Mayo: Mes de cocientización sobre el SED 2024

 Mayo es el Mes de Concientización sobre el Síndromes de Ehlers-Danlos

¿Qué es el síndromes de Ehlers-Danlos (SED)?

El síndrome de Ehlers-Danlos (SED) es un grupo de enfermedades hereditarias del tejido conectivo que varían en la forma en que afectan al organismo y en sus causas genéticas.

Se ha demostrado que las variantes en los genes que determinan cómo fabrica el organismo el colágeno y otras proteínas que actúan junto con el colágeno causan el SED. 

Por el momento, se han encontrado variantes genéticas en todos los tipos de SED, a excepción del SED hipermóvil o hiperlaxo (SEDh).

El tejido conectivo está presente en todo el organismo. Proporciona soporte y estructura a otros tejidos y órganos, incluyendo huesos, ligamentos, tendones, vasos sanguíneos, vasos linfáticos, el tejido que mantiene el tracto gastrointestinal en su lugar, etc. 

Signos y síntomas

Algunos signos y síntomas son comunes a todos los tipos de EDS. Sin embargo, pueden variar en gravedad entre individuos, incluso con el mismo tipo de SED. 

Entre ellos se incluyen:

- Hipermovilidad articular

- Inestabilidad articular con luxaciones y/o subluxaciones

- Lesiones de los tejidos conectivos de las articulaciones y sus alrededores

- Dolor articular, muscular y nervioso

- Escoliosis

- Hernias

- Debilidad y prolapso del suelo pélvico

- Facilidad para desarrollar moretones

- Piel elástica

- Piel frágil

- Cicatrización lenta o deficiente de las heridas

En los tipos más raros de SED definidos genéticamente, existen problemas específicos con determinados tejidos del cuerpo que pueden presentar complicaciones como:

- Fragilidad o rotura arterial/intestinal/uterina (normalmente asociada al SED vascular (vEDS))

- Neumotórax (colapso pulmonar)

- Enfermedad dental y de las encías grave

- Cicatrización grave de la córnea del ojo

En todos los tipos de SED se reconocen ahora también como comunes una serie de afecciones y síntomas. Entre ellos se incluyen:

- Fatiga

- Disfunción autonómica (como frecuencia cardíaca acelerada y/o tensión arterial baja)

- Dolores de cabeza

- Problemas gastrointestinales

- Trastornos de ansiedad

- Menstruaciones abundantes y dolorosas y dolor de vejiga

- Alergias e intolerancias alimentarias

Fuente: The Ehlers-Danlos Society