Vivir con Síndrome de Hiperlaxitud: las experiencias de los pacientes con el diagnóstico, las derivaciones con especialistas y el auto-cuidado

(Traducción del artículo ”Living with joint hypermobility syndrome: patient experiences of diagnosis, referral and self-care” (*), Rohini H Terrya, Shea T Palmer, Katharine A Rimes, Carol J Clark, Jane V Simmonds & Jeremy P Horwood, Family Practice (2015) doi: 10.1093/fampra/cmv026. Publicado online el 24/04/2015. Traducido por Alejandra Guasp).


Resumen

Antecedentes


Los problemas musculoesqueléticos son la razón frecuente de búsqueda de atención primaria de salud. Se ha sugerido que muchas personas con problemas musculoesqueléticos no inflamatorios “cotidianos” pueden tener Síndrome de Hiperlaxitud Articular (SHA) (una enfermedad multi-sistémica compleja) no diagnosticado. El SHA se caracteriza por laxitud articular, dolor, fatiga y una amplia variedad de otros síntomas. La fisioterapia por lo general es la opción de tratamiento preferida para el SHA, aunque su diagnóstico puede ser difícil. La experiencia vivida por quienes padecen SHA requiere investigación.

Objetivo


El objetivo del estudio fue examinar la experiencia vivida de los pacientes con SHA, sus puntos de vista y experiencias con el diagnóstico y el manejo del SHA.

Métodos


Se convocaron grupos de discusión en cuatro lugares en el Reino Unido, con la participación de 25 pacientes con un diagnóstico previo de SHA. Se realizaron grabaciones con los grupos, éstas se transcribieron en su totalidad y se analizaron utilizando un método comparativo constante para obtener inductivamente las líneas temáticas de los datos.

Resultados


El dolor, la fatiga, las dificultades con la propiocepción y los ciclos repetidos de lesiones fueron algunos de los aspectos más difíciles de vivir con SHA. Los participantes percibieron una falta de conciencia del SHA entre los profesionales de la salud, y más ampliamente en la sociedad, y describieron cómo el diagnóstico y el acceso a los servicios de salud adecuados a menudo era lento y tortuoso. La educación, tanto para los pacientes como para los profesionales de la salud se considera esencial.

Conclusiones


El diagnóstico oportuno, el aumento de la conciencia y el acceso a los profesionales de la salud que entienden el SHA pueden ser particularmente fundamentales para ayudar a mejorar los síntomas, y para ayudar a los pacientes a auto-manejar su enfermedad. Los fisioterapeutas y otros profesionales de la salud deben recibir capacitación para brindarles apoyo biopsicosocial a las personas con esta enfermedad.

Introducción


Los problemas musculoesqueléticos son la razón común para la búsqueda de atención primaria de la salud (1). El Síndrome de Hiperlaxitud Articular (SHA) es una enfermedad hereditaria del tejido conectivo, caracterizada por dolor musculoesquelético y un rango excesivo de movimiento en las articulaciones (2). Como no hay pruebas de laboratorio que identifiquen el SHA (3), por lo general se evalúa subjetivamente utilizando los criterios de Brighton (4), que incluyen la puntuación de Beighton (5) para la hiperlaxitud articular. Se ha registrado que la hiperlaxitud articular sintomática afecta a alrededor del 5% de las mujeres y el 0,6% de los hombres (6). La prevalencia de SHA entre quienes realizan consultas en clínicas de reumatología y fisioterapia se ha estimado entre 30% y 60%, y es mayor en poblaciones no caucásicas (7,8). Sin embargo, los síntomas diversos y fluctuantes asociados con el SHA fácilmente pueden atribuirse a otras causas, y la verdadera prevalencia del SHA puede ser mucho mayor que la estimada previamente. Se ha sugerido que muchos pacientes que se presentan con problemas musculoesqueléticos no inflamatorios dolorosos pueden tener un SHA no reconocido (9).

Aunque la mayoría de los individuos que presentan hiperlaxitud articular no experimentan problemas, el diagnóstico de SHA se obtiene cuando se observan síntomas como artralgia, dificultades con la propiocepción, fatiga, lesiones de tejidos blandos e inestabilidad articular, en ausencia de marcadores genéticos que indiquen enfermedades como la Osteogénesis Imperfecta o el Síndrome de Marfan (10). El SHA, la Osteogénesis Imperfecta, el Síndrome de Marfan y el Síndrome de Ehlers-Danlos comparten muchos síntomas, y muchos expertos consideran ahora que el SHA es indistinguible del Síndrome de Ehlers-Danlos tipo hiperlaxitud (11). En este artículo se utilizará el término SHA.

Los profesionales de atención primaria suelen ser el primer punto de contacto cuando los pacientes ingresan en el sistema de atención de salud. Ellos pueden hacer mucho para ayudar a que las personas auto-manejen efectivamente su enfermedad (12) y pueden derivar a los pacientes para su atención secundaria apropiada, tal como la fisioterapia, aunque la eficacia de la fisioterapia aún no se ha establecido, debido a la falta de investigación de alta calidad en esta área (13).

La experiencia vivida con el SHA desde las perspectivas de los pacientes ha recibido poca atención. El objetivo de la presente investigación es examinar la experiencia vivida por los pacientes con SHA, sus puntos de vista, y sus experiencias con el diagnóstico y el manejo del SHA.

Métodos


Se realizaron 4 entrevistas grupales entre enero y febrero de 2013 en cuatro lugares del Reino Unido. Los participantes fueron reclutados en los servicios de fisioterapia de dos centros de atención del Servicio Nacional de Salud (NHS), a través de miembros locales de la Asociación Síndromes de Hiperlaxitud (HMSA); los pacientes habían expresado anteriormente su interés en ayudar con las actividades de investigación en dos sedes de una Universidad.

Los participantes elegibles eran mayores de 18 años, habían recibido previamente un diagnóstico de SHA (incluyendo Síndrome de Ehlers-Danlos tipo Hiperlaxitud), habían asistido a fisioterapia dentro de los 12 meses anteriores y hablaban inglés. Los individuos con otras patologías que producen dolor musculoesquelético conocidas, particularmente la osteoartritis y la enfermedad inflamatoria musculoesquelética, tales como artritis reumatoide, fueron excluídos. La estrategia de muestreo intencional se enfocó en la diversidad en cuanto a edad, sexo, situación socioeconómica y ubicación geográfica, para capturar la variación máxima de opiniones y experiencias. La aprobación ética se obtuvo del Comité Investigación Ética Noreste de los NHS (12 / NE / 0307) y todos los participantes dieron su consentimiento por escrito.

Procedimientos


Los datos reportados en este artículo fueron recogidos de grupos de discusión con personas con SHA, destinados a desarrollar una intervención fisioterapéutica para el manejo del SHA. Las guías temáticas utilizadas para facilitar las discusiones cubrieron temas como vivir con SHA, el día a día del autocuidado y la prestación de apoyo para el manejo de los síntomas. En concordancia con un enfoque inductivo, las guías temáticas se revisaron a la luz de los hallazgos que emergieron.

Los grupos se discusión se gestionaron en entornos no clínicos, fueron facilitados por dos investigadores (STP y JPH), y se utilizaron preguntas abiertas para obtener las experiencias propias y los puntos de vista de los participantes. Los grupos de discusión duraron entre 71 y 100 minutos.

Análisis de los datos


Todas las discusiones fueron grabadas, transcriptas en su totalidad, anonimizadas, se verificó su exactitud y se importaron a un software cualitativo (NVivo 10) para facilitar el análisis de datos. Para examinar los datos se realizó un análisis temático, utilizando la técnica de comparación constante (14) para identificar y analizar los patrones de todo el conjunto de datos, y se examinaron los datos en busca de casos negativos. Las transcripciones se examinaron línea por línea, asignando códigos a segmentos de datos, y se desarrolló un marco de codificación inicial. Se utilizó un enfoque inductivo para identificar las percepciones de los participantes de sus experiencias. RHT y JPH codificaron en forma independiente las transcripciones y discutieron las discrepancias, para alcanzar un consenso en la codificación y para maximizar el rigor. Los temas emergentes fueron discutidos por el equipo de investigación multidisciplinario, para garantizar la credibilidad y la confirmabilidad. El análisis de los datos mostró que se había alcanzado la saturación de los mismos al final del análisis, de manera tal que no había nuevos temas que surgieran (15).

Resultados


En los grupos de discusión participaron veinticinco personas con SHA, con edades entre 19-66 años (media: 38,2 años), 22 eran mujeres y 23 eran caucásicos (Tabla 1). El análisis llevó al desarrollo de cuatro temas clave interrelacionados: "el impacto del SHA", "el SHA como enfermedad mal comprendida", "recibir el diagnóstico" y "manejo y autocuidado del SHA". Se brindan extractos literales para ilustrar los hallazgos.

Tabla 1. Características de los participantes e información demográfica de los participantes de los cuatro grupos de discusión, desarrollados entre enero y febrero de 2013 (n total = 25)


Característica
Subcategoría
N (excepto cuando está especificado)
Edad (años)
18–29
8

30–39

40–49

50–59

>60

Media 38.2, media 36 años
Sexo
Mujer
22

Male
3
Raza
Blanca
23

Otra
2 (ambos “británico blanco y chino”)
Estado socioeconómico (a)
1 (menos carente)
8

2
8

3
4

4
3

5 (más carente)
1
Educación
Dejó la escuela <16 años/escolarización hasta los 16 años
3

Diploma universitario o equivalente
6

Grado universitario o equivalente
10

Postgrado complete
6
Empleo
Full time
7

Part time
8

Estudiante full time
4

Sin trabajo rentado
5

Retirado
1


(a) El estado socioeconómico se midió utilizando el quintil del código postal del Indice de Carencia Múltiple (IMD)

El impacto del SHA

Los participantes describieron en detalle el impacto del SHA, que incluyó la fatiga, el dolor y los problemas con la propiocepción:

"Día tras día estás manejando el dolor, y es muchísimo dolor, es un dolor sordo que te pone somnoliento y hace que estés cansado y agotado" (G, mujer de 30 años, FG1).

"Está en tu cabeza todo el tiempo, porque yo estoy pensando constantemente en dónde están mis manos y pies" (G, mujer de 48 años, FG2).
Las luxaciones articulares recurrentes y los "ciclos" de lesiones y recuperación fueron frecuentes, y los participantes a menudo hablaron de la necesidad de modificar o restringir sus comportamientos y actividades.

"Simplemente es difícil saber cuánto esforzarte, porque entonces te preocupa lesionarte y tener una recaída; realmente es un círculo vicioso" (B, mujer de 27 años, FG3).

Sin embargo, los participantes reconocieron que el impacto y las consecuencias de estos síntomas variados son diferentes para cada paciente, y un participante señaló "probablemente todos somos muy diferentes; sin embargo nos categorizan como si fuéramos iguales" (D, mujer de 21 años, FG1).

Así, algunos participantes dijeron que los síntomas del SHA eran “muy debilitantes", (E, hombre de 36 años, FG3), mientras que otros estaban decididos a continuar realizando las actividades que habían elegido, a pesar de sus síntomas:

"Yo enseño escalada, surfeo, body boarding y cosas por el estilo, y no voy a dejar de hacerlo porque tenga dolor, porque no podés vivir toda tu vida con el dolor dictando lo que podés y no podés hacer" (G, mujer de 45 años, FG3).

Aunque el SHA se caracteriza por el dolor, los participantes se refirieron a la complejidad de su experiencia de dolor, por ejemplo, describiendo las dificultades para distinguir entre el dolor crónico y agudo, y para reconocer cómo - o "si"- se habían producido lesiones:

"¿Cómo saber si nos hemos lesionado? Si tenemos dolor todo el tiempo" (C, mujer de 40 años, FG1).


“Síndrome de Hiperlaxitud Articular: una enfermedad poco comprendida”

Los participantes percibieron el SHA como una enfermedad mal comprendida, por profesionales de la salud, y más ampliamente, dentro de la sociedad.


"Creo que uno de los fisioterapeutas que vi me describió como un enigma biomecánico [...] y esto es lo que encontré en forma reiterada una y otra vez, que la hiperlaxitud no debería producir dolor, que es sólo la forma en que sos" (C, mujer de 53 años, FG2).

Los participantes describieron sentirse estigmatizados y somo si fueran fraudulentos:

"Realmente me estoy esforzando, pero por las expectativas de la gente y para mantener las apariencias, y no quiero arruinar eso; no querés que la gente empiece a pensar `bueno, sabés [poco claro en la grabación, minuto 1:02:47], no empleamos personas con discapacidad, porque esto es lo que pasa` "(C, mujer de 40 años, FG1).

"Ellos piensan que estás tratando de evitar hacer algunas cosas ..." D, mujer de 21 años, FG1).


Y sentían que se les había "culpado" por sus síntomas:

"Cuando yo estaba en la escuela me tenía que sentar en un costado mientras los demás estaban jugando; en cierto modo sentía que me culpaban..." (D, mujer de 32 años, FG3).

Los participantes informaron cómo sentían que eran "los raros" (B, mujer de 34 años, FG2) y cómo trataban de ocultar sus experiencias y aparentar ser "normales":

"Es tan agotador mentalmente y físicamente tratar de parecer normal y hacer cosas normales durante todo el día con todo el mundo, y pretender que está todo bien" (G, mujer de 48 años, FG2).

Los participantes consideraron que la naturaleza de sus síntomas, impredecible, diversa, fluctuante y en constante desarrollo, agrava la incomprensión de la naturaleza del SHA por parte de los demás y contribuye a la falta de apoyo social:

"Si además sos inconsistente, la gente dice cosas como, `ella estaba bien la última semana, ¿por qué esta semana dice por ejemplo, que hoy tiene un día difícil?`" (C, mujer de 53 años, FG2).

Recibir el diagnóstico


Muchos de los participantes indicaron haber recorrido un largo camino hasta obtener el diagnóstico, y haber recibido tratamiento para sus síntomas individuales (por ejemplo, el dolor) en lugar de para el SHA:

"Todos hemos ido de un lado a otro cuando no se reconocía nuestro dolor o simplemente se lo atribuía a otra cosa, cuando apareció como de golpe este diagnóstico, y desde allí empezás a avanzar" (G, mujer de 45 años, FG3).

A menudo, la obtención del diagnóstico correcto fue un hecho casual:

"Fue sólo porque ese día estaba un médico suplente, porque mi médico de cabecera estaba enfermo, y este médico empezó a decir, bueno, empezó a decirme que me doblara toda ... pero si no hubiera sido por él yo no habría encontrado el camino correcto, porque de lo contrario ... ¿qué otra opción tenés si no es a través de tu médico de cabecera?" (B, mujer de 27 años, FG3).

Recibir el diagnóstico se consideró necesario para poder acceder a las vías de atención adecuadas, por ejemplo, la derivación a fisioterapia para el SHA, en lugar de para un problema agudo en una sola articulación:

"Al principio me había visto un fisioterapeuta que no tenía experiencia con la hiperlaxitud, y entonces vi a un especialista en problemas músculo-esqueléticos que me derivó con un fisioterapeuta especialista en hiperlaxitud, y desde entonces ha sido genial; siento que vale la pena y que es lo correcto, y realmente lo he estado disfrutando" (B, mujer de 27 años, FG3).

Además, el diagnóstico ayudó a validar las experiencias de los participantes y fue útil psicológicamente:

"Obtener el diagnóstico escrito, ¿ésto es lo que me pasa? Quiero decir, esto me ayudó muchísimo psicológicamente" (A, mujer de 60 años, FG2).

Sin embargo, el diagnóstico en sí mismo no garantizó la obtención de un tratamiento beneficioso:

"Cuando recién me diagnosticaron, no me dieron... realmente sentí que no me dieron mucha información sobre la enfermedad [...] y sólo parecía que todos los ejercicios que me habían dado en ese momento me hacían sentir peor" (B, mujer de 27 años, FG3).

Del mismo modo, el diagnóstico no necesariamente llevó a una mayor comprensión y apoyo de otras personas en las redes sociales de los participantes:

"Hay personas que no sienten que es un diagnóstico genuino, sienten que es algo psicológico, que sólo tenés que ser un poquito más valiente" (A. mujer de 21 años, FG2).
Los participantes también describieron cómo las experiencias con lesiones reiteradas los habían llevado a tener mayores niveles de ansiedad, y al catastrofismo sobre las lesiones futuras:

"Me siento como que estoy en un constante estado de ansiedad, esperando la próxima lesión, y trato de evitar cualquier cosa que pueda causarla" (G, mujer de 48 años, FG2).


Manejo y autocuidado en el SHA

Educación


La educación de los profesionales de la salud sobre el SHA fue un tema clave para los participantes, para facilitar el diagnóstico temprano y las derivaciones. Por lo tanto, la educación de los profesionales de la salud fue un requisito previo para el diagnóstico, y el diagnóstico fue un requisito previo para que los participantes tuvieran acceso a la educación sobre la enfermedad.

Los participantes reconocieron que las personas con SHA también necesitan educación, para encontrar formas de auto manejar su enfermedad y para comprender y comprometerse con los tratamientos prescriptos.

"Supongo que hay gente que realmente no sabe sobre la enfermedad; ellos en primer lugar tienen que aprender, porque no podés decirle a alguien que haga algo [es decir, comprometerse con un tratamiento en particular] si no lo entienden" (D, mujer de 21 años, FG1).

Los participantes también sintieron que podrían proporcionarles a los médicos información valiosa sobre la naturaleza del SHA:

"Creo que de hecho son los profesionales de la salud los que necesitan aprender [....] hay un montón de cosas que todavía necesito saber acerca de la hiperlaxitud, pero por otro lado creo que los profesionales de la salud necesitan saber más" (G, mujer de 42 años, FG3).

Los participantes describieron el aprendizaje y la comprensión acerca de SHA como un proceso de dos vías:

"Yo creo que tengo una gran cantidad de información a través de ella [la fisioterapeuta], y yo le presto libros, y ella me presta libros sobre hiperlaxitud y sobre todo lo que sirve como ayuda" (D, mujer de 54 años, FG2).

Identificación de actividades específicas de autocuidado


Los participantes aceptaron que el tratamiento debería orientarse a manejar los síntomas en lugar de proporcionar una cura:
"se trata de que ellos te ayuden a manejar tu dolor, en lugar de curarlo" (mujer de 44 años, FG1).

Los participantes reconocieron la importancia de las actividades de autocuidado, como el ejercicio adecuado, una vez que habían obtenido el diagnóstico, y que habían desarrollado una comprensión clara del SHA.

Los participantes también reconocieron que alternar las actividades "realmente es clave" para el manejo de los síntomas del SHA (B, mujer de 32 años).

"Tengo este balance, si hago demasiado, me duele todo, si hago lo justo, estoy bien" (A, hombre de 50 años, FG1).

Los participantes buscaron profundizar su comprensión sobre el SHA y accedieron a profesionales de la salud que entendieron la naturaleza del SHA para adoptar un abordaje "para todo el cuerpo" en cuanto al auto cuidado durante su vida:

"Cuanto más ves a un fisioterapeuta que sabe de lo que está hablando ... más entendés cómo funciona el cuerpo, y más podés aplicar tus propios pensamientos en lo que estás haciendo en tus ejercicios" (E, mujer E, de 44 años, FG1).

"Sí, tiene que ser holístico; realmente tiene que serlo" (D, mujer de 21 años, FG1).

Los participantes también consideraron que la educación sobre el SHA debe brindarse a edad temprana, y por lo tanto es necesario el diagnóstico temprano:

"Sólo tengo 19 años, pero me si hubieran dicho qué hacer cuando tenía 16, podría no tener tanto dolor como tengo ahora [...], entonces, si me hubieran dicho más sobre cómo tratarlo, probablemente no sería tan malo como es ahora" (M, mujer de 19 años, FG3).Otros extrapolaron sus experiencias actuales o anteriores hacia su futuro imaginado:

'Dios mío, ¿esto va a ser así durante los próximos 60 años de mi vida? " (B, mujer de 27 años, FG3).


Discusión y conclusiones


Los participantes aportaron muchas ideas sobre la experiencia vivida con el SHA. El dolor, la fatiga y los episodios reiterados de lesiones fueron las características particularmente desafiantes de la variedad de síntomas del SHA.

Bury (16) describe cómo la enfermedad crónica provoca “perturbaciones biográficas”, y que la enfermedad o patología requiere que el individuo haga ciertos cambios en su vida (17,18).

En nuestro estudio, las vidas de los participantes fueron interrumpidas en varias ocasiones por la fluctuación de los síntomas y por los “ciclos” de lesiones y recuperaciones.

Los participantes describieron la naturaleza compleja e individual de su experiencia con el dolor y sus respuestas a los síntomas impredecibles.

Para algunos, los episodios previos de dolor o de lesiones condujeron a mayores niveles de ansiedad y al catastrofismo sobre el futuro, y sus síntomas requirieron modificar o restringir sus actividades, mientras que otros se rehusaron a ser "manejados" por sus síntomas.

Los participantes también explicaron las consecuencias psicosociales de vivir con SHA. Los pacientes perciben que el SHA a menudo es mal comprendido por los profesionales sanitarios y por su entorno social más amplio, y reportaron sentirse como si fueran fraudulentos y culpables por sus síntomas. Los participantes se sintieron estigmatizados, "marcados como diferentes" (19) y "extraños" ante los demás en la sociedad, y encontraron agotador intentar "parecer normales".

El estigma puede tener amplias consecuencias biopsicosociales negativas, incluyendo una reducida participación en actividades y una exacerbación de la discapacidad y la enfermedad, por ejemplo, debido a los retrasos en el diagnóstico y el tratamiento (20).

La falta de conciencia sobre el SHA entre los profesionales de la salud implicó que la obtención del diagnóstico de SHA a menudo fuera difícil. Con frecuencia los participantes habían sido mal diagnosticados o habían recibido tratamiento para los síntomas (por ejemplo, el dolor), en lugar de para la enfermedad y a menudo "anduvieron de un lado para el otro" hasta que se les diagnosticó SHA de manera fortuita o accidental. Estudios previos han registrado resultados similares (9), y otros han enfatizado que ser comprendidos y creídos por los profesionales de la salud y por otras personas importantes, junto con el apoyo social, es fundamental en el manejo del dolor a largo plazo, facilitando (o inhibiendo) la aceptación del dolor (21,22). Los participantes destacaron la importancia de un diagnóstico correcto para facilitar el acceso a la atención sanitaria adecuada, al apoyo y a la educación, y para ayudar a validar las experiencias de los participantes. Después de haber vivido con síntomas problemáticos del SHA a veces durante largos períodos, es posible que recibir el diagnóstico representara el comienzo de un proceso durante el cual fueron capaces de entender y darle sentido a sus síntomas, de obtener el tratamiento adecuado y, posteriormente, de encontrar formas automanejar la enfermdad. Las experiencias de los participantes están de acuerdo con Williams (23), que utiliza el término "reconstrucción narrativa" para describir cómo los individuos con enfermedades crónicas restablecen el orden y el significado en sus vidas.

Los profesionales de atención primaria juegan un papel importante en ayudar a los pacientes a entender y automanejar las enfermedades a largo plazo. Un requisito previo para poder brindarle apoyo a los pacientes es que los profesionales de atención primaria sean capaces de reconocer y diagnosticar el SHA y para derivar a los pacientes con especialistas capacitados en el SHA. Sin un diagnóstico correcto, se pueden indicar tratamientos o información indaecuados, lo que puede exacerbar los síntomas (24).

Actualmente, los profesionales de atención primaria y otros profesionales de la salud, como los fisioterapeutas, no reciben rutinariamente formación relacionada con el SHA (9) y la validez de los criterios de diagnóstico (como la puntuación de Beighton) ha sido cuestionada recientemente (25).

La educación y el acceso a la información fue importante para los participantes, para permitirles tomar decisiones informadas relacionadas con el cuidado de su salud. Los participantes describieron el valor de la colaboración con profesionales de la salud, y el aprendizaje recíproco entre los profesionales y los pacientes, con el fin de desarrollar estrategias efectivas de autocuidado, y para el manejo integral a largo plazo.

Reconociendo que el SHA no se puede curar, los participantes consideraron que los profesionales sanitarios y las personas con SHA podrían tener una comprensión más profunda del manejo de SHA, aprendiendo unos de otros como "dupla dispuesta a aprender" (26, p. 682).

Fortalezas y limitaciones de este estudio


Para asegurar la validez, los participantes fueron reclutados en cuatro ubicaciones geográficas diferentes del Reino Unido, y tenían experiencia de diferentes servicios de atención de la salud. Los participantes brindaron relatos personales valiosos sobre sus experiencias en el día a día en cunato a vivir y manejar el SHA desde la perspectiva de los pacientes, y análisis de los datos demostró un consenso general y experiencias compartidas.

Una limitación de esta investigación es que los participantes fueron reclutados a través de grupos de apoyo de SHA o a través de servicios de fisioterapia para el SHA, y por lo tanto pueden haber estado más "activos" o "conscientes" de su enfermedad que, por ejemplo, los individuos recién diagnosticados. Los grupos de discusión formaron una fase de un estudio para desarrollar una intervención fisioterapéutica para manejar el SHA. Fue claro que la experiencia vivida por las personas con SHA que surgió del análisis de los datos fue una "historia" importante, que hasta la fecha ha recibido poca atención. Las cuestiones planteadas en estos grupos de discusión destacan la necesidad de más investigación en profundidad en esta área. La investigación futura podría incluir realizar entrevistas para brindar una investigación más detallada de las experiencias personales de vivir con SAH, en particular con quienes han sido diagnosticados recientemente.

Implicaciones para la práctica


Las personas con SHA experimentan síntomas diversos, fluctuantes y a menudo debilitantes, y el diagnóstico a menudo se retrasa. Sin un diagnóstico correcto, el tratamiento puede exacerbar los síntomas. Una mayor conciencia del SHA en la atención primaria podría ayudar a mejorar los procesos de diagnóstico y derivación. Tras el diagnóstico, el acceso a los profesionales de la salud capacitados en el SHA podría ayudar a los pacientes a manejar efectivamente su enfermedad durante el curso de sus vidas y a recibir apoyo psicológico cuando sea necesario. Los pacientes y los médicos pueden ser capaces de aprender unos de otros, y así ayudar a desarrollar una comprensión más profunda de esta enfermedad actualmente actualmente poco conocida.

Referencias bibliográficas


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