“Había un hombre que andaba por allí, y que fue atropellado por un coche. Muere y va al Cielo, donde se encuentra con una larga y enorme cola de gente esperando para entrar. Está esperando, y esperando, y esperando para que lo atiendan, cuando un tipo con una bata blanca, un maletín médico y un estetoscopio entra corriendo y se abre paso diciendo: “Fuera de mi camino, fuera de mi camino”, y se pone en primer lugar en la cola. Un hombre le dice a la persona de al lado: “Este tipo ¿quién se cree que es? ¿Dios o algo parecido?”. La otra persona le responde: “Es Dios, es solo que cree que es un médico”. Ese es el síndrome del “médico Dios”.
En esto hay algunas trampas que hay que evitar. La gente dice: “El médico conoce mi cuerpo más que yo”. Esta es una trampa en la que es fácil caer. Una persona pensará: "No debería hacer preguntas. Mi médico sabe más porque… ¿no estudió durante qué… 16-20 años para ser médico? Él tiene todo el entrenamiento. Mi médico sabe más. No debería pedir otras opiniones; mi médico podría sentir que no confío en él; entones no debería buscar otras opiniones. Mi médico conoce mi pronóstico. Mi médico sabe qué es lo que me va a pasar. Mi médico puede curarme; mi médico tiene el poder de curarme y yo no tengo control sobre mi cuerpo. Lo que me pasa, le pasa a mi cuerpo por el Síndrome de Ehlers-Danlos, o por lo que sea. Mi cuerpo me asusta; no quiero saber mucho, porque saber mucho podría ser muy atemorizante”. Estos pensamientos construyen el síndrome del “médico Dios”…”
Esto que acabás de leer no lo escribí yo. Lo dijo Robin Bennett, consejera genética de la Clínica de Genética Médica de la Universidad de Washington, en la charla “How to talk to your doctor”, dictada en una de las convenciones de la EDNF (Fundación Nacional de Síndrome de Ehlers-Danlos de EEUU), ahora devenida en The Ehlers-Danlos Society. Yo solo traduje la charla, y hace ya unos añitos publiqué la traducción en el sitio web de la Red EDA. Aquí podés leer la traducción completa: Cómo hablar con sus médicos.
El desconocimiento que asusta
Hace unos años, contactó conmigo una mujer, con reciente diagnóstico de SED, sin determinar exactamente el tipo, pero habiéndose descartado en ella el SED vascular. Estaba desolada. Un médico le había dicho que ni se le ocurriera quedar embarazada, porque el útero “le podía explotar”. Podrás imaginarte la situación de esta mujer, de 30 y pico de años, escuchando semejante cosa en un consultorio. No era solo la información que había recibido, sino también la manera en que la había recibido. Pienso que hay formas y formas de decir las cosas, y la que usó este médico para comunicarse sin dudas no fue demasiado feliz.
Como yo no soy médica, ni pretendo serlo, cuando alguien me pregunta algo sobre SED, recurro a la información, científica, validada, lo más reciente que sea posible. Y resultó ser que la información sobre el embarazo en el SED no era tan catastrófica. En el SED vascular, claramente el embarazo representa una situación de riesgo, y debe tener un cuidadoso monitoreo, desde el comienzo hasta luego de que nace el bebé. Aún así, hay muchas mujeres con ese tipo de SED que han tenido hijos. Yo tengo SED (casi con seguridad SED hiperlaxo), tuve a mi único hijo antes de conocer el diagnóstico, y aunque tuve algunos problemas durante y después del embarazo, casi 30 años después aquí estoy, y mi hijo también.
Entre paréntesis, aquí podés un poco de información sobre el embarazo en el SED:
- EL EMBARAZO Y EL SÍNDROME DE EHLERS-DANLOS: SOLUCIONES SIMPLES A LOS PROBLEMAS PRE Y POST NATALES
- ALGUNOS PROBLEMAS GINECOLÓGICOS Y OBSTÉTRICOS RELACIONADOS CON LA HIPERLAXITUD Y EL SÍNDROME DE EHLERS-DANLOS
- Gynecologic and Obstetric Implications of the Joint Hypermobility Syndrome (a.k.a. Ehlers–Danlos Syndrome Hypermobility Type) in 82 Italian Patients
- Guía de EMERGENCIAS para el Síndrome de Ehlers-Danlos tipo IV (o Vascular) de Orphanet (Portal de información europeo de enfermedades raras y medicamentos huérfanos)
Aunque también ocurre lo contrario: algunos médicos desestiman los efectos de la enfermedad, o los minimizan (o desestiman la enfermedad misma) y esto puede llevar al desarrollo de complicaciones que podrían haberse evitado. Más adelante en esta misma entrada podés encontrar algo de información sobre algunas opciones terapéuticas en el SED que deberían considerarse con precaución.
En ambos casos, el problema es el desconocimiento de la enfermedad por parte de los médicos, y su imposibilidad de admitir que no conocen a fondo (o que no conocen nada) el SED. En una entrada de este blog, hace un tiempo comenté las controversiales recomendaciones y frases que escuché de parte de diferentes médicos sobre la posible evolución de mi SED :
“Con el curso del tiempo vas a ser una viejita ágil y nada más”,
“Vas a terminar en silla de ruedas”,
“De ahora en más, de ajedrez para arriba, considerá todos los deportes como de riesgo”,
“Vos dale con el ejercicio, hacé todo lo que puedas”,
entre muchas otras.
Para todos esos médicos, yo era su primer caso de SED, y cada uno tenía solo una leve idea sobre la enfermedad (admitido por ellos mismos). ¿Cómo podían hacerme recomendaciones o asegurarme cuál iba a ser mi situación en el futuro?
Robin Bennet decía en su charla que ningún médico, incluso si es especialista, puede saber cómo estaremos dentro de cierta cantidad de tiempo, porque el SED es diferente en cada persona.
En esta enfermedad no solo están en juego las cuestiones genéticas, que hicieron que se manifieste con problemas concretos en cada afectado, sino la posibilidad de que tengamos otras enfermedades (asociadas o no al SED), nuestro estilo de vida, nuestro entorno, y la evolución del SED que –hasta ahora- es más enigmática que predecible. Quizás el único tipo de SED para el que se ha planteado una POSIBLE evolución es el más frecuente: el SED hiperlaxo. Aún así, no todas las personas con este tipo de SED cumplen a rajatabla las fases propuestas de evolución de la enfermedad.
Pienso que no debe haber nada peor para una persona con SED que entrar en un consultorio, escuchar que el médico dice conocer la enfermedad, alegrarse internamente (con lo difícil que es encontrar médicos que la conozcan), sentir que aparece una lucecita de esperanza, y al concluir la consulta, siendo un simple y llano paciente, darse cuenta de que no es así.
Robin Bennet decía en su charla que ningún médico, incluso si es especialista, puede saber cómo estaremos dentro de cierta cantidad de tiempo, porque el SED es diferente en cada persona.
En esta enfermedad no solo están en juego las cuestiones genéticas, que hicieron que se manifieste con problemas concretos en cada afectado, sino la posibilidad de que tengamos otras enfermedades (asociadas o no al SED), nuestro estilo de vida, nuestro entorno, y la evolución del SED que –hasta ahora- es más enigmática que predecible. Quizás el único tipo de SED para el que se ha planteado una POSIBLE evolución es el más frecuente: el SED hiperlaxo. Aún así, no todas las personas con este tipo de SED cumplen a rajatabla las fases propuestas de evolución de la enfermedad.
El médico en el pedestal
Pienso que no debe haber nada peor para una persona con SED que entrar en un consultorio, escuchar que el médico dice conocer la enfermedad, alegrarse internamente (con lo difícil que es encontrar médicos que la conozcan), sentir que aparece una lucecita de esperanza, y al concluir la consulta, siendo un simple y llano paciente, darse cuenta de que no es así.
Creo que los médicos “de pedestal” (o los “médicos Dioses”), es decir, aquellos que ponen por encima de todo su formación académica, conozcan o no la enfermedad que tienen sus pacientes, y/o que no les explican qué es lo que les está pasando, son los peores profesionales que podemos encontrarnos las cebras. Y aunque esta es una opinión personal, también es lo que decía Robin Bennett en su charla sobre cómo hablar con los médicos.
Los médicos “de pedestal” suelen tener una respuesta para todo. Y casi siempre, esa respuesta es escueta. “Tómese dos de estas pastillas por día”. “Esto que a Ud. le pasa no es para preocuparse”. “Hágase este estudio”. “Tome vitaminas”. “Lo que le dijo tal médico está mal”.
Pero...
¿Por qué y para qué tengo que tomar estas pastillas?
Aunque lo que tenga no sea para preocuparme, ¿puedo saber qué es?
¿Por qué me pide este estudio?
¿Me hacen falta vitaminas?
Si lo que me dijo tal médico está mal, ¿qué es lo que me pasa en realidad?
Todas estas son preguntas válidas a indicaciones sin explicación, y es nuestro derecho obtener respuestas. Algunos médicos aceptan de buen modo que sus pacientes les hagan preguntas. Otros no tanto.
Hay personas que no quieren saber. Y ese también es un derecho, ¡claro! Aunque en el SED, dependiendo de la situación de cada persona afectada, a veces es mejor saber, porque algunos tratamientos están contraindicados, o deben ponerse en práctica con precaución, o podrían interferir con otros tratamientos que ya estemos realizando. No lo digo yo, sino los médicos especialistas en SED. Por ejemplo, el Dr. Marco Castori (especialista en SED de Italia) decía, en un artículo científico sobre el SED hiperlaxo (1):
Algunas opciones terapéuticas muestran efectos secundarios graves documentados/presumidos o ineficacia comprobada y, por lo tanto, deben ser consideradas con la mayor cautela. Entre ellas se encuentran los siguientes:
Tengo un familiar (que no padece SED, aclaro) que tenía dificultades para dormir. Su médico clínico le recetó unas píldoras. Desde que las toma, duerme. Caso cerrado.
Yo tenía dificultades para dormir. Uno de mis médicos decidió buscar el origen de este problema. Cuando lo encontró, resultó ser múltiple. Eligió dos medicamentos que –en teoría- no debían afectar mi hígado maltrecho. Y luego de tomar durante cierto tiempo la medicación que me recetó, me hicieron un hepatograma, para confirmar que no estaba alterado (y no lo estaba).
Saber o no saber. Una decisión muy personal. Tengas la enfermedad que tengas. Yo siempre prefiero saber: qué es lo que me está pasando; qué opciones de tratamiento existen; por qué el médico me da este tratamiento y no tal otro, etc, etc. Etcétera.
A pesar de que ahora tengo una excelente médica de cabecera (dicho por todos los otros médicos que me atienden) que coordina mi atención, mi historia clínica está desparramada por diferentes centros de salud (porque me atiendo con médicos interesados en mi cuidado, que son pocos, y no todos atienden en el mismo lugar). Entonces, si me derivan con un médico nuevo, llevo estudios, o análisis, o resúmenes de historia clínica, para que ese médico esté al tanto de mi situación de (falta de) salud. Aún así, algún médico “de pedestal”, me dejó sin explicaciones, o bien se concentró en el problema puntual que me llevó al consultorio, negándose a leer –no ya información que yo podría haber reunido- sino los resultados de estudios o análisis, o los resúmenes de historia clínica. Y eso a veces llevó a que me indicaran tratamientos que no debería utilizar (por ejemplo, y entre otros, la mayoría de los antiinflamatorios no esteroides, o Cannabis medicinal, o antimicóticos en pastillas). El problema es que si sigo esos tratamientos, y tienen malas consecuencias, es mi escasa salud la que se deteriora. Entonces, intento informarme. Como paciente. Preguntándole en primer lugar al médico, que debería encargarse de darme explicaciones si se las pido.
Para algunos médicos –en especial para los que están en el pedestal- un paciente que pregunta o que quiere saber más es un fastidio; es un caso que se sale de su lugar; es como una historia clínica “que se retoba”.
Para otros médicos –aquellos dispuestos a escuchar DESDE SU ROL DE PROFESIONALES DE LA SALUD (con todo el respeto que merece su profesión)- un paciente que pregunta, o que quiere saber más, es simplemente una persona que quiere estar al tanto de por qué y para qué está recibiendo determinado tratamiento, o que se interesa en saber por qué y para qué le están haciendo tal estudio o análisis, o que quiere conocer un poco más sobre el problema de salud que lo está afectando, o que tiene información que quizás podría serle útil al médico para tratar sus problemas de salud.
Si la relación entre el médico y el paciente es buena, basada en el respeto entre ambos y en el reconocimiento del rol que cada uno tiene en esa relación, el hecho de que un paciente haga preguntas es bien recibido por el médico. Lo sé, porque lo he vivido con la mayoría de los médicos que se ocupan hoy de mi cuidado. Aunque, como comentaba, también me he topado con algunos médicos “de pedestal”.
Ahora bien, ¿realmente puedo pedirle más información al médico? ¿Puedo preguntarle sobre mis tratamientos? ¿Puedo elegir el tratamiento que voy a recibir? ¿Puedo pedir una segunda, tercera o cuarta opinión, si creo que las necesito?
Sí; así es. Los pacientes tenemos derechos, que nos otorga la ley. Por ejemplo, en Argentina, la Ley 26.529 “Derechos del Paciente en su Relación con los Profesionales e Instituciones de la Salud”, incluye –entre otros, el derecho a la asistencia sin distinciones, el derecho al trato digno y respetuoso, el derecho a la intimidad, a la confidencialidad, el derecho a la autonomía para aceptar o rechazar intervenciones médicas, el derecho a recibir la información sanitaria necesaria y el derecho a realizar interconsultas, entre muchos otros.
Entonces, si un médico está subido a su pedestal, con todo lo que eso conlleva, como pacientes tenemos el derecho de buscar a otros médicos que sean más receptivos, más abiertos, más dispuestos a explicarnos nuestra situación en materia de salud, y más predispuestos a participar en nuestro cuidado (que en el SED debería ser multidisciplinario y coordinado). No necesariamente tienen que ser especialistas en SED. Si conocen medianamente la enfermedad, o tienen interés en aprender sobre ella, puede ser suficiente.
Quienes padecemos enfermedades genéticas/crónicas, incluido el SED, preferimos usar el término “afectados” por estas enfermedades, y no “enfermos”, como suelen decir algunos médicos. Es solo una cuestión de terminología; pero se supone que alguien que está enfermo, eventualmente se cura, y el SED, por ahora no tiene cura.
¿Notan la diferencia entre “Soy una enferma” y “Soy una persona afectada por una enfermedad genética”?
De eso se trata… Los afectados por SED (y por tantas otras enfermedades genéticas/crónicas) somos, por encima de todo, PERSONAS. Y merecemos respeto. Sin pedestales. Fuera y dentro de los consultorios médicos…
1. Castori M. Ehlers-danlos syndrome, hypermobility type: an underdiagnosed hereditary connective tissue disorder with mucocutaneous, articular, and systemic manifestations. ISRN Dermatol. 2012:751768. doi: 10.5402/2012/751768. Epub 2012 Nov 22. PubMed PMID: 23227356; PubMed Central PMCID: PMC3512326.
¿Por qué y para qué tengo que tomar estas pastillas?
Aunque lo que tenga no sea para preocuparme, ¿puedo saber qué es?
¿Por qué me pide este estudio?
¿Me hacen falta vitaminas?
Si lo que me dijo tal médico está mal, ¿qué es lo que me pasa en realidad?
Todas estas son preguntas válidas a indicaciones sin explicación, y es nuestro derecho obtener respuestas. Algunos médicos aceptan de buen modo que sus pacientes les hagan preguntas. Otros no tanto.
Bennett decía en su charla:
“Cuando hacen una pregunta, si su médico parece desconcertado o amenazado, quizás tiene dudas sobre su propio conocimiento y puede no saber la respuesta. A veces cuando le hacen una pregunta al médico, y no le cae bien, y no sabe la respuesta, puede ponerse agresivo. Solo dense cuenta que es por eso que está actuando de ese modo; porque puede no conocer la respuesta.
Si su médico dice que no necesitan saber esto o preocuparse por aquello, nuevamente, repitan la pregunta, porque ustedes quieren saber la respuesta; tienen el derecho de saber y es su derecho saberlo.
Necesitan todo el conocimiento que puedan tener para tomar decisiones que necesitan tomar en relación con su cuidado médico. Puede ser que deban guiar a su médico hacia asociaciones/fundaciones de SED (en su charla, Robin Bennett nombraba la Asoc. Nac- de SED de EEUU, hoy devenida en The Ehlers-Danlos Society) donde se puede encontrar mucha información médica.”
Saber o no saber, como "pacientes". Una decisión muy personal
Hay personas que no quieren saber. Y ese también es un derecho, ¡claro! Aunque en el SED, dependiendo de la situación de cada persona afectada, a veces es mejor saber, porque algunos tratamientos están contraindicados, o deben ponerse en práctica con precaución, o podrían interferir con otros tratamientos que ya estemos realizando. No lo digo yo, sino los médicos especialistas en SED. Por ejemplo, el Dr. Marco Castori (especialista en SED de Italia) decía, en un artículo científico sobre el SED hiperlaxo (1):
Algunas opciones terapéuticas muestran efectos secundarios graves documentados/presumidos o ineficacia comprobada y, por lo tanto, deben ser consideradas con la mayor cautela. Entre ellas se encuentran los siguientes:
- La mayoría de las intervenciones quirúrgicas ortopédicas dirigidas a estabilizar las articulaciones, como el desbridamiento artroscópico, la transferencia de tendones, la capsulorrafia y la artroplastia, y la reducción de las hernias de disco (por ejemplo, alto riesgo de recurrencia, cicatrización anormal de las heridas, formación de adherencias y amplificación del dolor); la cirugía siempre debe posponerse a enfoques más conservadores; cuando es realmente necesaria, la planificación meticulosa y la comunicación al paciente de la baja tasa de éxito de este enfoque son obligatorias.
- La prescripción generosa de períodos de inactividad y abstención de la actividad deportiva regular (por la rápida aparición de desacondicionamiento físico.).
- Uso de miorrelajantes (por la amplificación de la inestabilidad articular con múltiples dislocaciones, con la consiguiente exacerbación del dolor y la fatiga).
- Uso local y sistémico crónico de corticoides (por el daño en el tejido conectivo inducido por los corticoides en los tejidos blandos y huesos).
- Uso de drogas antiplaquetarias, por ejemplo, como ácido acetilsalicílico (por una mayor tendencia a hemorragias de la mucosa y a la equimosis).
- Uso de drogas antiepilépticas (por la exacerbación de los síntomas disautonómicos).
Tengo un familiar (que no padece SED, aclaro) que tenía dificultades para dormir. Su médico clínico le recetó unas píldoras. Desde que las toma, duerme. Caso cerrado.
Yo tenía dificultades para dormir. Uno de mis médicos decidió buscar el origen de este problema. Cuando lo encontró, resultó ser múltiple. Eligió dos medicamentos que –en teoría- no debían afectar mi hígado maltrecho. Y luego de tomar durante cierto tiempo la medicación que me recetó, me hicieron un hepatograma, para confirmar que no estaba alterado (y no lo estaba).
Saber o no saber. Una decisión muy personal. Tengas la enfermedad que tengas. Yo siempre prefiero saber: qué es lo que me está pasando; qué opciones de tratamiento existen; por qué el médico me da este tratamiento y no tal otro, etc, etc. Etcétera.
A pesar de que ahora tengo una excelente médica de cabecera (dicho por todos los otros médicos que me atienden) que coordina mi atención, mi historia clínica está desparramada por diferentes centros de salud (porque me atiendo con médicos interesados en mi cuidado, que son pocos, y no todos atienden en el mismo lugar). Entonces, si me derivan con un médico nuevo, llevo estudios, o análisis, o resúmenes de historia clínica, para que ese médico esté al tanto de mi situación de (falta de) salud. Aún así, algún médico “de pedestal”, me dejó sin explicaciones, o bien se concentró en el problema puntual que me llevó al consultorio, negándose a leer –no ya información que yo podría haber reunido- sino los resultados de estudios o análisis, o los resúmenes de historia clínica. Y eso a veces llevó a que me indicaran tratamientos que no debería utilizar (por ejemplo, y entre otros, la mayoría de los antiinflamatorios no esteroides, o Cannabis medicinal, o antimicóticos en pastillas). El problema es que si sigo esos tratamientos, y tienen malas consecuencias, es mi escasa salud la que se deteriora. Entonces, intento informarme. Como paciente. Preguntándole en primer lugar al médico, que debería encargarse de darme explicaciones si se las pido.
Para algunos médicos –en especial para los que están en el pedestal- un paciente que pregunta o que quiere saber más es un fastidio; es un caso que se sale de su lugar; es como una historia clínica “que se retoba”.
Para otros médicos –aquellos dispuestos a escuchar DESDE SU ROL DE PROFESIONALES DE LA SALUD (con todo el respeto que merece su profesión)- un paciente que pregunta, o que quiere saber más, es simplemente una persona que quiere estar al tanto de por qué y para qué está recibiendo determinado tratamiento, o que se interesa en saber por qué y para qué le están haciendo tal estudio o análisis, o que quiere conocer un poco más sobre el problema de salud que lo está afectando, o que tiene información que quizás podría serle útil al médico para tratar sus problemas de salud.
Si la relación entre el médico y el paciente es buena, basada en el respeto entre ambos y en el reconocimiento del rol que cada uno tiene en esa relación, el hecho de que un paciente haga preguntas es bien recibido por el médico. Lo sé, porque lo he vivido con la mayoría de los médicos que se ocupan hoy de mi cuidado. Aunque, como comentaba, también me he topado con algunos médicos “de pedestal”.
Ahora bien, ¿realmente puedo pedirle más información al médico? ¿Puedo preguntarle sobre mis tratamientos? ¿Puedo elegir el tratamiento que voy a recibir? ¿Puedo pedir una segunda, tercera o cuarta opinión, si creo que las necesito?
Sí; así es. Los pacientes tenemos derechos, que nos otorga la ley. Por ejemplo, en Argentina, la Ley 26.529 “Derechos del Paciente en su Relación con los Profesionales e Instituciones de la Salud”, incluye –entre otros, el derecho a la asistencia sin distinciones, el derecho al trato digno y respetuoso, el derecho a la intimidad, a la confidencialidad, el derecho a la autonomía para aceptar o rechazar intervenciones médicas, el derecho a recibir la información sanitaria necesaria y el derecho a realizar interconsultas, entre muchos otros.
Entonces, si un médico está subido a su pedestal, con todo lo que eso conlleva, como pacientes tenemos el derecho de buscar a otros médicos que sean más receptivos, más abiertos, más dispuestos a explicarnos nuestra situación en materia de salud, y más predispuestos a participar en nuestro cuidado (que en el SED debería ser multidisciplinario y coordinado). No necesariamente tienen que ser especialistas en SED. Si conocen medianamente la enfermedad, o tienen interés en aprender sobre ella, puede ser suficiente.
Un detalle final, que puede parecer menor, pero que no lo es:
Quienes padecemos enfermedades genéticas/crónicas, incluido el SED, preferimos usar el término “afectados” por estas enfermedades, y no “enfermos”, como suelen decir algunos médicos. Es solo una cuestión de terminología; pero se supone que alguien que está enfermo, eventualmente se cura, y el SED, por ahora no tiene cura.
¿Notan la diferencia entre “Soy una enferma” y “Soy una persona afectada por una enfermedad genética”?
De eso se trata… Los afectados por SED (y por tantas otras enfermedades genéticas/crónicas) somos, por encima de todo, PERSONAS. Y merecemos respeto. Sin pedestales. Fuera y dentro de los consultorios médicos…
Ale Guasp
Referencia bibliográfica
1. Castori M. Ehlers-danlos syndrome, hypermobility type: an underdiagnosed hereditary connective tissue disorder with mucocutaneous, articular, and systemic manifestations. ISRN Dermatol. 2012:751768. doi: 10.5402/2012/751768. Epub 2012 Nov 22. PubMed PMID: 23227356; PubMed Central PMCID: PMC3512326.
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