8 de octubre de 2016

Número especial de la revista científica "Cuadernos de Neuropsicología" dedicado al Síndrome de Ehlers-Danlos

La revista científica "Cuadernos de Neuropsicología (Panamerican Journal of Neuropsychology)" ha dedicado su volumen especial anual de 2016 al Síndrome de Ehlers-Danlos (SED)


Según explica Roberto Polanco-Carrasco, Director/Editor de la revista en la presentación del volumen sobre el SED:

"... el papel de toda publicación científica es contribuir a la difusión de los resultados de los estudios en diversas patologías -incluso las menos frecuentes o subdiagnosticadas- procurando para ello una visibilidad más allá de los claustros académicos o congresos de la especialidad. En este sentido, valía la pena el esfuerzo de elaborar este número especial sobre los síndromes de Ehlers-Danlos, y publicar el trabajo de especialistas en estas patologías que, al ser poco conocidas, suelen ser tardíamente diagnosticada con todos los problemas que eso conlleva. 
Publicar en español y con acceso abierto artículos de autores provenientes de diferentes latitudes, es nuestro aporte editorial para llegar a más profesionales y docentes de las carreras de la salud y a la población en general, con la esperanza de que estos conocimientos ayuden a une mejor gestión clínica de las personas afectadas y motive nuevos estudios ligados a la realidad latinoamericana".
El volumen especial cuenta con artículos escritos por investigadores europeos y latinoamericanos, y abarca diferentes aspectos del SED; desde la evolución de la comprensión de la enfermedad a lo largo del tiempo, sus aspectos clínicos, psicológicos y el enfoque terapéutico, hasta las experiencias de vida, la búsqueda del diagnóstico y del tratamiento adecuados por parte de las personas afectadas, y el rol e importancia de las organizaciones de pacientes.

El número completo de esta edición especial sobre el SED se encuentra disponible para su lectura en el sitio web de la revista Cuadernos de Neuropsicología.

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Desde aquí quiero expresarle mi profundo agradecimiento a la Dra. Gloria Pino, psicóloga venezolana, investigadora, cofundadora de ALIBER (Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras) y de Mundo Marfan Latino, y afectada por Síndrome de Marfan, por entrevistarme para conocer mi visión sobre el movimiento asociativo en el Síndrome de Ehlers-Danlos, y por su valoración de mi trabajo en la Red Ehlers-Danlos Argentina en el artículo de su autoría, Empoderamiento, experiencia de vida y asociaciones de pacientes con Síndrome Ehlers-Danlos

Ale Guasp

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