Cuarentena: Los cambios de rutina, la falta de tratamiento y sus consecuencias

Luego de un largo tiempo con complicaciones de índole variada (de salud, personales, familiares), que de a poco se van resolviendo, retomo las publicaciones de este blog.

Como muchas cebras sabemos, el tratamiento multidisciplinario y continuo es muy importante en el Síndrome de Ehlers-Danlos (SED). Algunas personas afectadas necesitamos nuestra cuota de actividad semanal, por mínima que sea: en un gimnasio, en un centro de rehabilitación; una breve caminata diaria, movimientos controlados -incluso si estamos postrados-, u otras actividades. Esto es MUY importante, porque el sedentarismo es un enemigo que, lenta pero que inexorablemente, va quitándonos nuestro tono muscular (muchas veces escaso de fábrica), el control del movimiento de nuestro cuerpo, el sentido de su posición en el espacio (elegantemente denominado “propiocepción”), aumenta la inestabilidad articular, y además puede agravar afecciones que ya estaban presentes (como por ejemplo, problemas cardíacos o disfunción del sistema nervioso autónomo, entre muchas), asociadas o no al SED.

Por otro lado, para muchas cebras son muy importantes los controles periódicos del estado de algunos órganos y sistemas de órganos. Dependiendo de los problemas que tenga cada persona, puede necesitar controles periódicos oftalmológicos, cardiológicos, dermatológicos, reumatológicos, ortopédicos, etc. Estos controles son importantes, porque podrían ayudar a detectar nuevos problemas, o el empeoramiento o mejora de aquellos que ya teníamos, y permitir actuar en consecuencia (por ejemplo, cambiando la dosis de determinada droga, cambiando el esquema de ejercicios, haciendo nuevos estudios, etc.).

Quedate en casa

Desde que comenzó la cuarentena hace ya más de un año, en Argentina hemos sido bombardeados desde todos los medios posibles con mensajes del estilo “Quedate en casa”, que apuntan a no exponerse al coronavirus o a minimizar nuestro posible contacto con él.

Muchas personas con enfermedades crónicas hacemos caso de esta recomendación en la mayor medida posible. Y cuando no tenemos más remedio que salir de casa, por la razón que sea, tomamos todas las precauciones de higiene necesarias.

Hago un paréntesis aquí para comentar que no han sido nada apaciguantes los vaivenes en las recomendaciones desde los organismos de salud durante todos estos meses. Por ejemplo: al principio se indicaba que era suficiente usar barbijos (o mascarillas) caseras; luego, que era mejor usar los que utilizan los equipos de salud. Al principio se decía que cualquier tela era igualmente efectiva para disminuir el pasaje de las gotitas que expelemos y que podrían contener el virus; luego parecía mejor tal o cual; o bien se recomendaba evitar esta o aquella (por ejemplo, los barbijos de neoprene); también se hablaba de las máscaras protectoras, pero… ¿bastaba usarla solas, o con un barbijo debajo? Estos son solo algunos ejemplos de cambios en las recomendaciones, que en el peor de los casos nos dejaban usando lo que teníamos a mano, esperando que funcionara, y suponiendo que el resto de la gente haría como mínimo lo mismo que nosotros: cuidarnos de la mejor manera, dentro de nuestras posibilidades.

Las salidas de casa y los regresos

En algunos países la cuarentena ya terminó. En otros, luego de terminar, regresaron algunas restricciones al llegar la segunda “ola” del coronavirus. En Argentina solo aumenta o disminuye la cantidad y la duración de las actividades que la población puede realizar. Y aunque se le cambie el nombre, o se eviten los nombres, seguimos en  cuarentena.

Quienes estamos en grupos de riesgo (yo lo estoy por estar inmunodeprimida), seguimos evitando todo lo posible salir de casa, y cuando lo hacemos, enfrentamos el exterior de nuestros domicilios luego de un chequeo de nuestros elementos de protección para combatir el malvado virus: barbijo (con o sin máscara); alcohol (en gel o líquido); eventualmente, si hay viento, gorro, para que el barbijo no se desprenda de nuestras orejas flexibles y salga volando por el aire; barbijo de repuesto por si eso ocurriera; untarse con alcoholo en gel o rociarse con alcohol líquido antes y después de tocar cada objeto ajeno a nuestro entorno: picaportes; biromes; papeles; botones de ascensores, de cajeros automáticos u otros; barandas de escaleras si no podemos evitar tocarlas, y ese amplio etcétera que incluye todo lo que no sea de uso personal.

Y luego, al regresar a casa, iniciamos el ritual de desinfección, que puede incluir desde rociar con alcohol todo lo rociable que hemos sacado de casa (llaves, bolso, billetera, etc.); cambiar de calzado; lavar el barbijo (si es reutilizable), hasta ducharnos y cambiarnos de ropa. Cada persona tiene su propia rutina. Y aunque la idea es mantener el hogar lo más libre de microorganismos ajenos, ya que entre ellos podría estar el coronavirus, hay personas que me han confesado estar usando el mismo barbijo desde que comenzó la cuarentena sin haberlo lavado ni una sola vez; otras que dejan su barbijo sucio en la mesa donde comen y otras que no se lavan las manos al volver a sus casas. 

Dado que el nivel de compromiso y de acatamiento de las medidas de higiene básicas es muy variable entre la población, lo mejor que podemos hacer -en especial quienes estamos en grupos de riesgo- es… cuidarnos lo más posible.

El problema es que, para algunas cebras, todo ese esfuerzo que ponemos para intentar no contraer coronavirus, puede alterar la rutina de cuidado habitual de nuestra escasa salud. Y el SED no perdona.

Me explico:

En mi caso, hace ya más de un año que me vi obligada a dejar de ir a rehabilitación, por consejo de mis médicos. A pesar de que en el centro de rehabilitación al que asisto (asistía...) diariamente toman todas las medidas de higiene necesarias, pasan por allí muchos pacientes por día. Y una sesión con un kinesiólogo implica que ponga sus manos sobre cada paciente, y que la distancia social mínima que tanto nos recomiendan los organismos de salud desaparezca. Por más cuidados que tome el profesional, hacer sesiones diarias de FKT estando en un grupo de riesgo no es la mejor opción. Al comienzo de la cuarentena intentamos con mi kinesióloga que ella me guiara por mensajería instantánea para hacer ejercicios, pero yo necesitaba sus manos para tratar mis lesiones articulares, y tuvimos que desistir.

Lo mismo me sucedió con Terapia Ocupacional. Sé que la profesional es tan responsable con el COVID como los kinesiólogos del centro de rehabilitación, pero nuevamente, el profesional debe tocar al paciente y el distanciamiento social se diluye. Hace más de un año que tampoco voy a mis sesiones de TO.

Merecería un capítulo aparte todo lo relacionado con la burocracia de la salud pública y de las obras sociales, porque si antes de la pandemia era complicado conseguir autorizaciones de estudios, de compra de ortesis, de elementos de apoyo, de medicamentos y demás cuestiones que para las cebras son fundamentales, durante la cuarentena todo se maneja por teléfono o mail, de manera absolutamente ineficiente en muchísimos casos. 

Al menos para mí, los teléfonos solo funcionaron, y siguen haciéndolo, para que una voz grabada me de infinitas recomendaciones para cuidarme del coronavirus. Ningún ser humano responde nada. 

Mi obra social (seguro de salud, para quienes no viven en Argentina) implementó un sistema de autorizaciones online que es un verdadero martirio. Quien logra cargar una orden de lo que sea para que la autoricen, debería recibir un premio a la constancia y a la perseverancia: cuando el archivo (foto o pdf) no es “demasiado grande”, el nombre “contiene caracteres especiales”, o se vence la sesión y hay que comenzar otra vez todo el proceso de carga. 

Con suerte y viento a favor, en una semana llega una respuesta cuestionando lo que sea, o pidiendo un resumen de historia clínica más completo, o actualizado, o lo que se le ocurra a la persona que tiene que tomar la decisión de poner el sello que dice “autorizado”. 

Las personas que no tienen enfermedades crónicas no entienden la cantidad de tiempo y la impotencia que se siente al toparse contra una pared casi a diario, cuando lo único que se está pidiendo es que el sistema de salud cumpla en atender necesidades básicas para quienes sí tienen enfermedades crónicas. Esto se ha complicado mucho más desde que estamos en cuarentena.

Actividades restringidas

Quizás algunos ya no lo recuerden, pero en Argentina la primera fase de la cuarentena impedía que las personas saliéramos de nuestras casas. Luego de un tiempo de “vida de Monasterio” que pareció eterno, nos habilitaron a salir de acuerdo a la terminación del documento de identidad, y más tarde pudimos salir cualquier día, excepto los domingos (actualmente esta última restricción ya no existe).

Durante mucho tiempo me daba bastante temor consultar médicos en sus consultorios para hacer mis controles. Por suerte tengo los teléfonos de la mayoría, así que me manejé mayormente con consultas virtuales; incluso para el envío de buena parte de las recetas de los medicamentos que tomo (algo que agradezco muchísimo, ya que no son muchas las personas que tienen esta oportunidad). 

Mis únicas salidas inevitables por cuestiones médicas fueron -y son- cuando me toca hacerme análisis de laboratorio por el control de mi hepatitis autoinmune, mis visitas a las farmacias para comprar medicamentos, las emergencias médicas y cuando debo firmar órdenes de consulta por la atención virtual de mis médicos. Me considero afortunada, ya que muchas cebras han tenido que someterse a todo tipo de procedimientos de urgencia, y en ese caso la solución de un problema puntual lógicamente sobrepasa con creces la frase “Quedate en casa”.

Una de mis urgencias -que detallaré más adelante- llevó a que mi traumatólogo pidiera en forma urgente una resonancia lumbosacra. Mi obra social la autorizó dos semanas más tarde y luego de eso me dieron turno dos semanas después. Un mes completo. Y era una urgencia.

Las salidas que a lo largo de la cuarentena fue permitiendo el gobierno me dieron la posibilidad de hacer una breve pero placentera actividad: pasear a mis dos perros. La sola vista de sus pretales y correas los llenaba de emoción, y allí íbamos, felices… a dar la vuelta a la manzana. Lo primero que noté en esas salidas fue mi falta de fuerza: en las piernas al caminar, y en los brazos al soportar los tirones de las correas. Parecía que en lugar de estar paseando a dos perros que no pesan más de 15-17kg cada uno, me arrastraran dos mastines napolitanos de 50kg o más.

Con estas salidas, a la fecha me esguincé dos veces el tobillo izquierdo (espero que termine la cuarentena para que de una buena vez le arreglen sus ligamentos rotos en un quirófano), se luxó varias veces mi rótula derecha inestable, siempre termino con tendinitis, a veces en tendones que ni sabía que tenía, y mi cuello queda hecho una masa compacta de músculos, ya que intentando no luxarme los hombros inestables, sostengo las correas de los perros con la musculatura del cuello.

Dado que la cuarentena en Argentina comenzó en marzo de 2020, y que esa época marca el comienzo del frío otoño patagónico, una de mis actividades placenteras, la jardinería, fue postergándose por el frío, la lluvia y luego la nieve. Cuando quise retomarla en primavera, mis brazos no tenían fuerza y me era casi imposible siquiera cortar ramas de los rosales con una tijera. Ni hablar de cavar un pozo pequeño para trasplantar alguna planta. A la fecha, abrir un frasco, levantar el bidón de agua para llenar el plato de los perros o levantar el termo para cebarme unos mates son tareas casi farónicas. No tengo fuerza. Le he perdido en todos estos meses de enclaustramiento. No contraje COVID; a cambio, perdí por completo la poca fuerza que tenía. Sé que no soy la única cebra con estos problemas y por eso lo comento aquí.

¿Hasta cuándo “Quedate en casa”?

Al margen de esta consecuencia tan desmoralizante que es notar que los músculos se han convertido en masas gomosas que no responden ni al menor estímulo, como tantas otras personas (con o sin enfermedades), en un principio traté de combatir el encierro como mejor me salió, haciendo todo lo que podía hacer sin salir de casa: desde escribir y dibujar, hasta incursionar en el mundo de las artesanías, el cultivo de cactus y quién sabe cuánta cosa más. Pero llegó un punto en el que empecé a salir a comprar algunas cosas, en negocios chicos, en horarios con poca gente, simplemente porque quería dejar el encierro, aunque fuera unos pocos minutos. De las compras de supermercado se encargaba otra persona, porque desde mucho tiempo antes de la pandemia me es imposible cargar una bolsa de supermercado llena, ya que se me luxan codos y/u hombros y/o dedos de las manos.

Las salidas de casa, cortas y puntuales, me dejaban agotada. Volvía manejando el coche desde la mercería, donde había comprado unas agujas de coser, con las piernas temblando, consumida de soportar mi propio peso estando de pie unos minutos mientras hacía la cola; para entrar en el negocio primero, y para hacer la compra después. Como ya había intentado hacer ejercicios guiada por mi kinesióloga vía WhatsApp y había fracasado con todo éxito, solo me limité a cuidarme, en espera de poder volver a rehabilitación de manera convencional. Por estos días intentaré retomar al menos un par de sesiones de FKT semanales, porque he llegado a la conclusión de que en Argentina nadie sabe qué sucederá con el aislamiento social, preventivo y obligatorio (cuarentena). Y si continúo perdiendo tono muscular, veo acercándose lentamente una silla de ruedas como mi próximo medio de movilidad. Si ese fuera el caso, lo aceptaría, como tantas otras cosas en mi vida (y como lo hacen tantas otras personas!), pero que no se diga que no intenté evitarlo.

Es curioso, porque a veces no tomamos conciencia de nuestro estado de salud calamitoso hasta que intentamos hacer una actividad relativamente habitual y no podemos, o nos cuesta el triple. Por ejemplo, en determinado momento, en pleno verano, me invitaron a navegar en una lancha. Me lesioné antes de que la embarcación tocara el agua. Di un paso hacia atrás, perdí el equilibrio y caí sentada sobre un tronco, con tan mala suerte que golpeó mi cóccix y mi articulación sacroilíaca izquierda. A pesar de eso, no quise desistir de la invitación, y fue la peor idea que pude haber tenido. Volví con el dolor disparado a la estratósfera.

Resonancia lumbosacra de por medio, algunas protrusiones discales habían pasado a ser francas hernias de disco, apareció el típico (en mi caso) derrame sinovial de cualquier traumatismo, y una pequeña separación en la articulación sacroilíaca. Por supuesto, el dolor que ya tenía se agravó bastante y estuve postrada varios días.

Hago un pequeño paréntesis para decir dos cosas sobre las resonancias en tiempos de cuarentena:

1) Si tenés que hacerte una resonancia, llevá un barbijo de los que no tienen puente metálico en la nariz, porque el metal se lleva muy mal con el resonador. Para la resonancia a la que me refiero en el párrafo anterior llevé uno con metal sin darme cuenta. No me dejaban entrar en el resonador, pero tampoco tenían NI UN SOLO barbijo descartable para prestarme, y terminé usando como barbijo en el resonador mi gorrito de polar, con el que casi me ahogo adentro del “sarcófago”.

2) Para minimizar la posible propagación del coronavirus, entre cada resonancia todas las superficies deben desinfectarse con alcohol. Cuando me hice la resonancia que nombro más arriba, desinfectaron solo la camilla, mas no el “sarcófago”. Entiendo que mínimamente podrían encender el ventilador del que disponen esos aparatos para ventilar el ambiente entre paciente y paciente (aunque desconozco si puede rociarse alcohol u otros desinfectantes adentro del tubo).

Este tipo de cosas se le puede plantear al personal del sanatorio, a los técnicos o a los médicos que hacen los estudios, y de hecho yo lo hice. No les preocupó demasiado, pero quién sabe. Tal vez escribiéndolo aquí a alguna persona le sirvan los datos.

“Temporada de escaleras”

Durante toda mi vida he tenido todo tipo de accidentes tontos con consecuencias relativamente graves: tropezar con cualquier objeto que estuviera en el piso, chocar contra muebles, marcos de puertas (incluido el de mi propio coche), golpes contra las alacenas de la cocina, contra ramas de árboles en el bosque y tanta otra cosa más… pero no recuerdo haberme caído en ninguna escalera con consecuencias memorables. Hasta ahora.

La primera caída fue a fines de enero, y tuvo cierta lógica. Decidí hacer mi control cardiológico anual (postergado desde mayo de 2020 por la cuarentena). Todavía en recuperación de mi caída antes de subir a la lancha, a duras penas subí una escalera de madera interminable, tuve mi consulta, y cuando bajaba la misma escalera, el barbijo me impedía la visión hacia abajo. Los últimos 5 escalones los bajé resbalando sentada, golpeándome varias veces el cóccix y la articulación sacroilíaca izquierda. Logré levantarme y repté hacia el edificio de enfrente, donde atiende mi traumatólogo. Ya en ese momento la inflamación era muy grande, así que terminé con un corticoide de depósito intramuscular e indicación de reposo absoluto.

Para completar el cuadro, mi casa tiene escaleras, y aunque hacía reposo en cama en la planta alta durante buena parte del día, en algún momento tenía que bajar para comer algo. Por mis síntomas, algo había pasado con mi nervio ciático, ya que además del dolor intenso en la cintura y aledaños, perdía fuerza y sensibilidad en la pierna derecha en forma intermitente.

Mientras los perros reclamaban a diario su paseo (al que se acostumbraron luego de tanto encierro), y yo intentaba no enloquecer por tanto dolor junto, en una de mis escasas bajadas de escalera en casa, volví a caerme. Esta vez el golpe fue múltiple: nuevamente mi cóccix y mi articulación sacroilíaca izquierda chocaron contra los escalones, pero además me esguincé el tobillo izquierdo (el que espera su cirugía) y me luxé el hombro derecho. A partir de ese momento, me despertaba cada mañana con las dos piernas completamente dormidas (con parestesias).

Estuve un par de días más haciendo reposo en casa. Había logrado acomodar todas las articulaciones acomodables, pero tenía mucho dolor. En especial cuando transitaba las escaleras de mi casa. Finalmente, ocurrió algo casi inevitable: mientras bajaba la escalera escalón por escalón, con el mayor cuidado posible, mi rótula derecha se desplazó hacia adentro y volví a caerme. Esta vez caí en una extraña posición en la que además de golpearme la cadera izquierda, mi tobillo derecho golpeó un escalón.

Cuando al día siguiente logré ver a mi traumatólogo en un entre turno, era sumamente extraño, porque él intentaba rotar mi tronco y yo perdía el equilibrio. No pudo ni siquiera tocarme la cintura por el dolor (aclaro que usa siempre guantes de nitrilo para estas cuestiones y está vestido completamente de “COVID” por estar en grupo de riesgo como yo), y para determinar el nivel de daño pidió una ecografía de tendones de Aquiles (para ver si había daños en el derecho, que se palpaba inflamado) y una nueva resonancia lumbosacra. 

Pensé que la obra social iba a preguntar si su resumen de historia clínica justificando el pedido de la resonancia era broma, ya que el traumatólogo escribió “tercer traumatismo en escalera en menos de un mes”, pero no. Solo demoraron con la autorización, como suele suceder.

La nueva resonancia lumbosacra mostró que los problemas que tenía en las vértebras se agravaron un poco desde la resonancia anterior. Apareció un derrame sinovial entre dos pares de vértebras, la rotura de un anillo fibroso y parecía haber una fisura en una vértebra. En la ecografía de tendones, el tendón de Aquiles derecho, que ya tenía tendinosis (diferente de la tendinitis) apareció engrosado.

Estuve un mes completo casi sin poder levantarme de la cama, porque el dolor era insoportable, aún usando parches de buprenorfina, paracetamol más codeína como medicación de rescate, usando packs de gel frío e intentando distraerme todo lo que pude. Ahora espero que la obra social autorice la compra de un corset lumbosacro, que usaré la cantidad de tiempo necesaria para que la zona se desinflame, e intentando sostener un poco la columna. Ayudará -espero- mi regreso a rehabilitación. Si es que el gobierno no decide antes que esa no es un actividad esencial y tengo que continuar quedándome en casa.

Hago un paréntesis para comentar que he leído que algunos médicos especialistas en SED sugieren usar sales de Epsom (sulfato de magnesio) para reducir los espasmos musculares y aliviar el dolor (ver, por ejemplo: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK1279/). Por primera vez en mi vida las compré (se consiguen en bolsas en algunas farmacias y tienen el aspecto de la sal gruesa), las probé con mis tobillos (metiendo los pies dentro de un balde con agua caliente y sales) y tuve algo de alivio. También las usé en la cintura, haciendo un baño de inmersión. 

El problema con ciertas lesiones es que, si hay inflamación, se recomienda el frío. Pero si hay espasmos musculares es mejor el calor. En definitiva, cuando el dolor arrecia, y no hay muchas posibilidades de tratamiento, terminamos probando todo aquello que los médicos han recomendado alguna vez y que no tiene efectos secundarios complicados. Y eso fue lo que hice.

La cuestión, por supuesto, es que mis caídas en escaleras no son un hecho aislado, sino que se suman al dolor de base (que a esta altura de mi vida combato con parches de opioides en forma continua) y a todos los tejidos blandos que tengo lesionados en casi todo el cuerpo, cuyo dolor trato de aliviar usando ortesis de todo tipo. Y se suman también todos los problemas extraarticulares, que tampoco desaparecen porque hayan aparecido lesiones articulares.

Mi última “adquisición” en materia de problemas de salud son escotomas centelleantes. En mi caso, cuando fijo la vista durante mucho tiempo (por ejemplo, en el monitor de la PC), la imagen comienza a “temblar”, se ve luminosa y parece que estuviera mirando a través de un vidrio roto con el sol de frente. Ya había tenido estos escotomas anteriormente, pero ahora son muy intensos y duran varios minutos. Tratando de buscar el origen me harán una angio OCT (tomografía de coherencia óptica). ¿Mis caídas en las escaleras podrían tener algo que ver con esto? En la última tuve un pequeño latigazo cervical. No sé si esto pueda relacionarse con los molestos síntomas oculares que tengo o no, y la oftalmóloga no está segura.

Cuarentena, que me hiciste mal…

En definitiva, contando aquí mi experiencia con la postergación de controles, con la falta de tratamiento y con sus consecuencias, quise dar un ejemplo de lo que puede suceder cuando las personas con SED nos exponemos a cambios en nuestras rutinas, por las razones que sean. En el caso de la COVID, los cambios de rutinas son de fuerza mayor. Por charlas que he tenido con otras cebras, algunas no han tenido mayores problemas derivados de la cuarentena, ya sea porque su nivel de afectación no es severo, o porque tienen la posibilidad de reemplazar la manera en que hacen ciertas actividades por otra/s.

Sin embargo, para otras cebras, cualquier cambio, por leve que sea, puede afectarnos de maneras impensadas. Comenté sobre esto en la entrada “El móvil, las crisis y la lucecita” en relación con las articulaciones, pero esto puede suceder en todos los sentidos posibles.

Ciertamente, la llamada “cuareterna” argentina contribuyó a que muchas personas con enfermedades crónicas -y no solo con SED- postergáramos algunos controles que tal vez no eran tan indispensables, o dejáramos para más adelante tratamientos necesarios, o desecháramos ciertas consultas médicas, en un intento por no exponernos al coronavirus… y terminamos agravando problemas que requerían tratamiento. O terminamos acudiendo al médico de urgencia, por lesiones derivadas -directa o indirectamente- de tanto encierro y falta de movimiento que, como decía al principio de la entrada, afecta ostensiblemente nuestro escaso tono muscular, nuestra inestabilidad articular y otros varios problemas de salud que podemos tener, derivados o no del SED.

Hemos llegado a un punto en el que no sabemos durante cuánto tiempo tendremos que convivir con este virus, ni cuál será su comportamiento a futuro. El barbijo, el alcohol y el distanciamiento social se van convirtiendo en una especie de “normalidad” con la que tenemos que vivir. Para las personas en general, pero muy especialmente para quienes tenemos enfermedades crónicas, esta será una nueva variable que tengamos que aprender a manejar en el contexto de nuestra enfermedad.

Un breve comentario sobre las vacunas para la COVID en personas con SED

A la fecha, todas las vacunas que se han desarrollado para la COVID parecen tener sus pros y sus contras. No tenemos que olvidar que han sido desarrolladas en muy poco tiempo, para un virus que resultó ser muy cambiante.

Varias personas con SED me han preguntado si hay información sobre la vacunación teniendo esta enfermedad.

The Ehlers-Danlos Society (Sociedad internacional de SED), explica en la sección de su sitio web destinada al Coronavirus que no conoce ningún estudio en el que se haya analizado la vacunación contra el coronavirus específicamente en el SED o los Trastornos del Espectro Hiperlaxo, y detalla que muchas personas con estas enfermedades tienen problemas de salud crónicos y complejos que podrían empeorar con la infección por COVID-19. 

En opinión de The Ehlers-Danlos Society, para la mayoría de la comunidad de afectados, igual que para muchas otras personas con enfermedades crónicas, es probable que los beneficios de la protección contra el virus COVID-19 superen los riesgos asociados a la infección o a los efectos secundarios de la vacunación. 

No obstante, algunas personas con SED o algún Trastorno del Espectro Hiperlaxo tienen antecedentes de reacciones graves a las inyecciones, como la vacuna antigripal o la antineumocócica, o tienen antecedentes de anafilaxia. En estas situaciones, o si existen ciertos problemas de salud específicos, las personas deben discutir los riesgos de vacunarse con sus médicos.

Para obtener información sobre las vacunas para la COVID, en Argentina podés visitar el sitio web del gobierno nacional, que en su sección sobre la vacuna contra la COVID-19 tiene un listado de Preguntas Frecuentes. Allí podés encontrar, entre tantas otras cosas, las contraindicaciones para recibir cualquiera de las vacunas. También, como dice en el párrafo anterior, deberías consultar a tu/s médico/s!

En mi caso estoy inmunodeprimida (por mi hepatitis autoinmune) y he tenido reacciones alérgicas graves (mis angioedemas un par de veces me llevaron al borde del shock anafiláctico). Los vaivenes de mi hepatitis autoinmune hacen que en este momento no esté recibiendo dosis masivas de medicación, y por ese motivo, mi inmunosupresión no sería un gran escollo para recibir la vacuna contra la COVID (la que sea que me toque, ya que en Argentina es imposible saber cuál recibirá cada persona).

Fue finalmente mi alergista quien me dio una orden de aplicación, me recomendó que el día de la aplicación aumente la dosis de antihistamínicos que tomo a diario por mis angioedemas, y que luego de recibir la vacuna vuelva a tomar mis antihistamínicos (cetirizina), o bien difenhidramina, que permanezca en el hospital al menos media hora, y que ante cualquier reacción adversa a posteriori me comunique en forma urgente con el hospital o el 911 (número de emergencias).

En definitiva…

Para quienes están atravesando un mal momento de salud, ojalá que pase pronto, que sea fácilmente controlable y/o que no sea muy complejo. 

Las opciones que tenemos las personas con enfermedades crónicas son: cuidarnos todo lo posible, tratar de minimizar las salidas de casa y las consultas médicas, y a la vez realizar los controles necesarios que podrían evitar complicaciones. 

Si alguien logra hacer esto sin que el delicado equilibrio en el que está nuestra salud se resquebraje, avíseme por favor. Hasta ahora yo no he tenido demasiado éxito…

Ale Guasp