Desde que me confirmaron mi diagnóstico de Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), a fines de 2006, he participado en foros y grupos de apoyo (*). También colaboré en forma voluntaria con dos asociaciones españolas de SED/Síndrome de Hiperlaxitud, coordiné una red de apoyo e información para afectados por SED y administré un foro virtual y un grupo en Facebook.
(*) Aclaro que antes (más precisamente desde 2003) había participado, pero con mi diagnóstico previo de Síndrome de Hiperlaxitud.
A lo largo de la última década y pico también tomé contacto con asociaciones de SED y de otras enfermedades “primas” (otras enfermedades hereditarias del tejido conectivo, con las que el SED comparte ciertas características) de diferentes países y fui invitada a participar en potenciales asociaciones, que lamentablemente quedaron en eso (tanto en Argentina como en otros países). Por estas cuestiones, mantuve muchas conversaciones con diferentes personas, algunas muy capacitadas en temas sanitarios, en el ámbito de la investigación y en el manejo de grupos de apoyo.
Como seguramente sabrás, en Latinoamérica no abundan las asociaciones de Síndrome de Ehlers-Danlos, sino más bien es excepcional que un país las tenga. Tal es el caso, por ejemplo, de Brasil.
En la entrada de este blog, “Guía breve para crear una asociación de afectados por Síndrome de Ehlers-Danlos en Argentina”, que publiqué con cierta ironía en 2016, explicaba de manera muy simple el proceso formal que debería seguirse, y agregaba algunas alertas (que encuadré bajo el título “Viveza criolla”) que había visto y/o vislumbrado, luego de que -en diferentes ocasiones- escuchara o leyera la frase: “Estamos por crear una asociación de SED en Argentina”.
