Definime esto: "músculo"

Quienes estamos afectados por Síndrome de Ehlers-Danlos solemos tener todo tipo de sensaciones y síntomas extraños, y muchas veces no parece haber una explicación razonable para lo que nos pasa… hasta que la hay.

A veces mis músculos parecen tener vida propia. 

Por ejemplo, estando en reposo, un músculo cualquiera comienza a sacudirse o a “vibrar” (como si lo hubieran conectado a un TENS), aunque en forma descontrolada. Por más que intente diferentes movimientos, estiramientos, masajes, el músculo continúa sacudiéndose, hasta que, sin razón aparente, se detiene. Esto puede pasarme en músculos de los hombros, brazos, tronco, piernas, espalda, etc., y puede durar desde minutos hasta horas.

También, si extiendo mis manos y mis dedos, o sostengo algún objeto en la misma posición durante cierto tiempo (no necesariamente pesado; por ejemplo, una taza), es probable que la mano entera empiece a temblar y/o que se ponga rígida, como si se hubiera congelado en esa posición.

Luego, están mis abdominales. Muchas veces, cuando tienen que activarse, los paquetes de músculos no se ponen de acuerdo. Algunos músculos parecen ni enterarse de que hay una orden de movimiento, mientras que otros se contraen a tal punto, que se acalambran en una masa compacta y dolorosa, que además se mueve!, navegando de un lado a otro de mi abdomen, como si hubiera algo vivo tratando de abrirse paso. De hecho, a esta extraña reacción muscular la he apodado “el Alien”.

Nunca tuve la suerte de que estos raros fenómenos duraran lo suficiente como para mostrárselos a un médico, y las veces que los comenté en los consultorios, solo me sugirieron que tomara magnesio. Eso hice en varias oportunidades, pero no ayudó en nada.

Cuando hace 10 años me diagnosticaron Síndrome de Ehlers-Danlos, comenté en un foro este extraño enloquecer de mis músculos (en particular las "vibraciones"), y para mi sorpresa, a muchas personas les pasaba lo mismo. En aquel momento, el comentario quedó más bien en lo anecdótico, y todos nos quedamos con esa típica frase que solemos usar las cebras a falta de una explicación lógica y fundamentada sobre algunos de nuestros síntomas: “¡Qué cosas locas nos pasan!”.

En 2014, nuevamente pregunté por los extraños fenómenos musculares “vibratorios”, esa vez en el grupo de apoyo a afectados por SED de la Red EDA, el “Ehlers-Danlos Cebra Club” (*), y acompañé mi comentario con un video que había encontrado en Youtube, que no era de una persona con SED, pero mostraba algo llamado “fasciculaciones”. Esa era exactamente una de las cosas que yo sentía y quería describir:

(*)  Por si intentaras buscarlo, ese grupo se dio de baja en noviembre de 2015. 

Nuevamente, muchas personas dijeron tener, con mayor o menor frecuencia, estas manifestaciones en los músculos.

En ese momento, busqué en Internet artículos científicos o estudios sobre fasciculaciones en el SED, pero no encontré nada.

A fines de 2015, mientras se desarrollaba en España un Simposio sobre Síndrome de Ehlers-danlos, organizado por la Asoc. de SED e Hiperlaxitud ANSEDH, una amiga venezolana (Gloria Pino, afectada por Síndrome de Marfan, integrante de Mundo Marfan Latino y de Aliber), que había asistido al evento, me ofreció transmitirles alguna inquietud o pregunta a los dos especialistas en SED extranjeros que participaban (el Dr. Marco Castori, de Italia, y el Dr. Claude Hamonet, de Francia). 

Y lo primero que me vino a la mente fue si ellos habrían observado estas fasciculaciones en personas con SED, y en tal caso, por qué podrían producirse. 

Gloria tuvo la amabilidad de comunicarles mi pregunta a los especialistas, y respondió el Dr. Hamonet, relacionando el problema con la Distonía, y explicando que en los pacientes con SED que él y su equipo médico han atendido (más de 2000) los síntomas de Distonía son relativamente frecuentes.

Luego, buscando información sobre la Distonía en el SED, encontré en Internet un estudio realizado por la Dra. Marié-Tanay Chantal (1), presentado en el Curso 2014-2015 de especialización sobre Síndrome de Ehlers-Danlos de la Facultad de Medicina de La Universidad de París Este en Créteil, Francia. 

El estudio, que analizó el efecto de la droga L-Dopa (o Levodopa) en el tratamiento de síntomas de Distonía en pacientes con SED, describía los signos de Distonía en pacientes con SED que ha observado el equipo médico del Dr. Hamonet en el Hospital Hôtel-Dieu de París. 

Algunos de ellos eran: fasciculaciones (principalmente blefaroespasmos, mioclonias, en la parte anterior de los muslos, “recordando la vibración de un teléfono móvil en un bolsillo del pantalón”); movimientos repentinos en forma de sobresaltos, en las muñecas, los hombros, la cabeza, las extremidades inferiores; temblores y sacudidas en las manos, al extenderlas o estando en reposo; contracturas (con sensación de endurecimiento muscular, rigidez, limitación del movimiento o calambres); calambre del escribiente (durante o después de la escritura); breves contracciones de los dos miembros inferiores que resultan en caídas; crisis tónicas en todo un lado del cuerpo o en todo el cuerpo, que pueden confundirse con crisis epilépticas (pero con electroencefalogramas normales).

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Como decía al comienzo de esta entrada, quienes estamos afectados por SED solemos tener todo tipo de sensaciones y síntomas extraños, y muchas veces no parece haber una explicación razonable para lo que nos pasa… hasta que la hay.

Ale Guasp

Referencia bibliográfica:

1. Dr Marié-Tanay Chantal “Etude des apports de la L-dopa dans le traitement du syndrome d'Ehler-Danlos”. Certificat universitaire Syndrome d'Ehlers-Danlos. Université Paris-Est-Créteil (UPEC), Faculté de Médecine, Année universitaire 2014-2015

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Actualización 04/02/2017: Acabo de agregar a la biblioteca del blog el artículo: Distonía en el Síndrome de Hiperlaxitud Articular (alias Síndrome de Ehlers-Danlos tipo Hiperlaxitud)