Una aventura en el quirófano

A mediados del año pasado, cuando me hicieron una polisomnografía para intentar saber por qué @#€&!!! me quedaba dormida en cualquier parte ni bien me levantaba de la cama, aparecieron varias cosas diferentes: por un lado, una casi ausencia de sueño profundo (o sueño REM) y microdespertares (que el Dr. Alan Pocinki describe en asociación con la desregulación del sistema nervioso autónomo en el Síndrome de Ehlers-Danlos (SED)), y sacudidas musculares (mioclonías y fasciculaciones), que yo venía notando desde hacía aproximadamente 3 años, sin que ningún médico tomara ninguna medida al respecto. Me diagnosticaron diferentes enfermedades, me recetaron medicamentos, y luego de un par de pruebas y errores (de diagnóstico y de drogas), los médicos terminaron dando con la medicación aparentemente adecuada (eszopiclona para los trastornos del sueño y clonazepam para los problemas neurológicos –sacudidas musculares-, ambos en dosis muy bajas). 

En ese estudio también se había registrado una “leve hipopnea” (*), que –nunca supe bien por qué- fue desestimada por el neurólogo que consultaba. 

(*) La hipopnea consiste en cierres parciales de la vía aérea superior durante el sueño, que originan un descenso de oxígeno en sangre, un sufrimiento cardiovascular y que finalizan con un microdespertar o alertamiento, del que el paciente no suele ser consciente, pero con el que se consigue abrir la vía respiratoria y reestablecer el flujo de aire. (Fuente: http://unidadsuenovistahermosa.es/trastornos-del-sueno/sindrome-de-apnea-hipopnea-del-sueno/)

Pasaron los meses. Mi rinitis crónica se convirtió en un problema muy molesto. Mi nariz se obstruía por completo varias veces al día, y en el momento en el que apoyaba la cabeza en la almohada, tenía la sensación de que me habían rellenado los orificios nasales con corcho. 

Mi alergista fue recetándome todas las posibles combinaciones de antihistamínicos y corticoides en forma de spray nasal, pero ninguna lograba destapar mi nariz. Mis cornetes nasales se habían hipertrofiado, y la solución era quirúrgica. Había que reducir el tamaño de mis cornetes para aumentar el flujo de aire dentro de la nariz. Esta obstrucción nasal, me dijo mi médica clínica, seguramente era la que había registrado la polisomnografía como hipoapnea leve (y la que el neurólogo había pasado por alto en la evaluación del estudio…). 

El otorrinolaringólogo cirujano con quien me derivó la alergista pidió una TAC de mis senos paranasales, y con el resultado en mano, decidió hacer la cirugía. Utilizó radiofrecuencia, porque según me explicó, produce una cicatriz menor que otros métodos. 

Le comenté al cirujano que tengo SED, y que entre tantos otros problemas, mis articulaciones están inestables. Le pregunté si sería posible que luego de la cirugía esperaran a que yo me despertara lo suficiente como para moverme sola, para prevenir posibles (sub)luxaciones. También le pregunté si durante el ayuno por la cirugía podría tomar mi antihistamínico para mis angioedemas, ya que el día de la operación nadie me querría allí con la cara totalmente inflamada, con taquicardia y falta de aliento. El médico me explicó que todo eso yo podría comentarlo en mi preanestésico, cuya fecha se fijaría cuando entregara toda la documentación prequirúrgica. 

El consentimiento informado. O el deslinde de responsabilidad 

Reuní los estudios prequirúrgicos (TAC, análisis de laboratorio y electrocardiograma), el cirujano me dio la orden de internación, y acerqué estos documentos al hospital donde iba a operarme. 

Me entregaron el consentimiento informado. Para mi sorpresa, absolutamente todos los puntos eran deslindes de responsabilidad, del cirujano, del personal (enfermeros, anestesiólogos) y del hospital. En ninguna parte encontré preguntas referidas a enfermedades preexistentes; ni siquiera para las más comunes, como diabetes o hipertensión (algo que sí aparece en los consentimientos informados del mismo hospital, para las resonancias magnéticas). 

El consentimiento tenía un renglón titulado “Comentarios”, y allí me las ingenié para nombrar las enfermedades que tengo que más podrían interferir con el resultado de la cirugía (SED, Angioedema Idiopático, Síndrome de Sjögren, Hepatititis Autoinmune, Cirrosis Hepática) y resalté mi inestabilidad articular y mi dolor crónico. 

El preanestésico 

Según me había explicado el cirujano, algún día, antes de entrar al quirófano, yo debía hacer mi preanestésico; esto es, debía reunirme con el anestesiólogo que estaría durante la cirugía, para mostrarle los resultados del prequirúrgico, para comentarle mis ñañas en materia de salud, y de paso, para preguntarle si antes de la cirugía podía tomar mi antihistamínico para controlar los angioedemas. 

Consulté en el sector de admisiones del hospital cuándo tendría este encuentro con el anestesiólogo, y me miraron como si dijera que vi a un marciano bajando de un platillo volador. “No hay preanestésico”, me dijeron. Expliqué que el cirujano me había dicho que debía consultar por mi antihistamínico, pero además yo tenía que comentar las enfermedades que padezco, ya que deberían tenerlas en cuenta durante y después del procedimiento. 

“Si Ud. quiere hablar con algún anestesiólogo, podemos ver si hay alguno que quiera atenderla”, me dijeron. 

“Eso quiero, exactamente”, expliqué. 

Luego de un llamado telefónico al quirófano del hospital, el personal de admisiones me dijo que –si quería- podía pasar por ese sector cualquier día, después de las 12hs. 

Dado que el SED no perdona, dos días antes de la cirugía me esguincé el tobillo derecho. Estaba terminando de recuperarme de una fractura en el dedo pulgar de ese mismo pie, así que arrastré lentamente mi humanidad con el pie vendado, hasta el sector de quirófano del hospital, el día anterior a la cirugía, munida de mi electrocardiograma, los análisis que había pedido el cirujano, y la información que siempre adjunto sobre mis enfermedades; aun sabiendo que la mayoría de las veces no la tienen en cuenta. "Persevera y triunfarás", pensé. Algún día alguien la leerá, y ese día podría ser hoy. 

Llevé el resultado de mi último ecodoppler cardíaco (ya que tengo un prolapso de válvula mitral), el resultado de la biopsia de mi hígado, que aunque es de hace unos años, dio con el diagnóstico de mi hepatitis autoinmune y de mi cirrosis, y agregué una nota que había redactado, en la que listé todas mis enfermedades, describí brevemente el SED (por si no lo conocieran…), anoté todos los medicamentos que tomo, con sus dosis y horarios, y los nombres de los médicos que podrían tener que llamar en caso de dudas o complicaciones (médica clínica, reumatóloga, traumatólogo, gastroenterólogo, cardiólogo). 

A veces las casualidades son increíbles. La anestesióloga que me atendió en la puerta del quirófano resultó ser amiga de una amiga mía, y además de escuchar mi lata con todas mis ñañas (que ella conoce medianamente), me confirmó que podía tomar mi antihistamínico antes de la cirugía, y le envió por mensaje una foto del resumen que yo había hecho al anestesiólogo que estaría al día siguiente en mi cirugía. 

Persevera, y triunfarás. 

Cirugía 

Dicen que la cirugía de reducción de cornetes nasales es bastante sencilla. Una de las posibles complicaciones, en especial si tenés SED, es que se produzca una hemorragia descontrolada. Por esta razón, el cirujano me había recetado dos semanas antes CVP Dúo (que disminuye la fragilidad capilar) y me había hecho comprar unas esponjas nasales (“tapones nasales Merocel”) que ayudan a evitar la hemorragia y contribuyen a la cicatrización de los tejidos. Las esponjas valen una fortuna, no las cubrió mi obra social, pero si eso iba a ayudar a que no hubiera complicaciones, bienvenidas eran… 

Entré al quirófano. El anestesiólogo me dijo que había leído mi nota, y lo único que se me ocurrió decirle cuando estaba por ponerme la vía fue: “Si se rompe la vena, mala mía”. Usó una aguja de calibre más fino, me puso la vía cerca de la base del pulgar, y no hubo ningún problema, más que el típico hematoma que apareció al día siguiente. Una enfermera me preguntó si tenía prótesis dentales (sip, he llegado a la edad en la que te preguntan esas cosas…) y dije que no, pero que mis dientes están flojos, y que los centrales superiores tienen pernos y coronas, que se despegan en combo con frecuencia, porque las raíces se mueven. “No digan que no les avisé”, pensé. 

Dibujo registrado en Safe Creative: https://www.safecreative.org/work/1907191487155-cirugia

Lo último que escuché fue: "¿Estás mareada?". Cuando me desperté, la enfermera estaba al lado mío con una silla de ruedas (mejor sentada que acostada luego de este tipo de cirugías, dijeron) esperando a que yo me bajara de la camilla por mis propios medios. Fantástico. 

Me llevaron a una habitación. Me dolía el entrecejo y veía luces sin que estuvieran allí. “Migraña con aura”, me explicaron, bastante frecuente después de la cirugía. Cuando me trajeron algo para comer, me di cuenta de que se había aflojado la corona y el perno de un incisivo lateral (“yo les dije”… pensé). Me dieron analgésicos que no debería utilizar (tramadol y ketorolac... y quién sabe qué cosa más... las drogas entraban por la vía cada vez que se abría la puerta de la habitación) porque no le hacen nada bien a mi hígado maltrecho, pero no iba a estar discutiendo, cuando todo lo demás había salido bastante bien. 

Confesiones post quirúrgicas 

Unas horas después de la cirugía, entró en la habitación un médico del sector de admisiones, con el resumen que yo había escrito sobre mis enfermedades, medicamentos que tomo y el listado de los médicos que me atienden. Lo primero que pensé fue que este hombre iba a burlarse de mí, ya que no siendo médica, me había tomado la atribución de escribir una especie de “autoresumen de historia clínica”.  

Para mi sorpresa, me dijo que el resumen era muy completo y a la vez conciso. Pensé que estaba imaginando cosas, por las drogas que me habían dado para el dolor… pero no. 

Le expliqué que la cirugía había sido planeada con poca anticipación, que yo no había tenido tiempo de ver a mis médicos para que escribieran un resumen de historia clínica actualizado, y dado que tengo varias enfermedades, algunas no muy conocidas, y tomo varios medicamentos diferentes, me pareció importante que el personal de quirófano supiera todo esto, por si tuvieran que medicarme, o hubiera alguna complicación. 

Aprovechando su buena predisposición, le comenté que me parecía increíble que el consentimiento informado para la cirugía no hubiera tenido algunas simples pero importantes preguntas, como: ¿Padece alguna enfermedad? ¿Está tomando algún medicamento? 

Este médico... me dio la razón. Me dijo también que si existieran las historias clínicas unificadas o centralizadas, cualquier médico podría acceder a todo el historial de cada paciente, y eso facilitaría su tratamiento y cuidado. “Chocolate por la noticia”, pensé. Es lo que comenté en la entrada “El cuidado coordinado. Del que carecemos la mayoría de las cebras”. 

Divagamos un poco con el médico (yo debo haber divagado mucho más que él, por todas las drogas que me habían inyectado...), imaginando historias clínicas electrónicas, unificadas mediante algún sistema a través del cual todo médico que atienda a un paciente pueda verlas, y nos reímos (por no llorar) poniendo los pies sobre la tierra y admitiendo que hoy, en Argentina, esto es una verdadera utopía. 

La situación con este médico, sentado en la cama de al lado, hablándome sobre el sistema de salud, y conmigo respondiendo “cod la dadiz tapada” por los tapones nasales y unos enormes trozos de algodón metidos adentro de cada orificio de mi nariz, de algún modo me hizo sentir que con un mínimo de esfuerzo, algo tan traumático para un paciente como una cirugía podría ser mucho más llevadero. Por ejemplo, con un resumen de historia clínica (preferentemente escrito por un médico, y no por el paciente…), o con un consentimiento informado donde haya un espacio destinado a conocer si el paciente que está por entrar al quirófano tiene algún problema de salud que deba tenerse en cuenta. 

Si yo no hubiera pedido expresamente hablar con algún anestesiólogo, y si no me hubiese encontrado con la amiga de mi amiga, quizás nadie se habría tomado el trabajo de conocer cuál es mi situación de (falta de) salud… 

Regreso a casa 

Me dieron el alta a última hora del mismo día de la cirugía. 

Como detalle anecdótico, la enfermera que me sacó la vía se asombró cuando mi piel se estiraba junto con la cinta adhesiva, dificultando despegarla. Luchamos un poco entre las dos, y finalmente se despegó, arrancando apenas un trocito de piel. 

La hemorragia nasal se detuvo con el curso de las horas, y luego solo tuve pequeñas pérdidas de sangre, que se fueron aclarando progresivamente. 

Lo más desagradable fue tener que respirar por la boca durante un día completo, sobre todo teniendo Síndrome de Sjögren. Mi lengua se había secado tanto que se pegaba al paladar, y éste se había inflamado como si se hubiera quemado. En el hospital me recomendaron comer helado, que además de ser muy rico, ayudó a desinflamar y humedecer mi boca. 

El perno y la corona flojos terminaron despegándose. Por Ley de Murphy, el sábado (y no el mismo viernes, u hoy, lunes), así que tuve que recurrir al pegamento instantáneo hasta que pude ver a mi odontólogo hoy a la mañana (para mi desgracia, no solo se despegaron el perno y la corona; también se quebró la raíz del diente). 

La migraña me tuvo a mal traer durante un día y medio, y a tres días de la cirugía, solo persiste el dolor en la nariz y los pómulos y un zumbante dolor de cabeza. Ya está empezando a entrar un poco de aire por uno de los orificios de mi nariz, y al margen de sentir olor a lavandina mezclada con Cif baño (juro que ese olor siento; deben ser las esponjas nasales), parece que estuviera en medio de… un ventarrón. Después de haber tenido la desagradable experiencia de tener la nariz como si estuviera rellena con estopa durante muchos meses, el aire volviendo a fluir de a poco es un verdadero alivio, aunque mi nariz ya está completamente reseca por dentro, a causa del Sueco que seca… 

Estoy tomando antibióticos, para prevenir infecciones, y supongo que también para atacar una leve sinusitis detectada en los estudios previos a la operación. 

Aparentemente, la tasa de fracaso de esta cirugía es muy baja. Es lo que me había dicho el cirujano cuando estábamos planeándola. En aquel momento le había preguntado qué sucedía si fracasaba, y me explicó que implicaría que en el curso de los próximos 5-6 años podría tener que operarme nuevamente. ¿Cinco o seis años respirando bien, luego de haber sentido la nariz como si estuviera rellena con corcho durante casi un año? ¡Trato hecho! 

Ya veré cómo continúa esta historia. Seguramente, debido al sueco que seca, cuanto más aire entre en mi nariz, más rápido se secará. Imagino que podré seguir usando el spray nasal con cloruro de sodio para mantenerla húmeda. O me recetarán alguna otra cosa. 

En definitiva… 

Mi experiencia con las cirugías/la anestesia total es bastante escasa, aunque suculenta: una cirugía de hombro que fue un rotundo fracaso; una biopsia de hígado en la que mi preanestésico había terminado con la truculenta frase de un anestesiólogo que todavía resuena en mi cabeza: “¡Los papeles del prequirúrgico no los lee nadie!” (que me llevó a entrar al quirófano con un pico de presión, y a salir de él con subluxaciones/luxaciones en tres articulaciones), y varias endoscopías, de las cuales solo una no tuvo secuelas -porque el médico que la realizó conocía el SED y lo tuvo en cuenta. 

A pesar de esta escasa experiencia personal, sé que cuando tenés SED, la planificación nunca está de más. Con esta enfermedad, si las cosas no se planean con antelación, una simple cirugía puede convertirse en una situación que requiera cambios de planes sobre la marcha, más o menos drásticos, o peor aún, que termine en malos resultados. 

En el SED, planificar, ser cuidadoso y tener en cuenta las posibles complicaciones no es exagerar; es ser realista. 

Si tomaste todas las precauciones posibles, tuviste en cuenta la posibilidad de complicaciones, y las cosas salen bien, fantástico. Si las cosas no salen exactamente como se esperaba, un plan de contingencia ayuda a que los problemas se resuelvan. 

Pero si no tomaste precauciones, no tenés en cuenta la posibilidad de complicaciones y las cosas salen mal, vas a lamentar no haber perdido un mínimo de tiempo planificando. 

La información NUNCA está de más. Si está disponible, será responsabilidad de quienes toman las decisiones sobre tu salud el hecho de leerla (a conciencia) y tenerla en cuenta. 

Y si no hay ningún profesional de la salud que pueda informar al personal de quirófano sobre tus problemas de salud, nada impide que lo hagas vos. Podría suceder que nadie los tenga en cuenta (como me sucedió más de una vez), pero también podría pasar que quien debe informarse lo haga. 

“Persevera y triunfarás”… 

Ale Guasp 

Algo de información sobre las cirugías en el SED: 

• Cirugía en pacientes con Síndrome de Ehlers-Danlos 
• La cirugía y el SED 
• Cirugía articular en los Síndromes de Ehlers-Danlos: ¿Sí, o no?