Otras doce cosas (¡más!) que te pasan cuando tenés SED

En 2018 escribí la entrada “Doce cosas que te pasan cuando tenés Síndrome de Ehlers-Danlos”.

En 2019 escribí “Otras doce cosas que te pasan cuando tenés Síndrome de Ehlers-Danlos”.

Habiéndome salteado 2020 (por la pandemia, o por lo que se les ocurra como excusa), vuelvo sobre las cosas que nos pasan a las cebras. Porque siempre hay lugar para algunas doce más…

1) Le contás a alguien que tenés una enfermedad que afecta el colágeno, que tus articulaciones son mucho más flexibles que lo normal, que son frágiles, que se dañan con más facilidad, que … y solo escuchan “flexible”. 

“¡Ah! ¡Como los del circo, que hacen contorsiones! ¡Qué bueno!”, te dice. 

[No, amigo, como los del circo no…]

2) El médico te receta un medicamento para el dolor y es como si comieras un caramelo de menta. Le decís que te cambie la medicación, porque esa no te está ayudando, y te dice que “a todos les funciona”, y que si a vos no, es porque estás estresado o ansioso. 

[¡Estoy aguantando niveles de dolor intolerables para cualquier ser vivo sobre la tierra! ¡Claro que estoy estresado y ansioso!]

3) Retomás contacto con algún amigo del que hace mucho no tenés noticias. Te pregunta cómo estás, le contás del SED, y te dice que lo tuyo no es nada; él tiene un menisco roto y como ya no puede vivir con ese dolor horripilante, están por operarlo. Te pide que le desees suerte. 

[La suerte es que puedas hacerte una cirugía, corazón… yo ni pensarlo…]

4) No te queda más remedio que hacer actividades que los médicos te prohibieron, porque no tenés a nadie que las haga en tu lugar. Cortás el césped, o movés muebles pesados para limpiar – y limpiás-, das vuelta ese colchón con resortes de dos plazas que te pareció tan buena idea comprar y que ahora es un martirio cada vez que hay que rotarlo porque pesa una tonelada, etc., etc. Te lesionás, ves al médico y te dice: “¡Si las cosas quedan sin hacer, no las hagas!". Te receta analgésicos, un certificado y te da reposo absoluto. Una semana después rogás que nadie venga a tu casa, porque apenas si se puede abrir la puerta del CAOS que hay por tu reposo obligado.

[Los médicos generalmente piensan en la situación ideal para sanar un problema puntual de sus pacientes, y no en el contexto y la realidad que les toca vivir... ]

5) En un lugar público te enredás con tus propios pies, te caés, sentís cómo se va formando un espantoso hematoma, una o más articulaciones se salen de lugar, tratás de levantarte, te duele todo y te quedás sentado en el piso, insultando para adentro, hasta que alguien se acerca y te pregunta: “¿Estás bien?”

[¿Sí; claro! ¡Estoy super bien. Me encanta sentarme en el piso; gracias..!]

6) Vas a ver a un médico nuevo, con la expectativa de que te dirá qué es lo que te está pasando ahora. Esperás 2 horas (o más) en la sala de espera. Te llama, te sentás, le decís que tenés SED, y por la cara de desconcierto que pone te das cuenta que no vas a llegar muy lejos con la consulta. No sabés si despedirte amablemente, si explicarle qué es el SED, u obviar tu enfermedad de base y contarle lo que te está pasando, con la esperanza de que no empeore más aún tu escasa salud.

[Esta sensación es tan habitual, que las cebras somos capaces de reconocer en un instante si el médico sabe algo sobre nuestra enfermedad o no...]

7) Estás haciendo la cola en una repartición pública, el supermercado o donde sea, el dolor te está perforando el cerebro, te acercás a la caja (si lo tenés, con tu certificado de discapacidad) para pedir si POR FAVOR pueden atenderte antes, porque estás muy dolorido, y la gente no solo murmura estupideces sobre quienes se “cuelan” en las colas, sino que algunos incluso te lo dicen en la cara. Mostrar el certificado de discapacidad o intentar explicar que tenés SED hasta puede empeorar las cosas, porque alguien puede decirte que su abuelita, que tiene muchos años más que vos, hace todo sola y no anda pidiendo que le hagan “favores”. 

[Pregunta: ¿Tu abuelita está discapacitada? ¿Tiene algún problema de salud? Si lo tiene, ¿por qué no pide asistencia, CUANDO ES SU DERECHO?]

8) Maldita tecnología. Te dicen que tenés que firmar en una pantalla táctil. Transpirás frío, porque te sale una cosa horrenda que no tiene nada que ver con tu firma, y al tercer o cuarto intento decidís que ese garabato espantoso que se ve en la pantalla tendrá que considerarse tu firma, por más que ni se parezca a la original, porque empiezan a mirarte con caras de impaciencia, y si de casualidad tenés un lápiz táctil, por Ley de Murphy lo olvidaste en tu casa.

[Cuando usan esas pantallas, ¿no pueden tener ellos un lápiz táctil a mano, que es un poco más sencillo de usar que la punta de un dedo hiperlaxo?]

9) Te toca una (nueva) resonancia. Llenás el consentimiento informado riéndote al leer: “Indique dónde le duele” al lado del dibujo de un cuerpo humano. Entrás al resonador, ves el MISMO paisaje que tienen desde hace un tiempo todos los centros de estudios por imágenes en el techo, con las copas de unos árboles en un día diáfano. Pedís auriculares y tapones para los oídos, porque ya reconocés la secuencia de ruidos de los #$%&!!! aparatos, y aunque no tengas claustrofobia, es desesperante escuchar las mismas secuencias CADA VEZ a todo volumen. 

[Por cierto; los tapones para los oídos son casi lo mismo que nada; apenas si amortiguan el ruido ensordecedor, igual que los auriculares. Los técnicos deberían meterse un par de horas adentro de un resonador para que lo entiendan de una buena vez…]

10) Te lesionás. Mal. El médico te da reposo absoluto, y esa semana tenés trabajo que terminar, plazos de entrega impostergables, turno con tres médicos, no te quedan víveres en casa y tenés que hacer compras porque si no, no comés. Hacés todo igual, y terminás en el punto 4) de esta lista...

[La ley de Murphy, siempre tan apropiada]

11) Te dan un medicamento nuevo para el dolor, que según el médico finalmente funcionará. Lo vas a comprar y cuesta el 90% de tu presupuesto mensual. Pedís que los organismos de salud (obra social, el Estado) lo cubran al 100% y te tienen un año y medio llenando formularios, enviando resúmenes de historia clínica, más formularios, notas de todos tus médicos, justificaciones varias. Para cuando finalmente lo autorizan, el dolor se ha disparado tanto, que usar ese medicamento es como comer un caramelo… 

[Tengo vasta experiencia en la lucha con los organismos de salud. Siempre es como ser protagonista de “Misión Imposible”]

12) Finalmente diste con LA extraccionista (*), que usa la aguja más fina para hacerte las extracciones de sangre para los análisis y logra, como en una película de milagros navideños, no romperte la vena. Cuando vas al laboratorio la próxima vez, te toca OTRA extraccionista, que ya tiene preparada una aguja calibre caño de desagüe. Mientras tratás de explicarle que tenés las venas frágiles, ya te dejó un hematoma que no te permite mover el brazo durante una semana. 

[Recordar: ANTES de exponer el brazo a la aguja, mostrar otros hematomas en el cuerpo, y con voz firme explicar que esa aguja gruesa hará algo mucho peor…]

(*) Todos los días se aprende algo nuevo. Antes las extracciones de sangre las hacían bioquímicos o enfermeros. Desde hace un tiempo las hacen los extraccionistas, que estudian para eso. Tuve que preguntárselo... a una extraccionista…

Ale Guasp

Nota: Si se te ocurren más cosas para agregar a estas listas, podés dejar un comentario aquí debajo, o enviármelas por correo a g.incorrecta@gmail.com, y serán incluidas con tu nombre, apodo o en forma anónima (como prefieras) en una nueva edición de “Doce cosas…”