La campaña anual de concientización sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) tiene lugar todos los años durante el mes de mayo.
Entre las variadas actividades que desarrollamos durante este mes, las personas afectadas por esta enfermedad intentamos aumentar la conciencia sobre ella, e invitamos a quienes creen padecerla a que consulten con sus médicos. Aunque se trata de una enfermedad poco conocida en el ámbito médico, esperamos que haya algunos profesionales de la salud (especialmente PEDIATRAS) que se interesen en ella, en diagnosticarla, y en mejorar nuestra calidad de vida.
Algunos de los signos y síntomas del SED:
¿Por qué las cebras?
En la entrada "De cebras y otras yerbas" conté que el término "cebra" se usa en el ámbito médico para referirse a cualquier enfermedad de baja prevalencia. Los estudiantes de medicina suelen entusiasmarse con la posibilidad de diagnosticar enfermedades poco frecuentes o "raras", y el dicho "Cuando escuches ruidos de cascos, pensá en caballos y no en cebras" los hace reflexionar que la mayoría de las veces estarán frente a enfermedades comunes y corrientes y no frente a aquellas que afectan a un pequeño porcentaje de la población. ¡Los caballos son mucho más comunes que las cebras!
El problema, claro, es que las cebras (enfermedades de baja prevalencia, como el SED) existen, y quizás pensando solo en caballos (enfermedades frecuentes) las pasen por alto, dejando a las personas afectadas sin el diagnóstico adecuado...
Al margen de este dicho, que se aplica a todas las enfermedades de baja prevalencia, la cebra se ha convertido en el símbolo internacional del Síndrome de Ehlers-Danlos. Incluso las conferencias y presentaciones de médicos especialistas en esta enfermedad hacen referencia a las cebras.
Durante el mes de mayo verán (en las redes sociales, claro) muchísimas más cebras que de costumbre, porque justamente intentamos crear conciencia sobre el SED, usando este símbolo que lo identifica.
A veces, pequeños granitos de arena suman para que las cosas cambien.
¿Quién sabe? Tal vez alguna persona reconozca algunos síntomas del poster que está más arriba en esta entrada y consulte al médico.
Quizás ese médico conozca la enfermedad.
O conozca a otro médico que la conoce.
Y... ¿quién sabe? Tal vez así esa persona obtenga su diagnóstico.
Es un pequeño y primer paso, que podría orientarla hacia un tratamiento adecuado, y en definitiva, hacia una mejor calidad de vida.
Ale Guasp
No hay comentarios.:
Publicar un comentario
Este es un espacio abierto a la discusión, a compartir información, experiencias de vida y opiniones, pero no es un tablón de anuncios. Por esta razón, en los comentarios del blog no promociones productos (de cualquier índole), ni recomendaciones de tratamientos, ni empresas (del rubro que sea), ya que serán prestamente marcados como spam y borrados.
** No olvides escribir tu nombre en tu comentario! No publico comentarios anónimos **
Gracias!
Ale Guasp