El año pasado escribí la entrada "Si yo fuera...", en la que comenté parte de mi experiencia como coordinadora de espacios de información y comunicación para afectados por Síndrome de Ehlers-Danlos (SED).
Hoy quiero extenderme un poco más, comentando algunos aspectos adicionales de estas experiencias.
Como ya he escrito alguna vez en este blog, en 2007, pocos meses después de confirmarse mi diagnóstico de SED, viendo que en Argentina no había espacios de comunicación y discusión para afectados por esta enfermedad, abrí un foro online.
Rápidamente comenzaron a unirse personas, no solo de Argentina, sino también de otros países latinoamericanos y de España.
Recuerdo que por aquel entonces recibí un correo de una asociación Española de SED (la Asedh, que dejó de funcionar en 2013), en el que celebraban mi iniciativa, ya que el foro que ellos administraban tenía muchos (“demasiados”, había sido la palabra exacta) usuarios, varios de los cuales eran latinoamericanos, y lógicamente, ellos no podían dar respuestas a las consultas sobre centros de diagnóstico y médicos que pudieran atenderlos de este lado del gran charco, ya que en ese momento en España apenas si tenían algunos pocos datos de ese país.
Claro que en Argentina y el resto de Latinoamérica tampoco contábamos con datos, pero yo tenía la esperanza de que existieran, y uno de los objetivos de aquel espacio de encuentro y discusión que creé era encontrarlos.
