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15 de junio de 2016

Guía breve para crear una asociación de afectados por Síndrome de Ehlers-Danlos en Argentina

(aplicable también a otras enfermedades)


¿Qué es una asociación de pacientes y cuáles son sus objetivos?


Las asociaciones u organizaciones de pacientes son las agrupaciones de personas físicas unidas por padecer una patología, y cuyo objetivo es buscar el mutuo apoyo, un mejor conocimiento de su enfermedad e informar al resto de ciudadanos sobre la prevención y los tratamientos de dicha enfermedad.

Los principales objetivos sobre los que trabajan las asociaciones de pacientes son la información a los pacientes, la participación en la toma de decisiones clínicas, mejorar la relación médico-paciente, lograr un mejor acceso del paciente a la asistencia y la participación en la política sanitaria y en la defensa de sus derechos.


¿Cómo crear una asociación de pacientes?

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