La comunicación entre cebras

La sociedad suele imaginar que las enfermedades crónicas y las discapacidades siempre implican usar un bastón, un andador, una silla de ruedas, o estar postrado en una cama. Sin embargo, las enfermedades crónicas y las discapacidades muchas veces tienen síntomas invisibles (por ejemplo, fatiga, problemas cognitivos, neurológicos, gastrointestinales, dolor crónico, falta de fuerza muscular, dificultades para realizar tareas de la vida diaria y un largo etcétera), que la gente “sana” no nota, pero que afectan enormemente la calidad de vida de quienes las padecemos.

Mucho se ha escrito sobre las dificultades en la comunicación entre las personas que no están enfermas y aquellas que tenemos enfermedades crónicas y discapacidades invisibles; por ejemplo, las siguientes notas:

• Carta para quienes no están afectados por síndrome de Ehlers-Danlos 
• 13 cosas que las personas con enfermedades crónicas quisieran que entiendas 
• La carga extra que enfrentan las personas jóvenes con enfermedades crónicas 
• ¿Por qué necesitamos tanto que la gente comprenda nuestra enfermedad invisible? 
• A veces las palabras duelen más que el cuerpo... 
• Pero si lucen tan bien! la paradoja de verse bien, pero sentirse mal 
• Discapacidades invisibles: las apariencias engañan - entendiendo lo que pasa internamente, a pesar de lo que se ve externamente

Todas estas notas, y tantas otras más que podés encontrar en Internet, generalmente están orientadas a que la sociedad comprenda que la apariencia saludable de muchas personas con enfermedades crónicas –entre ellas, Síndrome de Ehlers-Danlos (SED)- no necesariamente tiene un correlato con nuestro estado de salud, ni con la manera en que nos sentimos. 

Cuando lucís saludable, a pesar de tener serios problemas de salud y limitaciones en tu vida diaria, es muy difícil que quienes te rodean lo entiendan, porque no pueden siquiera imaginar lo que estás padeciendo. 

El SED y tantas otras enfermedades crónicas horadan y degradan la calidad de vida, y a pesar de que durante cierto tiempo (¡a veces mucho!) la gente que nos rodea no se da cuenta de esto, eventualmente, el peso de los síntomas, de los años y de los problemas de salud (y a veces incluso de los tratamientos para esos síntomas y problemas de salud), pueden terminar haciendo evidente que estamos enfermos. 

Por desgracia, muchas cebras hemos tenido que llegar a este punto para que los profesionales de la salud ¡finalmente! tomen conciencia de que necesitamos tratamiento y ayuda. Y aunque por lo general este reconocimiento es como un bálsamo que nos reconforta, a veces llega tarde, porque la(s) enfermedad(es) ha(n) hecho estragos en el cuerpo (y en algunas ocasiones también en la azotea). 

También en este punto, las personas que están cerca nuestro empiezan a ver que lucimos enfermas, y/o con mal semblante, y/o con dificultades para movernos, y/o con daños visibles en el cuerpo, aunque muchas veces no logran asociar en forma directa todo esto con el enorme bagaje de problemas de salud que nos aqueja y que tantas veces comentamos, porque simplemente... no lo habían registrado. 

Incluso a veces notan que no lucimos bien, y en lugar de preguntarnos qué nos pasa, hacen comentarios a nuestras espaldas, o elucubran teorías ("¿tendrá alguna enfermedad "complicada"?"; "¿tendrá algún problema familiar/laboral"? u otras, entre una amplia variedad de opciones).
Bastaría con que nos preguntaran: "¿Cómo van tus problemas de salud?", para darnos la oportunidad de contarles, aunque sea brevemente, cuál es nuestra situación. Sin embargo, la mayoría de la gente no lo hace. 

Podríamos pensar que estas situaciones, en las que los demás son conscientes de que no estamos bien de salud (o de lo que sea que sospechen que tenemos), pero no preguntan, solo se dan en el ámbito de las personas “sanas”.
Puedo afirmar que esto no es así. Hay personas afectadas por SED (y/o por otras enfermedades crónicas) que, sin decirlo en forma directa, te demuestran claramente con sus miradas y actitudes que esas enfermedades que te aquejan han dejado de ser invisibles. Algo que, de más está decirlo, vos no ignorás, si es que alguna vez te mirás al espejo. 

Desde que me diagnosticaron SED en 2006, he tenido la oportunidad de conocer a muchas personas afectadas por SED, y así como algunas (entre quienes me incluyo) podemos obviar las apariencias y centrarnos en las cosas que nos unen y nos identifican, otras no pueden lograrlo (o no quieren; vaya uno a saber).
Y aunque esta actitud es en cierto modo comprensible cuando viene de personas "sanas", porque parte del desconocimiento, resulta como mínimo chocante cuando emana de personas que están enfermas; más aún cuando tienen tu misma enfermedad. 

Por estos días estuve pensando que, así como se han escrito tantas notas sobre la comunicación entre las personas que no están enfermas y aquellas que tenemos SED y/u otras enfermedades crónicas, también debería haber alguna que se ocupe de la comunicación "entre cebras". 

Sin embargo, busqué en Internet y no encontré ninguna nota que hable sobre estas cuestiones.

A la fecha, yo me he reunido con 6 o 7 personas que viven en Bariloche y que también padecen SED. Habíamos tomado contacto previamente a través de Facebook. También conocí a muchas cebras que asistieron al  Primer Encuentro-Taller sobre Síndrome de Ehlers-Danlos que tuvo lugar en Buenos Aires en 2013, a algunas que estuvieron en el Ateneo sobre Síndrome de Ehlers Danlos que re realizó en La Plata el mismo año, y a varias que vinieron a visitar mi ciudad, y que contactaron conmigo para concretar un encuentro.

Basándome en las experiencias que me dejaron estos encuentros con otras cebras, decidí listar algunos puntos que, a mi humilde entender, deberíamos tener en cuenta cuando nos comunicamos. 
Por supuesto, representan mi visión personal. Seguramente no están completos y/o tienen errores, y son susceptibles de ser modificados, en parte o en todo su contenido.
Si no estás de acuerdo con algunos, o con todos los puntos, y/o si querés contribuir a mi listado, podés hacerlo dejando un comentario debajo de la entrada.

Algunos puntos a tener en cuenta en la comunicación entre cebras

1) Cuando te encuentres con otra cebra que no luce enferma y/o que luce más joven de lo que es, procurá no caer en las mismas frases que suelen usar las personas “sanas”. Evitá decir cosas como: “¿Y vos tenés SED (de tal tipo)? ¡¡Si se te ve super bien!!”. Tratá de ver más allá de las apariencias físicas. 
Parece increíble tener que recordarles a las propias cebras que muchas personas con SED parecen perfectamente sanas a primera vista, aunque tienen un sinnúmero de síntomas invisibles que afectan fuertemente su calidad de vida, pero hay cebras que dudan de o que cuestionan el diagnóstico de otras cebras. 

2) Cuando te encuentres con otra cebra visiblemente enferma, procurá no decirle, ni verbalmente ni en forma tácita: “¿¿¿Qué te pasó??? ¿¿¿Un camión Scania por encima???” (o frases equivalentes, aún si suenan infinitamente más amables que esta). Nuevamente, tratá de ver más allá de las apariencias físicas. 
Vos mismo podrías tener problemas visibles (por ejemplo, los dientes completamente torcidos, la cara llena de acné, cicatrices, obesidad u otros), o podrías desarrollarlos a futuro, y probablemente te resultaría chocante que otra persona te lo haga notar. 

3) No compares tu situación con la de la otra cebra. Cada afectado por SED es diferente y tiene una afectación diferente. Por ejemplo, la hiperlaxitud articular, las cualidades de la piel y el estado de los órganos y sistemas de órganos pueden ser muy variables, incluso dentro de un mismo tipo de SED, y en personas de la misma edad. El hecho de que alguien tenga una afectación diferente de la tuya, no define que esté mejor o peor de salud. Al margen de esto… las comparaciones siempre son odiosas… 

4) Relacionado con el punto anterior, si no conocés en detalle la situación de la otra persona, no le cuentes tus problemas de salud haciendo énfasis en lo mal que estás. Siempre es posible que el otro esté peor que vos, y que tus problemas de salud para él sean casi triviales. Como todos sabemos, cada persona afronta lo que le toca (en todo ámbito de la vida) de manera distinta. Hay personas (con y sin enfermedades crónicas) que hacen un mundo de una pequeñez y otras que atraviesan estoicamente constantes y serias complicaciones de salud.

5) Antes de proponerle a una cebra una actividad que requiera esfuerzo físico (por ejemplo: “¡Te paso a buscar para ir al shopping!”), averiguá si está en condiciones de hacerla. Quizás para vos sea trivial caminar un par de kilómetros o subir una escalera, pero otras personas afectadas por SED pueden no estar en condiciones de hacerlo. “¿Estás como para…?” O “¿Te parece que hagamos…?" pueden ser opciones de propuestas que le den margen a la otra persona para aceptar o declinar la invitación, sin sentirse presionada. 

Aquí quiero abrir un paréntesis para referirme a una situación especial:
“Te invito a tomar [la-bebida-alcohólica-que-sea]” puede no ser una buena opción para muchas cebras; en especial, para las que tomamos ciertos medicamentos (por ejemplo, opioides; ya sea en comprimidos, inyectables, o en gotas). Si vos estás bajo tratamiento con medicamentos en los que el alcohol está prohibido, pero lo tomás igual, ¡es tu decisión personal!
Una invitación más general, a reunirse para charlar, puede ser una buena opción. Luego, cada uno podrá elegir qué beber/comer, en función de lo que le guste… y sobre todo, en función de lo que esté en condiciones de ingerir. 

7) No le propongas a otra cebra que siga tal o cual tratamiento. Esto puede sonar trivial, pero hay afectados por SED que cometen el mismo error que las personas “sanas”: hacer recomendaciones basándose en sus experiencias personales. Nuevamente, cada persona es diferente, y lo que funciona para unos puede no hacerlo -o incluso ser perjudicial- para otros. 

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Creo que es importante conocer a otras personas que padecen nuestra misma enfermedad; especialmente cuando se trata de una tan desconocida y minimizada por los médicos como el SED. 
Compartir experiencias y vivencias con otras cebras ayuda a combatir el aislamiento y la soledad, y puede crear lazos entre personas que realmente nos entendemos, porque vivimos situaciones parecidas y afrontamos las mismas dificultades. La comunicación correcta, y especialmente escuchar al otro desde la empatía, son cuestiones esenciales para llegar a buen puerto.

Como decía más arriba, yo he tenido la oportunidad de conocer a muchas cebras, viviendo, como lo hago, en una ciudad relativamente chica de la Patagonia Argentina. Y en la inmensa mayoría de esos encuentros me llamó la atención escuchar la frase: “Hasta ahora, no conocía a nadie con mi enfermedad”. ¿Cómo es esto posible? ¡Hoy en día, es relativamente sencillo encontrar personas con SED!. A través de Internet, las redes sociales y los grupos de apoyo, ¡es muy probable que descubras que a escasa distancia de tu casa viven una o más cebras!

Si decidís concretar un encuentro, no olvides que la persona con la que estás por reunirte puede lucir saludable o no, puede tener otras enfermedades además de SED, y no necesariamente tiene la misma afectación que vos. 

Dejando de lado las cuestiones triviales y superfluas, yo he tenido interesantes encuentros con algunas cebras. ¡Espero que si decidís reunirte con otras personas afectadas por SED, también sea así!

Nota: Si querés compartir tus experiencias/vivencias con otras cebras, además de conectarte a través de las redes sociales y los grupos de apoyo, te invito a visitar la sección "Cebras que buscan cebras" del sitio web de la Red EDA (un proyecto sobre SED que llevé adelante durante varios años).

Ale Guasp