones cotidianas, y no solo va a entender lo complicado que debe vivir así, sino que también va a imaginarse –correctamente- que debe ser muy doloroso. Así fue ese día en la sala de guardia. La mayoría de la gente me miraba con esa cara con la que te habrán mirado alguna vez, si sos cebra y estás en uno de tus peores días: extenuada, dolorida, tratando de hilar una palabra detrás de otra para formar cada oración. Esa mirada que es una mezcla de compasión por lo que te pasa, y alivio, porque lo que te llevó a estar ahí esperando a  que te hagan un estudio es peor que lo de ellos. Vos entendés de qué hablo… 

Dada la cantidad de personas que estábamos agolpadas en la sala de espera, cada vez que se abría la puerta del resonador, todos teníamos la esperanza de escuchar nuestro apellido. A mí me tocó entrar al resonador pasadas las 21:30hs. 

Diagnóstico preliminar y regreso a casa 

Tal y como me había indicado la médica que me había atendido varias horas antes, volví a la guardia, en espera de que alguien mirara las radiografías y las imágenes de la resonancia para darme un diagnóstico. Otra médica diferente me dijo que a esa hora ya no había traumatólogos en el sanatorio, y unos 40 minutos después me contó que mi dedo pulgar no tenía fracturas, no estaba luxado, pero que en la resonancia, “preliminarmente”, se veía una inflamación en el tendón supraespinoso, y por supuesto, un derrame articular importante. El informe definitivo estaría la semana próxima, dijo. Me ofreció una receta de AINEs que rechacé por no poder tomarlos, y me envió a casa a hacer reposo, ponerme hielo… y ver a mi traumatólogo lo antes posible.

El diagnóstico definitivo 

El jueves por la mañana, mi traumatólogo pasó por el sanatorio a ver a su paciente operado, y se tomó la molestia de mirar las imágenes de mi resonancia junto con los médicos encargados de redactar los informes. Tengo un desgarro en el tendón supraespinoso y una lesión en el labrum. Me toca hacer reposo, aplicar frío, tomar analgésicos, y esperar a que la inflamación baje, para evaluar si el problema amerita pensar en una cirugía. Que podría sumarse a la cirugía de mi hombro izquierdo, si es que el especialista que consultaré en dos semanas decide que es viable, teniendo en cuenta que tengo SED. 

Burocracia… 

El jueves por la tarde fui al mismo sanatorio, con mi brazo derecho inutilizado por completo, a hacerme la resonancia… del hombro izquierdo, que estaba programada desde antes. Mi obra social no había autorizado la resonancia del día anterior, y desde aquí le agradezco profundamente al personal de recepción de resonancias del sanatorio por darme tiempo para reclamar la autorización, y por permitirme hacer esa nueva resonancia. Esto tampoco es algo que se vea todos los días, ni teniendo SED, ni teniendo cualquier otra enfermedad o problema de salud. 

Cuando entré al resonador, la técnica que me atendió era la que había estado el día anterior, y no podía creer que fuera dos días seguidos a hacerme el mismo estudio, en ambos hombros. 

Bueno, lo pienso fríamente, y casi que yo tampoco puedo creerlo… Por suerte, el caos del día anterior había terminado, y ni siquiera tuve que esperar para entrar al resonador. 

El viernes me tocó lidiar con mi obra social por la autorización de la resonancia pedida desde la guardia. Como suele suceder con los llamados telefónicos al 0-800-lo-que-sea, durante aproximadamente media hora me derivaron con cualquier interno, menos el de autorizaciones (asistencia en viajes, afiliaciones, atención al cliente, informes, etc.) y en cada uno me pidieron el nombre y apellido, el número de documento, la dirección, el teléfono y el mail. 

Cuando finalmente pude comunicarme con el sector de autorizaciones, no había forma de hacerle entender a la persona que me atendió que tenían que autorizar una NUEVA resonancia de hombro. Ella insistía en que ya me habían autorizado una. Le pedí una y mil veces que mirara las fechas de los pedidos, y el detalle, ya que una decía IZQUIERDO (y estaba programada), y la otra, DERECHO (y había sido pedida desde la sala de guardia). 

De pronto ¡¡se hizo la luz!! y me informó que ya mismo estaba pidiendo la autorización de la nueva resonancia y enviándola al mail del sanatorio. “¡Qué mala suerte que tiene, señora! ¡¡¡¡Los DOS hombros!!!!”, me dijo finalmente. “Sí”, le contesté, “para evitar confusiones, la próxima vez prometo lesionarme dos articulaciones diferentes…” 

En definitiva… 

Como decía al principio, ante una emergencia, las personas con SED deberíamos evaluar si vale la pena hacer una consulta en la sala de guardia; por aquello que decía el Dr. Lambert, y porque el SED es una enfermedad mayormente desconocida en el ámbito médico. 

Cada tipo de SED tiene síntomas y manifestaciones diferentes, y cada persona afectada (incluso por el mismo tipo de SED) tiene un conjunto único de síntomas y problemas de salud. Es raro encontrar profesionales que estén al tanto de su cuadro clínico y de sus posibles complicaciones, y esto no excluye a los de guardia. 

Si el profesional no conoce la enfermedad, no estará al tanto de las complicaciones que pueden presentarse. Incluso podría dudar de nuestro diagnóstico. Por eso es importante saber cuáles son las situaciones que SI requieren de una atención inmediata (esto es particularmente importante en el SED vascular; al final de la entrada podés encontrar un enlace a información sobre las emergencias en este tipo de SED). 

También es importante llevar a cualquier consulta médica, incluidas las de emergencias, una hoja con información, una tarjeta de identificación, o cualquier otro elemento informativo que le facilite al médico entender qué podría estar sucediéndonos. En mi caso, tengo siempre en mi bolso notas de mis médicos explicando mis diferentes enfermedades y la manera en que están siendo tratadas, y aclaro desde el principio qué precauciones deberían tener al manipular mi cuerpo, y qué limitaciones tengo con el uso de medicamentos. 

En el caso de las articulaciones, quienes tenemos SED podemos tener serias consecuencias ante traumatismos mínimos. Con esto quiero decir que una simple hiperextensión articular, o un trauma menor (por ejemplo, un choque contra el marco de una puerta; en mi caso, algo típico por mi absoluta torpeza, o “carencia propioceptiva”) puede terminar en una lesión importante, que hace que tanto nosotros, como los médicos, nos preguntemos cómo es posible que pasen estas cosas. 

Y aunque los tejidos blandos son frágiles y pueden lesionarse seriamente con una mínima provocación, también puede suceder que hayamos tenido un historial previo de microtraumas (daños pequeños no detectables en estudios por imágenes) que se fueron produciendo en forma reiterada sin que nos diéramos cuenta o sin que les prestáramos atención, hasta que un día, un simple movimiento mal hecho, como los que nombraba más arriba, termina en una lesión seria. Es como la gota que rebalsa el vaso. Este probablemente haya sido el caso de mi hombro derecho, que venía molestándome y doliéndome con determinados movimientos desde hacía unos meses. 

Las compensaciones posturales también pueden tener un rol más o menos importante. En mi caso, dado que mi hombro izquierdo está muy inestable y por falta de uso tiene atrofia muscular, tiendo a recargarme en el brazo derecho cada vez que tengo que hacer fuerza. Cuando tenés SED, ésto a largo plazo no tiene un buen pronóstico. 

Ahora me queda hacer reposo, seguir el tratamiento que me indicaron, y esperar mi consulta con el especialista en hombro, para ver si la cirugía sería una opción viable; para uno, o para ambos hombros...

En los siguientes enlaces podés encontrar información que podría resultarte útil en el caso de visitar la sala de guardia:

(Los enlaces pueden hacer referencia a la anterior clasificación de los SEDs, del año 1997)

• Cuidados de enfermería para pacientes con Síndrome de Ehlers-Danlos: Una guía para esta enfermedad poco reconocida, a menudo debilitante
• SED tipo Hiperlaxitud - Consejos para el personal médico
• Tarjeta de identificación
• Cómo prepararte para tu consulta con el médico
• Algunos de nuestros derechos como pacientes con Síndrome de Ehlers-Danlos
• Guía de EMERGENCIAS para el Síndrome de Ehlers-Danlos tipo IV (o Vascular) de Orphanet (Portal de información europeo de enfermedades raras y medicamentos huérfanos)

Nota: Recordá que ante una mala experiencia, tanto en la sala de guardia como en consultas médicas programadas, es posible dejar por escrito una queja o un reclamo; tanto en el centro de salud, como en la obra social, como en la Superintendencia de Servicios de Salud. 

Ale Guasp

P/D: Desde aquí quiero expresar mi profundo agradecimiento a las dos médicas de guardia que me atendieron el día miércoles 7 de marzo de 2018, a mi traumatólogo, al personal de recepción de resonancias y al personal del resonador del Sanatorio San Carlos de Bariloche, por su cordialidad, excelente trato y profesionalismo.