Inestable

Es curioso cómo algunas situaciones se repiten con el tiempo. 

Mientras escribía esta entrada, recordé que hace más de una década, cuando participaba en el foro de una asociación española de Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) (la la fecha ya no existen; ni el foro, ni la asociación), escribí un hilo de conversación que titulé “Inestable”. 

Ya en esa época, poco tiempo después de confirmarse mi diagnóstico de SED, cada vez que consultaba a mi traumatólogo (que por suerte sigue existiendo, ¡y sigue atendiéndome!) me decía que tal o cual articulación estaba inestable. Eso explicaba en buena medida cómo, en situaciones cotidianas, me lesionaba gravemente las bisagras. 

En su momento era sumamente desesperante esguinzarme un tobillo hoy, luxarme una rótula la semana siguiente, dos semanas después desgarrarme un ligamento o un tendón de un hombro o brazo, y un largo etcétera, en una sucesión interminable de lesiones articulares. Mi traumatólogo fue uno de los pocos médicos que se tomó el SED en serio desde un principio, y vaticinó un lento pero inexorable camino hacia la inestabilidad articular generalizada. 

Siempre aprecio la sinceridad, aunque en ese caso fue bastante desalentadora.

Como comenté en la entrada "El Síndrome de Ehlers-Danlos, ¿es una enfermedad progresiva?", al menos en el tipo de SED que supuestamente tengo (el hiperlaxo, ya que cumplo con todos sus criterios diagnósticos), los especialistas dan por sentado que la enfermedad tiene una progresión natural. Hacia un empeoramiento generalizado. 

También, en otra entrada del blog, "Querer no siempre es poder…", hablé sobre una de las claves –para mí- en esta enfermedad: la adaptación.

Hace más de una década yo había terminado adaptándome a aquel desfile de lesiones, y las manejaba con toda la dignidad y el aplomo que podía. 

Luego vendrían los tiempos en los que mis articulaciones perdieron la gentileza, y comenzaron a lesionarse una o más hoy, otra –o varias- mañana, y así entré en la etapa actual de mi vida, en la que no tener ninguna lesión articular aguda es una rarísima excepción.

La inestabilidad y el miedo a lesionarte 

La inestabilidad articular generalizada es muy, muy molesta e impredecible. También tiene implícita una dualidad: 

• Si te movés, te exponés a un aumento del dolor y a una mayor probabilidad de lesionarte 
• Si no te movés, la escasa musculatura que tengas se perderá, te costará muchísimo intentar volver a moverte, tendrás más dolor y deterioro físico, lo que a su vez puede traer aparejadas diferentes complicaciones. (Podés leer sobre esto siguiendo este enlace en la Biblioteca del blog: Dolor en el Síndrome de Hiperlaxitud Articular (SHA)).

Quienes tenemos SED e inestabilidad articular, fragilidad en la piel y las venas, y problemas de cicatrización, podemos desarrollar miedo a movernos (algo que en la terminología médica se llama “kinesiofobia”). Es lógico: si caminado te esguinzás un tobillo; o te golpeás contra un mueble y se forma un tremendo hematoma o tu piel se abre como si se te hubiera caído encima un piano de cola; o tropezás con tus propios pies y terminás con lesiones graves (en la piel y/o las articulaciones), instintivamente podés pensar que lo mejor es... quedarte quieto. Lamentablemente, el sedentarismo es malísimo en esta enfermedad.  Y también hay que tener en cuenta que quedarte quieto no es garantía de nada: algunas personas podemos lesionarnos incluso sin levantarnos de una silla o de la cama. Yo puedo luxarme mientras duermo. O estando despierta, pero sentada cómodamente en una silla. Esto último fue lo que me pasó el fin de semana pasado. 

Receta para lesionarte sin necesidad de hazañas físicas 

El fin de semana fuimos con mi esposo a visitar a mi madre, que vive en un pueblo a 300km al sur de Bariloche. Dado que mis dos hombros están en estado calamitoso (como comenté en las entradas "Si tenés las articulaciones inestables, ¿por qué no te operás?" y "Sala de guardia"), mi esposo manejó el coche y se encargó de las actividades que requerían de fuerza; entre ellas, cargar valijas, bolsas del supermercado, y mover la silla de ruedas de mi madre, que a sus 88 años está postrada. 

Viajé a visitar a mi madre “más armada que Schwarzenegger en "Comando"”, aunque lógicamente, no con armas letales, sino con ortesis: me puse mi traje neuromuscular, el cuello ortopédico, una hombrera LRA en mi hombro más baqueteado, llevé a mano varias ortesis más y diferentes vendajes, y por supuesto, cargué con toda mi farmacia personal. 

Cuando las articulaciones están inestables, no hay caso. Te podés cuidar, podés moverte con precaución, podés evitar actividades, pero nada de eso te asegura que no vayas a lesionarte igual. 

Estando sentada, charlando alrededor de una mesa, me lesioné los aledaños de la clavícula izquierda.

Aquí te paso la receta. ¡No me hago responsable si la probás y terminás, como yo, con un brazo en cabestrillo! 

Ingredientes: 

• Hombro inestable, 1
• Movimientos corporales normales, 2
• Lesiones en ligamentos y tendones adyacentes, a gusto (en mi caso, lesiones en el labrum, el tendón supraespinoso y el ligamento glenohumeral, pero éstas podrían obviarse, sin cambiar profundamente el resultado) 

Preparación (para hombro izquierdo): 

• Estando sentado, girá levemente la cabeza hacia la derecha (por ejemplo, cuando alguien sentado de ese lado te pregunta: “¿Dónde está tal cosa?”)
•  Con la cabeza en esa posición, estirá el brazo izquierdo para señalar algo que esté enfrente tuyo (acompañando la respuesta: “Está allá”).
• Listo. Lesión en los aledaños de la clavícula. 

Al principio pensé que teniendo puesta la hombrera, era imposible que me hubiera lesionado algo, pero el dolor agudo en la clavícula y la imposibilidad de volver a mover el brazo sin aullar de dolor fueron señales de que algo no estaba bien. Otro indicio fue la inflamación, que me obligó a sacarme la hombrera, por el dolor que me provocaba el roce del neoprene en el hombro. 

Lesionarte en una situación como ésta puede parecer una tremenda exageración para cualquier persona, pero es posible cuando tenés Síndrome de Ehlers-Danlos, y muchas personas afectadas lo vivimos a diario. Cuando las articulaciones están inestables, no hace falta mucho para que se luxen, y a medida que pasa el tiempo, las luxaciones van provocando daños/distensiones en los tejidos blandos, aumentando aún más la inestabilidad, hasta que llega un punto en el que un simple mal movimiento termina en una lesión absolutamente fuera de proporciones. 

¿Y ahora, qué te pasó?.. 

En el caso de mi clavícula durante la visita a mi madre, una consulta con mi traumatólogo -a mi regreso a Bariloche- confirmó que el episodio terminó en distensión/desgarro en un par de ligamentos. Con un par de simples maniobras, el médico me explicó que mi clavícula se había luxado, y que se dañó el ligamento coracoclavicular (formado por el trapezoide y el conoide). Esto, como dije, me sucedió señalando ya no recuerdo qué cosa, mientras estaba sentada en una silla. 

El médico no pidió en mi obra social la autorización de una nueva resonancia de hombro, porque hace un mes ya pidió dos: una de ese hombro, y otra del derecho. Pedir la autorización de una nueva me llevará a una larga discusión con mi obra social, para que -con la mejor de las suertes- la autoricen y aparezca un derrame articular (a simple vista tengo una inflamación bastante importante: el extremo distal de mi clavícula parece una pelota de tenis) y lesiones en uno o más ligamentos. Eso no cambiará el tratamiento: reposo con cabestrillo, analgésicos, y hablando en criollo, "agua y ajo". 

Un poco de anatomía… y de historia 

En su parte lateral, la clavícula está unida por el ligamento coracoclavicular (formado por el trapezoide y el conoide), recientemente lesionado en mi viaje, y en la parte distal, por los ligamentos coracoacromial y acromioclavicular.

Fuente de la imagen: “El otro dolor de hombro”. La articulación acromioclavicular". Blog FisioWhat

El ligamento coracoacromial de mi hombro izquierdo fue deliberadamente cortado por un traumatólogo cirujano de mi ciudad, cuando me realizó una acromioplastia anterior artroscópica hace más de una década (yo todavía no sabía que tenía SED, y el traumatólogo ni siquiera se había percatado de mi hiperlaxitud). 

En palabras del cirujano, mi tendón supraespinoso se había inflamado y desgarrado, y por el constante roce contra la cara interna de la clavícula, no iba a desinflamarse, a menos que rebajara la altura de ese hueso. Este médico me había explicado que la operación que iba a hacerme consistiría en lijar el extremo distal interno de la clavícula, que era el que rozaba contra el tendón supraespinoso y me provocaba inflamación y dolor, y en “afeitar” el tendón (es decir, eliminar las fibras que se habían desgarrado) y eventualmente suturarlo y fijarlo, si el daño “en vivo y en directo” durante la cirugía lo ameritaba. 

Lo que nunca me dijo este hombre fue que como parte de la operación cortaría el ligamento coracoacromial. Me enteré de esto cuando luego de la cirugía vi que alrededor de la clavícula tenía 3 “pinchazos” y le pregunté al médico por qué estaban ahí. Con total naturalidad, me dijo que eran las marcas que había hecho para identificar la ubicación del ligamento coracoacromial, que había cortado para poder dar vuelta mi clavícula y lijarla. Inocente yo, le pregunté cómo había vuelto a unir el ligamento, y este hombre esbozó una sonrisa y me dijo que no lo había hecho, porque ese era “un ligamentito de morondanga” (sic), que no cumplía ninguna función de importancia en el hombro. 

Sin saber nada de medicina (ya que yo soy bióloga), puedo suponer que si un ligamento está en alguna parte del cuerpo, por algo está, y para algo debe servir. Sin embargo, este caballero, doctor y cirujano, afirmaba que los hombros tienen un ligamento que carece de importancia. 

La cirugía de mi hombro fue un fracaso, por una serie de eventos desafortunados: 

• Según me explicaron luego 3 médicos diferentes, especialistas en hombro, la cirugía que yo necesitaba no era una acromioplastia sino una estabilización de hombro,
• Mi hombro comenzó a luxarse en todas las direcciones posibles
• La rehabilitación que hice durante los primeros meses solo me provocó más dolor del que ya tenía, con lo cual en lugar de recuperar la movilidad de mi brazo y mi hombro (que había perdido en buena medida antes de la cirugía) la perdí más aún, y
• Tuve varias complicaciones; desde perder durante un tiempo la sensibilidad y la movilidad del brazo, hasta desarrollar quistes internos en los puntos de sutura, que se desprendieron y comenzaron a rozar los tejidos de mi hombro y brazo. El dolor en la zona del "ligamentito de morondanga" perdura al día de hoy.

El traumatólogo que me operó tuvo el coraje de decirme que la medicina no es una ciencia exacta, y que algunos de sus pacientes operados andaban muy bien, y otros… andaban mal. Sostuvo esto, incluso cuando unos 8 meses después, otro traumatólogo me dijo que yo era hiperlaxa, y que las cirugías en personas hiperlaxas debían planificarse cuidadosamente, y evitarse en lo posible. Aclaro que por ese entonces yo todavía no sabía que tenía SED. 

El ligamentito coracoacromial resultó no ser tan fútil como me lo había pintado el cirujano: leyendo apenas un poco de información sobre el funcionamiento del hombro, es posible saber que  ese ligamento tiene varias funciones. 

Una revisión bibliográfica demostró que el ligamento coracoacromial tiene un rol importante en la biomecánica, la estabilidad articular y la propiocepción del hombro. Actúa como un limitador estático que evita la migración superior de la cabeza humeral, y como un distribuidor de cargas en la cintura escapular. Adicionalmente, tiene un rol en los circuitos de feedback mecanosensorial que asisten en la estabilización dinámica del hombro a través de su arco completo de movimiento. 

En un artículo científico en el que se evaluó el efecto de la resección ("corte") del ligamento coracoacromial, se demostró que induce un aumento en la traslación glenohumeral bajo condiciones de carga pasivas sin estabilización muscular (mientras que su efecto en condiciones de carga sobre el manguito rotador y el deltoides es cuantitativamente menor).

En otro artículo científco se demostró que luego de acromioplastias con resección del ligamento coracoacromial, la fuerza que debe realizar el manguito rotador para mantener la biomecánica glenohumeral normal aumenta entre un 25 y un 30%. 

Podría seguir citando información científica que explica la relevancia de este “ligamentito de morondanga”, pero sería aburridísimo. Solo resta decir que si tenés SED, cualquier ligamento que no esté lesionado, desgarrado o roto, puede ayudar, en mayor o menor medida a sostener, darle estabilidad o información sobre ubicación espacial a alguna bisagra.
Desde mi rol como paciente con SED, me suena ridículo andar cortando ligamentos SANOS, con todo lo que esto podría traer aparejado. Pero no soy médica, solo cuento mi experiencia personal, lo que me dijeron algunos médicos, y lo que he leído. Lo hecho, hecho está. 

Moverse es la cuestión 

Después de muchos años de vivir en carne propia la inestabilidad articular generalizada, puedo decir que es un escollo muy importante. 
Las subluxaciones/luxaciones frecuentes no solo son desgastantes para quienes la padecemos, sino también para nuestro entorno: jefes, profesores, maestros, compañeros de trabajo/estudio, familiares, amigos…  e incluso para nuestros médicos...

Como decía más arriba, evitar el movimiento como estrategia para no lesionarte no es bueno teniendo SED, aunque sea lo primero que te venga a la cabeza y suene lógico. 

En mi caso, ahora que tengo que hacer reposo con mi brazo izquierdo en cabestrillo, y para no recargar el brazo derecho (que no es una maravilla de estabilidad en ninguna parte de su recorrido), estoy minimizando el movimiento de ambos brazos. 

Pero puedo caminar. Así que… me pongo la calza de mi traje neuromuscular (del que hablé en la entrada "“Apretadito, apretadito…”: Ortesis de compresión en el Síndrome de Ehlers-Danlos")  y camino. La distancia que pueda. 

¿Existe la posibilidad de que me lesione las piernas o la columna? Sí, claro. El traje neuromuscular (o la ropa de compresión, que tiene una función similar) aumenta la propiocepción, pero no es una armadura, ni cubre cada centímetro cuadrado de cuerpo, ni evita que me caiga, me golpee, tropiece o me lesione. 

Por estos días, si no estoy caminando, me siento en una posición cómoda, y leo, o escribo. Sigo yendo a rehabilitación, todos los días. Y voy dos veces por semana a terapia ocupacional. Eso también implica moverme.

Si tenés SED, para no venirte abajo físicamente (o más abajo, si se quiere), tenés que moverte. En la medida en que puedas. Aunque sea mínimamente. Si no podés mover los brazos, movés las piernas. Si no podés mover las piernas, movés los brazos. Si te indicaron reposo absoluto, lo más pronto posible (con autorización del médico, claro!) deberías intentar volver a moverte. 

No es fácil, es duro, sobre todo si tenés dolor crónico, pero, como reza el dicho: “Es lo que hay”. La inestabilidad articular puede ser parte de esta compleja enfermedad, y hay que buscar maneras de afrontarla.

Como comenté en la entrada “Querer no siempre es poder…”, la clave está en la adaptación. 

Ale Guasp