Recientemente leí un artículo científico de Septiembre de 2018, entre cuyos autores figuran varios que integran el Consorcio Internacional del SED. El artículo se titula Ehlers-Danlos syndromes: state of the art on clinical practice guidelines (1) ("Síndrome de Ehlers-Danlos: lo más avanzado en guías de práctica clínica").
Los autores del artículo son integrantes de la Red de Referencia Europea de Enfermedades Raras y Complejas del Tejido Conectivo y Músculo Esqueléticas, y trabajan específicamente en el Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) y sus enfermedades relacionadas.
Lo primero que pensé al dar con este artículo fue que POR FIN se habrían desarrollado las ansiadas y esperadas guías para el tratamiento de la enfermedad, de las que tanto se viene hablando desde la conformación de la Sociedad Internacional del SED hace aproximadamente 3 años.
Los autores del artículo son integrantes de la Red de Referencia Europea de Enfermedades Raras y Complejas del Tejido Conectivo y Músculo Esqueléticas, y trabajan específicamente en el Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) y sus enfermedades relacionadas.
Lo primero que pensé al dar con este artículo fue que POR FIN se habrían desarrollado las ansiadas y esperadas guías para el tratamiento de la enfermedad, de las que tanto se viene hablando desde la conformación de la Sociedad Internacional del SED hace aproximadamente 3 años.
Lamentablemente, la lectura del artículo me dejó un sabor muy amargo en la boca.
