Querer no siempre es poder…

Quienes tenemos Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) quisiéramos que existieran medicamentos, tratamientos y terapias que funcionaran para mejorar nuestros síntomas, y también quisiéramos poder consultar médicos que nos dieran soluciones. 

Lamentablemente, los especialistas (que existen, aunque en otros países) destacan que es poco lo que puede hacerse desde la prevención, que no existe ningún tratamiento que modifique la evolución de la enfermedad, que el tratamiento es sintomático, y que debe ser INDIVIDUALIZADO (es decir, orientado a las necesidades de cada persona afectada) y MULTIDISCIPLINARIO (incluyendo profesionales de distintas especialidades, dependiendo de los síntomas y el grado de afección de cada persona).

Generalmente, cuando hablamos con familiares, amigos, conocidos o compañeros de tareas (de estudio, trabajo u otras actividades), luego de intentar explicarles en qué consiste esta extraña enfermedad y qué problemas nos provoca, solemos recibir todo tipo de recomendaciones en cuanto al tratamiento (algunas veces con cierto fundamento; otras no tanto), en cuanto a consultas con especialistas (pueden recomendarnos ver al profesional tal, que es una eminencia en tal o cual problema puntual, aunque su conocimiento sobre el SED probablemente sea entre escaso y nulo), en cuanto a cambios en el estilo de vida, el ejercicio, la alimentación, los suplementos dietarios y muchos otros aspectos. 

Los afectados por SED entendemos que estas recomendaciones son un intento de ayuda u orientación, aunque lamentablemente no suelen sernos útiles, por la particular naturaleza de esta enfermedad, multisistémica, que provoca fragilidad generalizada en los tejidos, síntomas debilitantes, que es genética, crónica y de evolución incierta.

Personalmente, ante las recomendaciones y sugerencias de mi entorno más cercano, suelo tomarme el tiempo de explicar cuáles podrían funcionar (muy probablemente sean algunas de las que ya he puesto en práctica, como por ejemplo ejercicio controlado para intentar fortalecer la musculatura, mejorar la postura e intentar ganar estabilidad articular) y cuáles no funcionan o incluso podrían ser contraproducentes (por ejemplo, ciertas terapias que incluyen manipulaciones de las articulaciones, cirugías de estabilización articular, algunos suplementos dietarios, ciertas terapias alternativas, y un largo etcétera). 

El choque de estas recomendaciones y sugerencias de tratamientos de amigos, familiares y personas cercanas contra mi conocimiento sobre la enfermedad y sobre las cosas que podrían y no podrían ayudarme, puede derivar en que desistan en su intento, o en que lo dirijan hacia las estrategias de afrontamiento; léase, “actitudes ante la vida”. 

Lógicamente, si una persona está afrontando una enfermedad desconocida por la sociedad y por los propios médicos, para la cual es poco lo que puede hacerse desde la prevención, cuyo tratamiento es sintomático, pero a la vez limitado, lo que parece restar es ser positivos y tener fuerza de voluntad. 

Algunas expresiones típicas que he escuchado en este punto son: “Si pensás en positivo, vas a atraer cosas positivas”; “La Fé mueve montañas”; “Si te lo proponés, podés hacer cualquier cosa que quieras”, entre muchas otras.

Admitiendo mi total desconocimiento sobre psicología y comportamiento humano, puedo decir, sin temor a equivocarme, que tanto yo, como muchísimas personas que conozco, afectadas por SED y por otras enfermedades crónicas de diferentes tipos, pensamos de manera positiva, intentamos vivir nuestras vidas de la mejor manera posible, y tratamos de ser personas útiles y productivas – a pesar de nuestras limitaciones. Claro que es mucho más sencillo pensar en positivo cuando no tenés que estar constantemente afrontando problemas de salud –viejos y nuevos-, el desconocimiento de los médicos sobre tu enfermedad, la ausencia de centros especializados para el tratamiento, la falta de tratamientos específicos, e incluso el descreimiento de tus familiares, de tu entorno social y hasta de algunos médicos, no solo sobre tus síntomas, sino incluso a veces sobre tu diagnóstico. Pero…. si no pensáramos en positivo, y no creyéramos que la situación que estamos viviendo va a mejorar, ni siquiera nos levantaríamos de la cama cada mañana. 

Aunque la clave, a mi entender, no pasa tanto por ser simplemente “positivos”, sino en adaptarnos a las circunstancias que nos toca atravesar.

Quienes padecemos SED (y tantas otras enfermedades crónicas) nos adaptamos en forma casi continua a cambios importantes; en relación con nuestros problemas de salud, y como consecuencia de eso, en relación con nuestra vida familiar, laboral y social. 

Adaptarse, en mi experiencia, implica abandonar los pensamientos del estilo: “A mí esta enfermedad de @#~&!!! no me va a ganar”. Implica no salir con la armadura puesta, montando un caballo y blandiendo una lanza, intentando aniquilar a un supuesto enemigo, ni pensar que resistiendo y teniendo la fortaleza suficiente, o pensando que las cosas van a mejorar, la enfermedad no va a afectarnos tanto. 

Adaptarse es más bien pensar: “Ok, me ha tocado en suerte esta enfermedad de @#~%$!!!¿Qué puedo hacer para afrontarla?” ¿Cómo puedo lograr que mi calidad de vida sea la mejor posible?". Este tipo de pensamiento, realista, objetivo, estratégico, choca de frente con esas frases que nombraba más arriba y que he escuchado más de una vez, en un intento de ayuda por parte de mi entorno cercano. 

En el contexto de una enfermedad como el SED, las frases como “Querer es poder” o “tengo que ser positiva”, pueden ser tan vacías como perjudiciales. 

Un ejemplo concreto, desde mi experiencia personal: todos, o casi todos, tenemos alguna pasión; algo que nos encanta hacer, algo que nos produce placer, que nos llena de alegría, que nos distrae, y que disfrutamos plenamente. Para mí, el ciclismo de montaña entra en esa categoría. Desde los 20 y pico de años, cuando comencé a andar en bici en forma regular, este deporte se convirtió en una actividad que me produce un profundo placer. Recorrer km pedaleando, con el viento en la cara, disfrutando del paisaje, no solo es (o más bien era...) para mí un momento de disfrute, sino también una especie de pequeño desafío personal a mi (escasa) capacidad física.

A fines de 2006, cuando me diagnosticaron SED, varios médicos me recomendaron fuertemente dejar de practicar ciclismo de montaña. No les hice caso. “Ni loca dejo la bici”, me dije. Continué pedaleando durante casi 4 años más: primero, con un tobillo vendado y con una rodillera. Luego agregué guantes de compresión; más tarde, muñequeras. Después también me puse una faja lumbar. Más tarde agregué cintas kinesiotape en varias partes del cuerpo. 

Con el tiempo, mis salidas en bici me dejaban realmente de cama; llegó un punto en que el disfrute y el placer no compensaban los efectos negativos sobre el cuerpo, pero me negaba (tozudamente, valga la confesión) a abandonar esa actividad.

Luego de una luxación en la cadera izquierda (que no ocurrió andando en bici, sino colgando el bebedero de los colibríes en el jardín de casa…) atravesé una sucesión de eventos desafortunados: una mala rehabilitación, con la consiguiente pérdida del escaso tono muscular que tenía, que llevó a compensaciones en la marcha y la postura, y a mucho, muchísimo dolor. Además de mi habitual sucesión de lesiones articulares, también me diagnosticaron nuevas enfermedades crónicas, que me limitaban aún más, porque me producen sequedad en las mucosas, fatiga, más dolor articular y muscular y parestesias. Todo esto me hizo finalmente decantar que ya no iba a poder andar más en mi bicicleta de montaña. Simplemente, mi cuerpo no soportaba ese nivel de actividad física. Ni siquiera soportaba niveles mucho menores. 

En ese momento, “Querer" no era "poder”; yo hubiera dado lo que fuera por andar en bici, pero no podía hacerlo. Dejé de andar en bici, y para reafirmar mi decisión, la vendí. 

Recién 3 años más tarde, con un enorme trabajo diario en rehabilitación, pude volver a sentarme -cada tanto- en un asiento de bici; no de montaña, sino fija, y para pedalear, en el mejor de mis días, hasta un máximo de 5-7 minutos. El pensamiento “querer es poder” aplicado a la bici de montaña, solo me generaba frustración, enojo y depresión. 

Pero con el tiempo pude adaptarme a esta nueva situación, y pedalear unos minutos en la bici fija se convirtió en una actividad física que estaba a mi alcance, que podía hacer de vez en cuando, y que no era tan aburrida como la había pensado, en comparación con el ciclismo de montaña. 

Lo mismo me sucedió en diferentes etapas de mi vida con tantas otras actividades necesarias y/o placenteras; por ejemplo,trabajar durante 8 horas seguidas (así fuera sentada delante del teclado de una PC), hacer tareas de jardinería (otra actividad que disfruto muchísimo) durante períodos largos, caminar grandes distancias, cargar pesos (por ejemplo, las bolsas del supermercado), hacer tareas repetitivas (por ejemplo amasar, picar o batir como parte de las tareas culinarias, otra actividad que me gusta y me distiende), e incluso, durante este último tiempo, dormir varias horas seguidas (ya que por el dolor crónico, mis articulaciones inestables y algunos de los medicamentos que tomo por mis enfermedades, o bien me cuesta mucho dormir, o bien suelo despertarme varias veces por noche). 

Cuando tenés SED, “querer" no siempre es "poder”. Todo depende de lo que quieras hacer.

Y si hay algo que enseñan las enfermedades crónicas es a ser REALISTA. Y a adaptarse.

El proceso de adaptación

Según podemos leer en Wikipedia: “El modelo Kübler-Ross, comúnmente conocido como las cinco etapas del duelo, fue presentado por primera vez por la psiquiatra suizo-estadounidense Elisabeth Kübler-Ross (1926-2004) en su libro On death and dying, en 1969. Este libro describe, en cinco etapas distintas (negación, ira, negociación, depresión y aceptación), un proceso por el cual la gente lidia con la tragedia, especialmente cuando es diagnosticada con una enfermedad terminal o una pérdida catastrófica”. (Fuente: Wikipedia, Modelo de Kübler-Ross).

La inmensa mayoría de las personas con SED que conozco – y me incluyo- hemos atravesado estas etapas luego de confirmarse nuestro diagnóstico. A veces, el orden de algunas etapas se altera; a veces, ante el recrudecimiento de los síntomas, o ante la aparición de nuevos problemas de salud o nuevas enfermedades, es posible revivir algunas etapas, o el proceso completo. 

En la nota "Stages of Adjusting to Chronic Illness", Sandy Robinson, afectada por Síndrome de Fatiga Crónica, explica estas etapas desde su experiencia personal con esa enfermedad (podés leer una traducción de esa nota siguiendo este enlace en el sitio web de la Red EDA: “Las etapas de adaptación a una enfermedad crónica”).

Si tenés SED (u otras enfermedades crónicas) y leés esa nota, es muy probable que te reconozcas atravesando, o habiendo atravesado alguna/s de las etapas. 

Yo recuerdo el alivio y la euforia inicial a salir del consultorio de la genetista que me confirmó el diagnóstico de SED en 2006; la conmoción al enterarme que la enfermedad era incurable y que no tenía ningún tratamiento específico; la búsqueda de “algún tratamiento que se les pudiera haber pasado a los médicos” (una etapa que ahora reconozco como “la búsqueda infructuosa de la varita mágica”…); mi negativa a cambiar mi estilo de vida a causa del diagnóstico (por ejemplo, y entre muchas otras cosas, mi negación a dejar de andar en bici). También recuerdo el miedo: ¿y si acabo postrada? ¿Y si mi vida termina pronto?, mi búsqueda de información certera, confiable, en la que trataba de encontrar seguridad sobre mi futuro (advertencia: no la encontré, porque con el SED no existe…), y mi participación en grupos de apoyo, que luego pasaría a la creación y administración de uno. 

También vinieron las crueles preguntas: ¿Por qué a mí? ¿Qué hice yo para merecer esto? Y a pesar de que objetivamente la respuesta era clara: no hice nada malo; solo se combinaron mal un par de genes y produjeron una alteración genética que provocó esta enfermedad. ¡Nadie tiene la culpa!! Es solo algo que sucedió… ¡por azar!, el enojo y la frustración, sobre todo cuando la enfermedad me provocaba limitaciones físicas, tuvieron un peso bastante grande, que no solo soporté yo, sino también mi círculo más cercano. La etapa de duelo, que implica tomar conciencia de que –no importa lo que hagamos- siempre estaremos enfermos, para mí implicó decantar que “Querer" no siempre es "poder”. 

Finalmente, la adaptación consistió en poder mirar el escenario que tenía adelante, desde una perspectiva nueva, diferente; buscar alternativas a las cosas que antes podía hacer y que ahora ya no podía, y mantener el optimismo, que implicó no basarme en objetivos inalcanzables, lejanos o muy ambiciosos, sino en objetivos flexibles, de corto plazo y realistas.

Como decía más arriba, tal y como explica la nota “Las etapas de adaptación a una enfermedad crónica”, hay que tener en cuenta que estas etapas pueden volver a repetirse, ya sea por recrudecimiento de los síntomas, o por la aparición de nuevos síntomas –o enfermedades. 

Así fue en mi caso cuando en 2013 me diagnosticaron hepatitis autoinmune y cirrosis; en 2015, cuando me diagnosticaron Síndrome de Sjögren, y ahora, que estoy ante un posible diagnóstico de síndrome de activación mastocitaria (o por lo menos algo que se le parece muchísimo).

Lo bueno de haber atravesado este proceso de adaptación al menos una vez, es que si vuelve a repetirse, es posible identificar con mayor facilidad las etapas y los sentimientos asociados, y eso no solo puede ayudar a sobrellevarlos mejor, sino que también puede hacer que algunas –o todas- las etapas tengan menor duración, o incluso se supriman. 

Y si además tenés la magnífica oportunidad, como tengo yo –y muchas otras personas- de mantenerte informado y conectado con otras personas afectadas, el miedo, la incertidumbre y el ¿por qué a mí? se afrontan mucho mejor. 

Si te informás de manera adecuada -en espacios que brinden información actualizada, precisa y confiable, y te conectás con afectados con experiencias similares -en foros y grupos de discusión administrados por pacientes informados, vas a sentirte menos perdido, menos solo y más positivo... quiero decir, positivo en el buen sentido: teniendo los pies sobre la tierra, conociendo cómo puede afectarte la enfermedad, viendo qué estrategias aplican otras personas con problemas similares a los tuyos, y teniendo en claro que aunque planteando objetivos utópicos, "querer" no siempre es "poder", es posible adaptarse a los cambios que trae aparejada la enfermedad en diferentes aspectos de la vida, plantearse objetivos de corto plazo, realistas, estar dispuesto a modificarlos sobre la marcha, y tener en cuenta, como decía la nota “Las etapas de adaptación a una enfermedad crónica” que tener una enfermedad crónica...

"Es como haber planeado un viaje a Italia, pero cuando el avión aterrizó, te dijeron “Bienvenido a Holanda”. 

“¿Holanda??”, decís vos. “¿Cómo Holanda?? ¡¡Yo me anoté para un viaje a Italia!! Se supone que estoy en Italia!”. Pero no, ha habido un cambio de plan en tu vuelo. Aterrizaste en Holanda. Y allí tenés que quedarte.

Lo importante es que estás en un lugar diferente. Tenés que comprar una nueva guía, diferente. Tenés que aprender un nuevo idioma. Y vas a conocer a un grupo de gente nuevo, que de otra manera nunca habrías conocido. Es más tranquilo que Italia, menos llamativo que Italia. Pero luego de estar allí durante un cierto tiempo, mirás alrededor, y empezás a notar que Holanda tiene molinos de viento, Holanda tiene tulipanes, Holanda inclusive tiene Rembrandts. 

Así que, bienvenido a Holanda. Aterrizaste en un lugar inesperado. Experimentaste la pérdida de un sueño y tenés el desafío de ajustarte a un tipo de vida diferente del que habías planeado. Probablemente perdiste algo de compañía, y en vez de eso, tenés nuevas responsabilidades. Tenés la opción de mortificarte por lo que perdiste, o de encontrar nuevas posibilidades!!"

Adaptación. A mi humilde entender, de eso se trata. 

Digo esto mientras me encuentro transitando el camino hacia el diagnóstico de una nueva enfermedad crónica. 

Ale Guasp