¿Especialistas en SED?

En una de mis primeras entradas de este blog comenté que en el año 2007 abrí un foro sobre Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), (que era lo que se usaba por aquel entonces en lugar de las redes sociales actuales para crear comunidades de apoyo), para que los afectados de Argentina tuviéramos un punto de reunión para compartir nuestras vivencias y experiencias, y eventualmente datos de médicos que pudieran atendernos. Este último punto resultó un rotundo fracaso, ya que casi nadie conocía médicos que diagnosticaran y/o trataran la enfermedad. Los escasísimos datos que conseguíamos eran de la Capital de la Argentina, y la mitad del país vive fuera de ella (incluyéndome).

En aquella entrada del blog conté que uno de los primeros mensajes que recibí fue de un médico, y el primer pensamiento que tuve fue de alegría. ¡Seguramente era un médico que conocía la enfermedad, y se ofrecía a atender pacientes!

La alegría rápidamente dio lugar a la desesperanza. Era un cardiólogo de una provincia argentina, que tenía una hija afectada por SED, y me pedía a mí datos de médicos que pudieran atenderla…

Recuerdo haber leído el mensaje primero con asombro, y después con rabia. Hacía pocos meses que me habían diagnosticado, los médicos de mi ciudad (Bariloche) no sabían nada sobre SED y yo había puesto culo en silla, leyendo toda información científica y confiable que encontrara en los buscadores médicos, para tener idea de las ramificaciones y posibles complicaciones de la enfermedad. Dicho sea de paso, el 99% de la información por aquel entonces estaba en inglés (año 2006).

Aquel primer mensaje de aquel médico cardiólogo todavía resuena en mi cabeza, por dos razones: porque después de escribirme pidiendo ayuda y de que yo le dijera que si él, siendo médico, no podía conseguirla, qué nos quedaba a los pacientes, y porque comenzó a enviarme chistes subidos de tono en forma diaria, sin el menor prurito. Tuve que decirle que por favor respetara que la dirección de correo a la que enviaba esos horrendos chistes estaba destinada a ayudar a pacientes con una enfermedad poco frecuente, y que si no iba a hacer nada por ellos, por lo menos no llenara mi casilla con basura. Nunca me respondió, ni volvió a enviarme mensajes.

Pasaron los años, y las cosas no parecen haber cambiado tanto; no por los chistes subidos de tono (que por suerte no volví a recibir, de ningún médico), sino porque continúo recibiendo mensajes de médicos pidiendo ayuda para algún familiar afectado, y aunque ahora alguno que otro médico argentino dice ser especialista en SED, la realidad es que los casos complejos solo pueden ser tratados por verdaderos especialistas. De los cuales eventualmente en nuestro país hay tan solo unos pocos. Si es que los hay.

He visto a algunos médicos “autoproclamarse” especialistas, hasta que desde algún confín del país o de la región les llega al consultorio algún caso difícil y no saben cómo resolverlo. Lógicamente no daré nombres, pero las mismas personas afectadas que han hecho consultas pueden confirmarlo. En esos casos, algunos de los supuestos especialistas suelen hacer agua.

Los verdaderos especialistas en SED son aquellos dedicados a estudiar la enfermedad, a atender pacientes diariamente, y llevan mucho tiempo en estas cuestiones. Conocimiento y experiencia. Eso es lo que debe tener un especialista.

Cuando alguien me pregunta si conozco algún médico especialista en SED en Argentina (y esto es algo que ocurre casi a diario), siento una sensación real de vacío. En primer lugar, porque no conozco a ningún verdadero especialista en nuestro país (¡aunque no descarto que lo haya sin que yo lo sepa!), y en segundo lugar, porque si les doy el nombre de algún médico y luego no alcanza las expectativas de la persona, la que recibe los palos soy yo, y no el médico. Es más fácil descargarse por mail con alguien que no conocemos, que plantarse delante del médico y decirle que no tiene la menor idea de lo que está diciendo Algo que yo he hecho con médicos que he consultado, y más de una vez.

Los médicos no son Dioses; son personas que han cursado una carrera universitaria en la que se han comprometido a tratar a sus pacientes, tengan la enfermedad que tengan. Y esto incluye que, si se les “queman los papeles”, pidan una derivación con otro médico que pueda tratar adecuadamente a ese paciente que a ellos los sobrepasa por todos los problemas de salud que tiene, o porque no conocen su enfermedad tan a fondo como para darle un tratamiento con la certeza de que lo están haciendo correctamente.

En mi caso (y también lo he comentado en este blog) tuve varios diagnósticos erróneos; no solo antes de obtener el de SED, sino también después. El médico que no es capaz de interpretar el contexto en el que se encuentra el paciente, puede mal diagnosticarlo, ante cualquier cosa que le esté pasando. 

Quizás el episodio más cruento en mi caso fue cuando a raíz de un problema hepático no bien definido me mal diagnosticaron Hemocromatosis (una enfermedad de la sangre que hace que el hierro se acumule en el organismo) y luego de extraerme casi toda la sangre del cuerpo (el tratamiento estándar en la fase aguda de la enfermedad), mi hígado no había mejorado un ápice. Tuve que quedar anémica, postrada y con 7kg menos, para que la hematóloga que me atendía se bajara del pedestal y me derivara con un gastroenterólogo explicándole por escrito mi situación. Resultó que no tenía Hemocromatosis, sino Hepatitis Autoinmune. Mi hígado estaba muy dañado. Luego de algunos intentos, el gastroenterólogo dio con el medicamento correcto, y aquí estoy todavía.

También es frecuente que los síntomas de Disautonomía (desregulación del sistema nervioso autónomo) se confundan con los de la ansiedad, y en esos casos, o bien el paciente es derivado con un psicólogo, o bien es medicado con drogas que no son las adecuadas para su sistema nervioso autónomo disfuncional.

Todo esto indefectiblemente produce una importante pérdida de tiempo para el paciente (con todas las consecuencias que puede tener); por las horas invertidas en consultas “haciendo banco”, como dice una amiga (es decir, estar sentado/a en los bancos de las salas de espera durante quién sabe cuánto tiempo)- y por el posible avance de la enfermedad, que no es ni diagnosticada ni tratada correctamente. Y además -esta vez sí- aparece la ansiedad, por no saber qué #$%&!!! es lo que nos pasa. 

Esto se multiplica si, como en mi caso y el de tantas otras personas, la familia no cree -o no le importa- lo que estamos atravesando, y nos vemos obligados a ir y venir solos infinitas veces a consultas médicas, haciéndonos estudios, análisis, incluso tratamientos invasivos, arrastrando nuestra humanidad solos, con más dudas que certezas.

Me preguntan por médicos que diagnostiquen y/o atiendan pacientes con SED. Quisiera poder decirles que, como en Estados Unidos, el Reino Unido o Francia (por dar algunos ejemplos), pueden acercarse al centro de salud tal, en el que obtendrán un turno dentro de varios meses (¡o años!), porque están sobrepasados de pacientes. Y lo están, porque en países como el nuestro ni eso tenemos y hay personas que, teniendo la oportunidad de hacerlo, viajan miles de kilómetros para consultar a un verdadero especialista. En Argentina no hay centros de salud especializados en SED. Tampoco parece haber médicos con un profundo conocimiento de la enfermedad. Solo tenemos alguno que otro médico interesado en atender pacientes, que ha leído una cantidad razonable de información sobre el SED, y en algunos pocos casos cuenta con un pequeño equipo de profesionales que podrían asistirlo. O por lo menos eso es lo que dicen.

El problema es, claro, -y también lo he comentado en este blog- que si un afectado por SED vive en el interior del país, y cada vez que necesita hacer una consulta debe trasladarse cientos o miles de kilómetros (la vasta geografía argentina arroja esos números), deberá contar con el dinero suficiente para costear los viajes, la estadía y quizás también la consulta con el médico, ya que podría suceder que el médico no atienda a través de la obra social del afectado, o que el afectado no la tenga.

Pienso que la única manera de tener médicos especializados en nuestra enfermedad es fomentar su interés en ella. Y para eso no basta con una o dos personas poniéndose la capa, empuñando la espada, y saliendo a explicarles a los médicos que el SED no es tan raro como se cree, que necesitamos centros de referencia, que los médicos aprendan sobre la enfermedad, que pueden hacerlo en forma gratuita con herramientas que han creado asociaciones de Europa y Estados Unidos de larga data, y que es NECESARIO que aquellos médicos que conocen la enfermedad o quieren conocerla se conecten y compartan sus casos, pregunten a los especialistas de otros países (cuyos contactos están disponibles), y formen una red que permita que las cebras no estemos perdidas y desesperadas, sin saber si realmente tenemos esta enfermedad; qué tratamiento debemos recibir; con temor a lo que podía pasarnos, y desmoralizadas porque no tenemos acceso a la atención adecuada; un derecho que debe estar garantizado para CUALQUIER persona enferma.

En definitiva, a todas aquellas personas que tienen SED o que creen padecerlo, y que me escriben pidiendo datos de médicos que puedan diagnosticarlos y/o atenderlos, les digo: no gasten su energía enviándome mensajes. ¡Yo no tengo problemas en recibirlos! Pero no tengo esos datos que tanto necesitan.

En todo caso pueden buscar un médico de confianza, cerca de ustedes, con interés en aprender y con ganas de ayudarlos. Es un camino largo y difícil; chocarán contra muchas paredes; encontrarán muchos médicos “de pedestal” que dicen saber todo sobre el SED pero que no tienen demasiada idea que digamos; recibirán indicaciones de tratamiento diferentes e incluso opuestas; pero créanme, lo último que se pierde es la esperanza.

Yo busqué y rebusqué en mi ciudad, y a pesar de que no me atienden especialistas, por lo general resuelven mis problemas de salud leyendo sobre SED, conectándose con otros médicos que me atienden o con médicos de otras ciudades que han atendido algún caso de la enfermedad, y a veces- debo confesarlo- en base a prueba y error. No es lo ideal; no es lo que necesitamos y merecemos, pero es mejor que nada.

Fuerza para todas las cebras. No bajen los brazos; busquen médicos una y otra vez, olviden dentro de lo posible las malas experiencias, y llegará el momento en el que sus problemas de salud sean tratados correctamente y en el contexto de la enfermedad.

Y demás está decir que si hay cebras con la fuerza y el empuje para crear una organización de pacientes, desde allí será mucho más fácil buscar el compromiso de los médicos en la atención de toda la comunidad de afectados. Hay estadísticas y datos de otros países sobre prevalencia, sobre problemas ocasionados por la enfermedad, sobre las complicaciones, sobre las comorbilidades, sobre cómo se entrelazan unos problemas con otros en el contexto de la enfermedad. 

Si los médicos conocen todo esto a través de una organización debidamente registrada, probablemente se involucren más que cuando cada una de las cebras les pregunta si están interesados en diagnosticar y/o atender pacientes con SED.

Ale Guasp