En un artículo publicado en 2015 en la revista científica "Journal of
Syndromes", un grupo de especialistas en Síndrome de Ehlers-Danlos describe los cambios que se han ido produciendo en la caracterización de esta enfermedad desde sus primeras descripciones, actualiza su clínica, plantea ciertas confusiones que se han producido en torno a la generalización (errónea, a criterio de los autores) de ciertos signos y síntomas utilizados para establecer su diagnóstico, y plantea la necesidad de cambiar su estatus de "síndrome" a "enfermedad".
Los autores destacan que "Todavía quedan por realizar esfuerzos importantes a nivel internacional, para crear conciencia sobre la enfermedad y sus tratamientos, y para ayudar a todas las familias afectadas, que a menudo son rechazadas y excluidas".
Podés leer una traducción del artículo "Ehlers-Danlos Syndrome or Disease?" siguiendo este enlace en la biblioteca del blog: ¿Síndrome o Enfermedad de Ehlers-Danlos?
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Ale Guasp