La revista científica "Cuadernos de Neuropsicología (Panamerican Journal of Neuropsychology)" ha dedicado su volumen especial anual de 2016 al Síndrome de Ehlers-Danlos (SED).
Según explica Roberto Polanco-Carrasco, Director/Editor de la revista en la presentación del volumen sobre el SED:
"... el papel de toda publicación científica es contribuir a la difusión de los resultados de los estudios en diversas patologías -incluso las menos frecuentes o subdiagnosticadas- procurando para ello una visibilidad más allá de los claustros académicos o congresos de la especialidad. En este sentido, valía la pena el esfuerzo de elaborar este número especial sobre los síndromes de Ehlers-Danlos, y publicar el trabajo de especialistas en estas patologías que, al ser poco conocidas, suelen ser tardíamente diagnosticada con todos los problemas que eso conlleva.
Publicar en español y con acceso abierto artículos de autores provenientes de diferentes latitudes, es nuestro aporte editorial para llegar a más profesionales y docentes de las carreras de la salud y a la población en general, con la esperanza de que estos conocimientos ayuden a une mejor gestión clínica de las personas afectadas y motive nuevos estudios ligados a la realidad latinoamericana".
El volumen especial cuenta con artículos escritos por investigadores europeos y latinoamericanos, y abarca diferentes aspectos del SED; desde la evolución de la comprensión de la enfermedad a lo largo del tiempo, sus aspectos clínicos, psicológicos y el enfoque terapéutico, hasta las experiencias de vida, la búsqueda del diagnóstico y del tratamiento adecuados por parte de las personas afectadas, y el rol e importancia de las organizaciones de pacientes.
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Desde aquí quiero expresarle mi profundo agradecimiento a la Dra. Gloria Pino, psicóloga venezolana, investigadora, cofundadora de ALIBER (Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras) y de Mundo Marfan Latino, y afectada por Síndrome de Marfan, por entrevistarme para conocer mi visión sobre el movimiento asociativo en el Síndrome de Ehlers-Danlos, y por su valoración de mi trabajo en la Red Ehlers-Danlos Argentina en el artículo de su autoría, Empoderamiento, experiencia de vida y asociaciones de pacientes con Síndrome Ehlers-Danlos.
Ale Guasp
