Hace un año (el 12 de febrero de 2018), The Ehlers-Danlos Society anunciaba la donación anónima de 1 millón de dólares para comenzar una investigación pionera sobre la causa genética del Síndrome de Ehlers-Danlos hiperlaxo (SEDh).
[Podés leer sobre esta grandiosa noticia en la entrada:
The Ehlers-Danlos Society recibe una importante donación para acelerar la investigación genómica del SED hiperlaxo]
Ahora, The Ehlers-Danlos Society nos anuncia otra donación anónima, proveniente del Reino Unido, de 1 millón de libras (equivalente a 1,32 millones de dólares) para potenciar la investigación, la capacitación, y el cuidado de los pacientes con Síndrome de Ehlers-Danlos hiperlaxo, trastornos o enfermedades del espectro hiperlaxo, e innumerables síntomas y enfermedades asociados.
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| Créditos de la imagen: The Ehlers-Danlos Society |
The Ehlers-Danlos Society explica que esta donación le permitirá expandir y completar la secuenciación genómica del SEDh, y poner en marcha un nuevo y poderoso programa de investigación y cuidados en telemedicina llamado “Project Echo” (Proyecto Eco).
Si manejás el idioma inglés, podés conocer detalles de este nuevo programa en la grabación del Seminario Web "Project Echo: Supporting Clinicians Supporting Their Patients", brindado por Lara Bloom, el Dr. Alan J Hakim y la Dra. Clair Francomano, miembros de The Ehlers-DanlosSociety.
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Esperemos que esta donación millonaria rinda sus frutos, y en especial que, como señala The Ehlers-Danlos Society en su sitio web, a través del trabajo de esta Sociedad Internacional se aceleren los tiempos diagnósticos, aumente la conciencia sobre todos los tipos de SED, y se mejoren las opciones de tratamiento para esta enfermedad y para sus patologías relacionadas, EN TODO EL PLANETA.
Ale Guasp
Buenas tardes me llamo Rudy soy de Colombia y mi hijo tiene diagnosticado por genética humana el síndrome de Ehlers Danlos y mié gustaria saber más sobre esta enfermedad muchas gracias...
ResponderBorrarHola Rudy! Es importante informarse sobre la enfermedad, pero dado que el SED es complejo y tiene muchos problemas de salud diferentes asociados, leer todo junto puede ser un poco abrumador.
BorrarPodés encontrar información: en las entradas de este blog (por ejemplo, escribiendo palabras en el cuadro de búsqueda), en la biblioteca de este blog (que se accede desde el menú principal) o visitando el sitio web de mi proyecto anterior, la Red Ehlers-Danlos Argentina (https://sites.google.com/site/rededargentina). Espero que la información te sea útil!
Cordiales saludos desde el sur de Argentina,
Ale Guasp