Termina 2021...

Este año ha sido muy difícil; no solo para mí, sino también para otras cebras que conozco.

Desde las -muchas veces- infructuosa búsqueda de médicos que diagnostiquen y/o conozcan el SED, hasta cambios en las condiciones de vida y/o la atención médica, la variedad de situaciones que he tenido la oportunidad de conocer es inmensa. En esto ha tenido y continúa teniendo mayor o menor influencia la interminable pandemia de COVID-19, la disparidad en los planes de vacunación para este cambiante virus, la escasez de vacunas en algunos países, y el temor de muchas personas a vacunarse, con vacunas desarrolladas en tiempo récord y cuya eficacia todavía se está probando en ensayos clínicos. Ninguno de ellos en personas con SED hasta ahora.

Muchas cebras tenemos ciertos problemas de salud que requieren de controles periódicos, problemas de salud nuevos que merecen ser investigados, o urgencias que no pueden postergarse o dejarse de lado por temor a contagiarnos el coronavirus en cualquiera de sus variantes. Quienes estamos en grupos de riesgo escuchamos de parte de nuestros médicos que no nos expongamos a hacer consultas presenciales, porque eso lógicamente aumenta la probabilidad de contagio. Pero un problema de salud no detectado a tiempo, a instancias de “intentar” protegerse del contagio del coronavirus, puede tener consecuencias; en cualquier enfermedad, incluido el SED. A veces las consecuencias son leves, y otras veces graves.

Entonces, ¿qué hacer? Por dar un ejemplo personal, hace ya muchos meses que me detectaron hematuria (pérdida de sangre por orina). Mi médica clínica pidió análisis, me hicieron una ecografía de abdomen, y todo parecía normal. Sin embargo, en un nuevo análisis reciente, la hematuria persiste. A principios de noviembre me derivó con un nefrólogo. Conseguí un turno con él a mediados de diciembre. Pidió una tomografía de abdomen y un análisis de orina de 24 horas. Los resultados no son graves, pero requieren de controles y de nuevos análisis y estudios, un cambio de dieta y esperar que la situación no se complique. Tuve que visitar tres centros de salud diferentes en menos de 15 días solo por este problema, con todo lo que implica en el medio de la pandemia.

No sé si a todas las cebras les pase, pero mis fines de año suelen ser agitados médicamente hablando; aún cuando no me dejo estar con mis controles, salvo razones de fuerza mayor. Por ejemplo, en diciembre debería haber hecho mis controles cardiológico y ginecológico, pero este nuevo problema renal se sumó a la presentación de planillas para la cobertura de prestaciones por discapacidad para el próximo año. Esto generalmente no es complicado, porque tengo aceitado el mecanismo. Pero este año mi obra social cambió todas las presentaciones, y tuve que subirlas a una página web, hoja por hoja, en lugar de hacerlo como siempre subiendo una carpeta completa. Increíblemente, es la primera vez en la que solo me faltó un papel. Generalmente lo que entrego tiene errores, faltan sellos, firmas, los profesionales completan mal algún dato en las planillas (¡sin darse cuenta!), y la pérdida de tiempo suele ser monstruosa. Este año solo perdí una mañana completa cargando planillas en una web y luego envié un documento que faltaba por mail. Todo un adelanto.

Pero como comentaba más arriba, indefectiblemente, araño las últimas semanas del año sumergida en el laberinto del sistema de salud. El condimento del coronavirus desde que comenzó la pandemia, hace que cada consulta médica se vea envuelta en un protocolo de higiene y desinfección, que curiosamente ya casi ha desaparecido en otros ámbitos. Al menos en mi ciudad, mientras los centros de salud reciben a los pacientes tomándoles la temperatura, rociándolos con alcohol y exigiendo barbijo o cubreboca, los bares, restaurantes y otros establecimientos gastronómicos se encuentran atiborrados de gente sin barbijos, el alcohol para desinfectarse las manos está por allí, como los saleros y las azucareras, un poco a gusto del consumidor, y tal vez parte de esta gente esté compartiendo el virus en forma comunitaria. Desde que comenzó la cuarentena, jamás fui a una bar o restaurante (aunque confieso que antes no era algo que hiciera habitualmente…).

Al margen de todas estas cuestiones, y como decía al comienzo, este año ha sido difícil para mí y no solo médicamente. Atravesé cambios radicales en mi vida, que por un lado me dieron tranquilidad y paz; algo que necesitaba y mucho. Pero por otro lado, estoy viviendo una situación muy estresante con mi casa, que literalmente está haciendo agua. Una pequeña pérdida que descubrí en agosto, ha ido avanzando hasta llegar a fin de año con partes de la casa perforadas por un plomero, que aún no encuentra cuál es el problema. La inversión monetaria, los nervios, la ansiedad y el temor de que esto no se resuelva de una buena vez y pronto, hicieron que pasara de estados de ánimo exaltados a una depresión que a veces está allí, acechando, y otros días se hace tan patente como el aire que respiro.

Por estos días recordaba aquellos estudios que se han hecho en personas con SED y las opiniones de los expertos en la enfermedad, en los que se habla de cuestiones como “ansiedad endógena” (es decir, inherente a tener SED) y otros problemas psicológicos (como estrés o depresión -entre otros-). Algo escribí sobre esto en la entrada: “Hiperlaxitud, SED y problemas psicológicos/psicosociales: ¿Dónde está la punta del ovillo?”.

A veces los estudios que investigan estos problemas psicológicos se basan en cuestionarios que las personas responden en forma abstracta y sin un contexto. Por ejemplo: no es lo mismo tener una situación estable económicamente o estar atravesando un problema financiero serio. Tampoco es lo mismo haber perdido recientemente a un ser querido, o haber tenido un accidente automovilístico, un robo o cualquier otro acontecimiento, que afecta emocionalmente-en mayor o menor medida- a cualquier persona. Responder un cuestionario sobre problemas psicológicos sin tener en cuenta el momento que vive la persona deja variables sueltas, y los resultados podrían estar sesgados. Esto, al margen de lo que comentaba en la entrada de este blog que cito más arriba.

Recuerdo que hace muchísimos años consulté a una profesional de salud mental. Acababa de quedarme sin trabajo, mi padre estaba muy enfermo, mi situación conyugal no era la mejor, y entré al consultorio comentando estas cosas, diciendo que me sentía deprimida. Me hicieron llenar un cuestionario sobre depresión. Yo me preguntaba para qué perder tiempo llenando un cuestionario, cuando era obvio que la situación me estaba desbordando y era lógico que me sintiera deprimida. Incluso cuando esta situación se sumaba a que yo tenía SED, pero sin diagnosticar, con lo cual cargaba con un bagaje de síntomas que interferían en mi vida diaria sin saber por qué los tenía. Un cuestionario abstracto solo mostró lo que era obvio: estaba deprimida. La cuestión, creo, era buscar directamente el porqué, y tratar el problema adecuadamente. Algo que aquella profesional que consulté no hizo.

Y me pregunto si cuando se hacen estudios sobre problemas psicológicos y/o sobre el estado anímico en personas con SED, se tiene o no en cuenta la situación particular de cada cebra. No es lo mismo decir que un porcentaje X de las personas con esta enfermedad sufre de depresión/ansiedad o el problema psicológico que sea, que separar la paja del trigo e indagar previamente la situación personal de cada una. Quizás la depresión no sea un problema que la persona padece durante buena parte o toda su vida, sino algo puntual, generado por una situación particular externa a la enfermedad y sus vericuetos. Un estudio a lo largo del tiempo sobre un mismo grupo de cebras tal vez podría mostrar si esto es constante, o es un problema puntual.

Recuerdo que hace unos años, una psicóloga hizo un estudio sobre problemas de salud en personas con Síndrome de Marfan y SED, usando un mismo cuestionario para ambas. No encuentro ahora la publicación, y por ello no la cito aquí, pero recuerdo que esta psicóloga contactó conmigo, porque en los resultados, le llamó la atención que la mayoría de las cebras teníamos TODOS los problemas de salud listados (de vista, cardíacos, gastrointestinales, articulares, etc., etc.), en tanto que estos problemas se presentaban con mucha menor frecuencia todos juntos en personas con Síndrome de Marfan. Esto podría interpretarse en el marco de los problemas llamados “funcionales” (ver la entrada de este blog: Síntomas funcionales versus “mal funcionamiento”, que son problemas de salud que no tienen (o no parecen tener) un origen orgánico o físico. Sin embargo, las personas con SED podemos tener síntomas y problemas de salud físicos (y no psicosomáticos) en cada órgano y sistema de órganos, porque el colágeno afectado hace que los tejidos sean más frágiles y menos resilientes. Esto puede provocar un abanico de síntomas increíble. Se lo dije a esta profesional que me consultó, y lo acompañé de varios artículos científicos.

Entonces, una cosa es tener problemas de salud (físicos o -por qué no- mentales) derivados de la enfermedad que padecemos, y otra es que factores externos estén interfiriendo con nuestra vida y nos provoquen problemas funcionales y/o psicológicos. En mi caso, en este momento, si llenara cualquier cuestionario en el que se me pregunte si me siento deprimida, la respuesta sería sí. ¿Esto es inherente a la enfermedad? No. He atravesado serios problemas de salud en mi vida (igual que tantas otras cebras) y en lugar de deprimirme o dejarme estar, los afronté con toda mi voluntad, porque era algo que podía manejar con la ayuda de mis médicos y conociendo bastante mi enfermedad. Claro que me he sentido ansiosa y un poco angustiada ante algunos de estos problemas de salud, pero sabía que estaba en buenas manos con mis médicos, porque había buscado y rebuscado hasta dar con algunos que entendían que tengo SED, y eso me ayudó a atravesar los problemas de la mejor manera posible y a encontrar tratamientos adecuados.

Por desgracia, la pérdida de agua en mi casa que comentaba antes, que aún no se sabe de dónde viene, ni cómo se arreglará, que empeora con el tiempo y que costará mucho dinero solucionar, es algo que depende del buen criterio y la pericia de un plomero para solucionarlo. Este es un problema externo, que me deprime bastante. Sé que hay otras cebras que también están atravesando problemas en los que la solución no depende de ellas, y entiendo que es lógico que sientan angustia, ansiedad, depresión u otros estados de ánimo.

Insisto; creo que sería bueno que cuando se realizan estudios sobre problemas psicológicos en el SED, no se limiten a llenar cuestionarios estandarizados, sino que también se indague sobre la situación personal y puntual de cada cebra. Tal vez de este modo sería posible separar la paja del trigo y obtener resultados que realmente representen los problemas psicológicos del conjunto de afectados por SED.

Así como mi fin de año y el de otras cebras que conozco llega un poco convulsionado por problemas de diferente índole, sé que todo puede superarse. Como siempre, es cuestión de dar con el profesional adecuado. En materia de SED es bastante difícil, pero en otros ámbitos también. Volviendo al ejemplo del problema “hídrico” de mi casa, si no doy con un plomero eficiente, tal vez invertiré mucho tiempo y dinero sin que el problema tenga solución. Es cuestión… de buscar y encontrar al profesional adecuado…

Siempre es posible salir adelante. Si un profesional no puede resolver un problema, habrá que buscar otro. Y de más está decir, tendremos que poner todo lo posible de nuestra parte para que las cosas se solucionen. Sea en el ámbito de la salud o en cualquier otro….

Para todas las personas con SED; desde aquellas que están terminando bien este nuevo complejo año a causa de la pandemia, hasta aquellas que están atravesando problemas del tipo que sea, ¡Felices Fiestas! Que el nuevo año nos traiga eso que tanto necesitamos, y que es tan especial y particular para cada cebra.

¡Buen fin de año, y mejor comienzo del que se acerca!!

Ale Guasp