Funcionamiento psicosocial en el Síndrome de Ehlers-Danlos

(Fuente: artículo "Psychosocial functioning in the Ehlers-Danlos syndrome". Lumley MA, Jordan M, Rubenstein R, Tsipouras P, Evans MI. Am J Med Genet. 1994 Nov 1;53(2):149-52. Resumen en castellano: Alejandra Guasp)
Un estudio realizado en Estados Unidos en 1992 evaluó psicológicamente y entrevistó a 41 adultos y 7 niños con SED.

Para la evaluación psicológica, todos los adultos completaron un cuestionario demográfico y sobre antecedentes psiquiátricos y abuso de sustancias. También completaron el cuestionario de 90 síntomas SCL-90-R, que evalúa 9 dominios de sintomatología psiquiátrica (somatización, obsesiones/compulsiones, sensibilidad interpersonal, depresión, ansiedad, hostilidad, fobias, pensamiento paranoico y pensamiento psicótico). También completaron el cuestionario sobre el dolor WHYMPI, que evalúa el dolor del paciente usando 52 declaraciones clasificadas en escalas de 7 puntos.

Para los 7 niños, un padre completó el cuestionario CBCL (Lista de comportamiento infantil) sobre la competencia social (actividades sociales y deportivas, amigos y conocidos, y desempeño escolar) y problemas de comportamiento.

En las entrevistas, grupos de aproximadamente 10 padres se encontraron durante 2 o 3 horas para discutir las dificultades sociales asociadas con el SED. Los niños participaron en un grupo de discusión separado.

El estudio indicó que el 56% de los adultos había hecho psicoterapia alguna vez en su vida, típicamente por depresión/ansiedad y dificultades en las relaciones.

Más del 70% tenía un antecedente de algún uso de los servicios de salud mental.

Los pacientes sufrían de niveles desde leves hasta moderados de ansiedad, preocupación/obsesión, depresión, enfado e incomodidad/evitación interpersonal.

Las dificultades psicológicas aparecían como resultado del dolor crónico y la discapacidad, el ostracismo o la evitación de las relaciones y actividades sociales, las dificultades sexuales y las preocupaciones sobre la reproducción, y la frustración con el sistema médico.


Los autores agruparon las preocupaciones de los pacientes con SED en 3 áreas:


  • Dificultades con el sistema médico
  • Problemas con la vida diaria
  • Preocupaciones sobre el embarazo y la reproducción.

Dificultades con el sistema médico:


Muchos pacientes consideraron que el SED como una enfermedad “huérfana”. Informaron que pocos médicos conocían la enfermedad, especialmente los médicos de cabecera, y que antes de obtener el diagnóstico correcto habían sido derivados a varios especialistas. De hecho, muchos pacientes habían pasado muchos años sin diagnóstico, y muchos habían sido acusados de fingir estar enfermos, de ser descuidados o hipocondríacos. La ausencia de una enfermedad obvia y el desempeño relativamente bueno de muchos pacientes había llevado a algunos médicos a sugerir que los pacientes simplemente deberían dejar de preocuparse. Las sugerencias de necesidad de consulta psiquiátrica fueron comunes. La ausencia de un diagnóstico médico y las sospechas de sus médicos llevaron a muchos pacientes a tener falta de confianza en sí mismos y frustración excesiva. Muchos pacientes sospecharon además que sus médicos estaban frustrados y avergonzados con su falta de conocimiento sobre el SED, y defensivos cuando ellos intentaban informarlos sobre la enfermedad.


Problemas con la vida diaria:


La mayoría de los pacientes eran cautelosos y algunos evitaban ciertas actividades para evitar lesiones. Especialmente aquellos pacientes con SED tipo IV temían que el esfuerzo excesivo los llevara a sufrir rupturas arteriales y muerte.

El miedo a lesionarse llevaba a los pacientes con distintos tipos de SED a ser menos sociales de lo que desearían, especialmente durante la juventud.

Algunos pacientes eran considerados “fenómenos” debido a su movilidad excesiva o hiperelasticidad. Aunque unos pocos pacientes habían utilizado esto como una ventaja, convirtiéndose en los “payasos de la clase”, otros se habían vuelto depresivos o estaban enfadados.

Los padres de niños con SED frecuentemente enfrentaban el dilema de cuánto proteger a sus hijos versus enseñarles a participar plenamente en sus vidas sin temerle a su enfermedad.

Preocupaciones sobre el embarazo y la reproducción:


La actividad sexual, el embarazo y las decisiones reproductivas eran preocupaciones para muchos pacientes.

Las relaciones sexuales eran desagradables o difíciles debido al dolor, al miedo a las laceraciones de la pared vaginal, y a la necesidad de evitar ciertas posiciones sexuales y de reducir ciertos movimientos para evitar la dislocación de la cadera.

Algunas mujeres evitaban las relaciones sexuales porque temían la ruptura del útero inducida por el embarazo.

Dado que el SED es hereditario, algunos pacientes evitaban tener hijos, y otros minimizaban el riesgo limitando el número de hijos. Algunos padres que tenían niños con SED luchaban con la culpa.

Según explican los autores del artículo, tener una enfermedad crónica con frecuencia es estigmatizante, y el SED, con sus manifestaciones raras e inusuales, produce tanto curiosidad como burlas insensitivas, especialmente durante la infancia.

Las dificultades sociales e interpersonales se producen cuando las posibilidades de lesionarse la piel y de dislocarse fácilmente, o la posibilidad de rupturas de arterias potencialmente fatales impulsan a los pacientes a evitar o reducir actividades, llevando a la depresión y a la ira.

Las preocupaciones sobre la maternidad y la transmisión del SED y sobre cómo criar a los hijos también provocan ansiedad. Además de los problemas emocionales de los pacientes, también está el sistema de salud que no está consciente de esta enfermedad, y que con rapidez atribuye los síntomas de los pacientes o sus preocupaciones sobre esos síntomas a causas psicológicas como la hipocondría.

Los diferentes tipos de SED pueden tener diferentes consecuencias psicológicas. El SED tipo I (tipo clásico), con hiperelasticidad importante de la piel y facilidad para la equimosis pero laxitud articular relativamente leve, se asoció con menos problemas psicosociales que el SED tipo III (tipo Hiperlaxitud) y que el SHA (clínicamente similar al SED tipo III), que presentan hiperlaxitud articular severa y dislocaciones, con menores problemas en la piel. Los problemas articulares severos en el SED tipo III y en el SHA llevan al dolor crónico, frecuentemente debilitante, que puede explicar el aumento de las alteraciones psicosociales registradas en estos pacientes.

Los autores del artículo indican que el uso de los servicios psiquiátricos fue común , lo que parece apropiado, dado el aumento de la sintomatología psicosocial; aunque muchos pacientes se sintieron preocupados por su derivación a los servicios de salud mental y por las reacciones de los profesionales.

Los autores indican que los médicos clínicos deberían evaluar el estado mental de sus pacientes y el modo en que enfrentan el día a día, para determinar si necesitan realizar una consulta en el servicio de salud mental. Si esto es así, la recomendación de la consulta debería ser cuidadosa, para evitar la implicación de que el paciente tiene un problema psicológico primario en lugar de un problema orgánico; en el SED los problemas psicológicos son típicamente secundarios. Convendría que el médico enfatizara que el paciente necesita ayuda para enfrentar una enfermedad muy difícil, y el médico debería tomar su decisión independientemente de la decisión del paciente de buscar o no ayuda psiquiátrica.

Se debería aconsejar a los profesionales de la salud mental que refuercen el hacer frente al dolor y a la enfermedad crónica y el alivio de la ansiedad/depresión directamente, en lugar de dirigirse hacia supuestas alteraciones/conflictos psicológicos primarios.

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