Carta a los médicos que atienden pacientes con Síndrome de Ehlers-Danlos (SED)

Para comenzar, quisiera decirles, por encima de todo, que NO nos gusta estar enfermos. 

Parece una obviedad, pero a veces ustedes creen que los pacientes con síntomas extraños/variados/multisistémicos y/o con una abultada historia clínica, van a los consultorios buscando atención… y no de salud, si se entiende lo que digo. No puedo negar que esto sea cierto en algunos casos –en personas sanas y en personas con la/s enfermedad/es que sea/n-, pero la inmensa mayoría de quienes padecemos Síndrome de Ehlers-Danlos solo queremos… sentirnos aunque sea un poco mejor. 

Si un médico no nos da respuestas, soluciones ni tratamientos para nuestro bagaje de síntomas y problemas de salud, buscaremos a otros, en un proceso que puede ser largo y difícil, pero que esperamos y merecemos, en algún momento sea fructífero. 

Entonces, si entramos en su consultorio habiendo recorrido un largo camino en el que no hemos encontrado respuestas, sería bueno que lo primero que les venga a la cabeza sea que realmente necesitamos ayuda, y que nuestros problemas de salud son reales y necesitan ser tratados. 

Dibujo registrado en Safe Creative, http://www.safecreative.org/work/1811229122522-cebra-escribiendo-carta

Conociendo el Síndrome de Ehlers-Danlos desde que nacimos, creánnos: dado que no tenemos más opción que estar enfermos, si hubiéramos tenido la posibilidad de elegir, entre la enorme cantidad de enfermedades que existen, seguramente no hubiéramos elegido esta. Pero es la que nos tocó en suerte, y hacemos todo lo posible por afrontarla, de la mejor manera que podemos. Es una enfermedad compleja, de la que se conoce poco, que tiene muchísimas ramificaciones, que puede afectar cualquier tejido y órgano, y para la cual muchas veces no sirven uno o dos medicamentos, o tal tratamiento estándar, o peor aún, sobrellevar los síntomas como mejor podamos. Necesitamos tratamientos que funcionen con nosotros. Sabemos que los tratamientos no curan la enfermedad, e incluso a veces no mejoran ostensiblemente nuestros problemas de salud, pero sí puede ralentizarlos o controlarlos medianamente. 

Cuanto antes recibamos tratamiento, más probable es que funcione. Porque en muchos casos el SED es progresivo, y con el tiempo no solo pueden empeorar los problemas de salud que tenemos, sino agregarse problemas nuevos. 

Esto no quiere decir que pretendamos que conozcan el Síndrome de Ehlers-Danlos. Somos conscientes de que existen más de 7000 enfermedades consideradas poco frecuentes, y cuando entramos en sus consultorios no esperamos encontrarnos con un profesional que conozca cada aspecto del SED. Está bien si nos dicen “No sé”. Sería fantástico que luego viniera un: “pero quisiera aprender para poder ayudarte”. Es algo… básico, diría yo. 

Y aunque sabemos que muchos de ustedes atienden a muchos pacientes por día, y que nosotros somos tan solo uno más en su lista, pueden ver en nuestros casos una oportunidad de aprender, más allá de nuestra enfermedad. Somos ejemplos de mala cicatrización, de lesiones reiteradas, de combinaciones complejas de diferentes problemas de salud, de desgaste prematuro de tejidos, e incluso de diferentes enfermedades. Si un tratamiento funciona en nosotros, con toda la complejidad de nuestra enfermedad, es probable que funcione en otros pacientes con otras enfermedades. 

El tratamiento del SED debe ser multidisciplinario y coordinado. Esto implica que deberíamos tener un médico de cabecera, que coordine nuestro cuidado, registre nuestros problemas de salud y nuestros tratamientos en nuestra historia clínica y que, eventualmente, ante determinados problemas de salud, nos derive con el especialista correspondiente, indicando el motivo de la derivación. Por escrito. Esto también puede parecer una obviedad, pero si no tenemos un médico que coordine nuestro cuidado, buscaremos por nuestra cuenta médicos que puedan tratar cada síntoma/problema de salud por separado. Algo que es agotador para nosotros, pero que también es peligroso, porque el tratamiento que nos de un especialista podría interferir o ser contraproducente con el que nos de otro. Esto puede evitarse cuando existe un médico que coordina nuestro cuidado, mantiene actualizada nuestra historia clínica y se encarga de determinar si necesitamos una derivación, y con qué especialista. 

Muchos de los problemas del SED son funcionales. Cada vez que un sistema de órganos se pone en marcha, puede fallar. Muchos estudios “estáticos” (aquellos que muestran solo una instantánea de nuestro cuerpo, como radiografías, resonancias magnéticas, análisis de laboratorio u otros) suelen no mostrar anomalías. Por ejemplo, revisar una articulación en forma estática podría no mostrar ninguna cosa extraña. Revisar la misma articulación en movimiento podría revelar inestabilidad, anomalías en ese movimiento, compensaciones. A veces es cuestión de encontrar el estudio indicado para detectar cuál es el problema. A veces también ayuda el hecho de que las personas con SED tenemos una enorme conciencia de nuestro cuerpo (aunque paradójicamente no sepamos ubicarlo bien en el espacio, por nuestros problemas de propiocepción), y por eso solemos describir con mucha exactitud los síntomas que tenemos. Además de revisarnos, por favor, escúchennos… 

La prevención en el SED es tan importante como el tratamiento. Los análisis de laboratorio y ciertos estudios realizados en forma periódica pueden detectar problemas a tiempo. A veces, por ejemplo, se asume que nuestra fatiga, nuestro dolor o nuestros problemas propioceptivos son parte inherente de la enfermedad, y no se tratan debidamente. O no se tratan. Sin embargo, a veces, pueden deberse a deficiencias de vitaminas, de nutrientes, a otras enfermedades que aún no han sido detectadas, a aumentos/disminuciones en los niveles de hormonas, de enzimas, de otros marcadores. Nunca subestimen los síntomas de un paciente con esta enfermedad. Para ustedes, no subestimarlo podría consistir en escribir una orden para estudios/análisis; para nosotros podría ser tiempo invertido en tomar un turno y/o acercarnos a un centro de salud o laboratorio. Lo importante es comprobar que no hay nada que se haya pasado por alto. 

Las indicaciones vagas como “hacé ejercicio” pueden contar entre las peores que pueden darnos. Muchos de nosotros tenemos hipotonía muscular, inestabilidad articular, lesiones reiteradas/recidivantes/crónicas, mala propiocepción y/o problemas neuromusculares. Con algunos de, o con todos estos problemas, no podemos anotarnos en un gimnasio y hacer lo que nos gustaría, o lo que tenemos a mano, o lo que podemos afrontar económicamente. Si van a indicarnos ejercicio, por favor, sean específicos. Oriéntennos sobre qué sí y qué no. Y no lo saben, está bien. Derívennos con quien pueda hacerlo. Un fisiatra, un kinesiólogo, u otro profesional, que al menos esté en condiciones de reconocer los problemas que puede traer aparejada la hiperlaxitud cuando se asocia a una enfermedad (que, dicho sea de paso, no es lo mismo que la hiperlaxitud asintomática). 

No existen dos pacientes con Síndrome de Ehlers-Danlos con el mismo cuadro clínico. Si alguna vez trataron a una persona con esta enfermedad, tengan en cuenta que, además de que existen muchos tipos diferentes, cada persona tiene un conjunto único de síntomas, un nivel de afección particular, y que puede tener otras enfermedades asociadas. Aún si ya han atendido alguna vez un paciente con SED, uno nuevo debería ser una vuelta a cero para ustedes: en la evaluación, en los estudios que se le deben realizar, y por supuesto, en el tratamiento. 

Finalmente, solo somos personas normales, afectadas por una enfermedad compleja y crónica. Tenemos claro lo que esto significa. Vamos a convivir siempre con el SED. Hemos atravesado y vamos a atravesar muchos problemas de salud a causa de ello. 

Por favor, ayúdennos a vivir nuestras vidas con la mejor calidad de vida posible. 

GRACIAS. 

Ale Guasp