28 de Febrero: Día Mundial de las EPOF (Enfermedades Poco Frecuentes)

Hoy, 28 de Febrero, es el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (o "raras"). 

Las enfermedades poco frecuentes son aquellas que tienen una prevalencia de 1 cada 2000 habitantes o menos. 

Esta definición, tan amplia y poco específica, nada dice sobre las consecuencias que tiene para quienes las padecemos convivir con ellas día a día. 

Los crédtios del logo del Día Mundial de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (que oficia de fondo de esta imagen) son de Rare Disease Day

Obtener el diagnóstico de una enfermedad poco frecuente muchas veces es una tarea titánica. Por su baja prevalencia, los médicos no suelen siquiera pensar en la posibilidad de encontrar un caso en sus consultorios, y por desgracia es habitual que solo luego de innumerables consultas, y de considerables inversiones de tiempo, dinero y esfuerzo, algún profesional de la salud finalmente nos explique qué es lo que está mal en nuestro cuerpo. 

Aproximadamente, el 80% de las enfermedades poco frecuentes tiene un origen genético. También pueden ser el resultado de infecciones, de problemas en el sistema inmunitario o de problemas metabólicos -entre otros-, e incluso algunas pueden ser la consecuencia de factores ambientales. Algunas enfermedades poco frecuentes son degenerativas, proliferativas y/o progresivas. Muchas son incapacitantes y producen un enorme deterioro en la calidad de vida; otras son potencialmente mortales. 

A menudo no existe cura ni tratamientos realmente efectivos para estas enfermedades. 

A veces los tratamientos son tan costosos, que los afectados y sus familias no están en condiciones de afrontarlos. 

El sistema de salud muchas veces no está debidamente preparado para satisfacer nuestras necesidades de acceso al tratamiento, los cuidados y los controles adecuados.

Uno de los grandes enemigos de las enfermedades poco frecuentes es la escasez de recursos invertidos en su detección, su diagnóstico y su tratamiento. Otro de sus grandes enemigos es la falta de conocimiento, de información adecuada y de investigación. 

El día de las enfermedades poco frecuentes es una invitación destinada a la sociedad, al colectivo médico y a los organismos gubernamentales, para que se involucren en la dura realidad que padecemos millones de personas en todo el planeta. 

¡Tu participación es bienvenida! Podés compartir el video del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, podés participar en eventos solidarios, podés brindarles apoyo y contención a las personas afectadas (hoy... ¡y siempre!), y muy especialmente, podés informarte e informar a otros sobre la situación que afrontamos quienes padecemos alguna de las más de 7000 enfermedades poco frecuentes que existen. 

¡Muchas gracias por tu apoyo!

Ale Guasp