20 de junio de 2016

Definime esto: "crónico"



Muchos de los síntomas y problemas de salud asociados al Síndrome de Ehlers-Danlos son invisibles. Justamente, el hecho de que quienes padecemos la enfermedad solemos lucir saludables, contribuye a que las personas que nos rodean no tomen conciencia de que hemos estado enfermos desde que nacimos, y de que seguiremos estándolo hasta que dejemos este mundo (a menos, claro, que los investigadores encuentren una cura).


El solo hecho de lograr que nuestro círculo más cercano entienda la cronicidad del Síndrome de Ehlers-Danlos, y a la vez las limitaciones que muchas veces nos impone, puede ser un desafío; sobre todo porque la enfermedad, como toda enfermedad crónica, tiene sus altibajos, en los que alternan períodos de relativa calma, seguidos por etapas en las que muchos de nosotros hacemos malabares intentando manejar una maraña de síntomas y problemas de salud que parece no tener fin. Hoy tenemos un día relativamente "normal", en el contexto de la enfermedad y de nuestro nivel de afección, y al día siguiente nuestra vida parece haberse trastocado por completo.

A pesar de que la mayoría de nosotros no ponemos nuestros problemas de salud en el centro de la escena (porque queremos vivir nuestra vida de la mejor manera posible, a pesar de nuestra enfermedad y eso implica, entre otras cosas, no victimizarnos), el hecho de que siempre "nos pase algo", tarde o temprano termina resultando tedioso para quienes nos rodean, o incluso desgastando algunas relaciones.

Está claro que nuestros seres queridos quieren que estemos mejor, y de ser posible, que nos curemos. Por esa razón suelen recomendarnos todo tipo de tratamientos (aunque probablemente nosotros ya sepamos que no funcionan en el Síndrome de Ehlers-Danlos), o sugerirnos que consultemos con tal o cual experto (que puede ser un especialista descollante en su campo, pero que casi con certeza desconoce nuestra enfermedad), o recomendarnos que viajemos al exterior -porque seguramente allí pueden "curarnos"- (aunque sabemos que esto no es así), o aconsejarnos que dejemos de consultar a tantos médicos y nos tomemos unas vacaciones (a las que, por supuesto, llevaremos nuestra enfermedad, nos guste o no) … en fin; recomendaciones, sugerencias y todo tipo de propuestas, que sin dudas apreciamos por su buena intención, pero que lamentablemente no cambian la realidad de que... tenemos una enfermedad  crónica. Que además es genética, progresiva, y que hoy en día no tiene ningún tratamiento específico (más que el tratamiento puntual de los síntomas en la medida en que se presentan).

Lamentablemente, quienes padecemos Síndrome de Ehlers-Danlos no podemos obviar el hecho de que estamos enfermos. Así son las enfermedades crónicas; son parte de tu vida, de tu cotidianeidad. 

Una de las pocas cosas que podemos hacer es (intentar) minimizar el grado en que nos afecta -mental y emocionalmente- afrontar día a día el doloroso hecho de estar enfermos. Y créannos; ¡lo intentamos!


Ale Guasp
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Si estás leyendo esta entrada y no estás afectado por Síndrome de Ehlers-Danlos (ni por cualquier otra enfermedad crónica), estas son algunas de las frases que solemos escuchar en relación con nuestra enfermedad, que ciertamente no contribuyen a levantar nuestro espíritu, ni a que le pongamos nuestra mejor cara a los días difíciles. Sería genial que intentaras evitarlas al hablar con nosotros:

  • "No parecés enfermo."

  • "Y... viste cómo es... todos tenemos algún achaque de vez en cuando."

  • "Tranquilo; solo estás teniendo un mal día."

  • "¡Ojalá yo pudiera hacer reposo como vos!"

  • "Ya vas a mejorar… ¡Paciencia!"

  • "¿Y si hacés (más) ejercicio?"

  • "Con tantos medicamentos que tomás, ¿cómo no vas a estar mal?"

  • "¡Vivís consultando médicos! ¿Cómo no pueden hacer que estés mejor?"

  • "¿No probaste el tratamiento [X]?"

  • "La enfermedad es un mensaje de alerta, que te dice que estás haciendo mal las cosas."

  • "A veces uno elige ´estar enfermo´."

  • "Ya te vas a curar…"

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