Hoy, 28 de febrero, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, Poco Frecuentes o de Baja Prevalencia.
El término “raras” quizás no sea el más apropiado para designarlas, ya que la sociedad tiende a pensar en raro como “extraño” o “fuera de lo común”, cuando en realidad, en el caso de las enfermedades raras hace referencia a la baja proporción de la población que las padece.
Además, muchas veces tiende a atribuirse la rareza como algo extraño en relación con las personas; es frecuente que la gente piense que quienes padecemos estas enfermedades somos o tenemos “cosas o problemas raros”. No está de más recordar que las raras son las enfermedades y no quienes las padecemos, y que "raro" simplemente significa que nos ha tocado padecer enfermedades que afectan a pocas personas (1 de cada 2000 o menos).
Esta baja prevalencia hace que nuestras enfermedades sean poco conocidas, tanto en el ámbito médico como social, que no se investiguen lo suficiente (porque no suele ser rentable investigar patologías que padecen pocas personas), que nuestros síntomas sean desestimados por desconocimiento, y todo esto provoca enormes retrasos en el diagnóstico y problemas para encontrar tratamiento. Es más; muchas enfermedades raras no tienen ningún tratamiento específico, y esto complica nuestras vidas y muchas veces también nuestras posibilidades de que sean tan plenas y productivas como las de otras personas.
Durante todo el mes de febrero, en todo el mundo, se han ido desarrollando actividades de concientización: videos, manifestaciones, realización de publicaciones, folletos y muchas actividades más, que intentan cada año visibilizar estas enfermedades, y que la sociedad, la comunidad médica y los organismos de gobierno se involucren en la dura realidad que nos toca vivir a los afectados por estas enfermedades.
En la página oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras podés ver muchas de las actividades que se han realizado a lo largo de todo este mes, y en el portal de Orphanet (portal sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos) podés acceder a un listado de enfermedades raras y a una recopilación de diferentes servicios accesibles en Europa.
En Argentina, la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes, según señala en su sitio web, es una organización que trabaja con el Estado en sus diferentes niveles, agencias reguladoras, organizaciones sin fines de lucro, instituciones gubernamentales, la industria farmacéutica, organizaciones y grupos de pacientes, sociedades médicas, profesionales de la salud, la academia así como con los demás actores que participan en las cuestiones relevantes de política de salud, legislativas y/o reglamentarias en la búsqueda de generar mejores condiciones para los pacientes con una Enfermedad Poco Frecuente en la Argentina.
Hoy, 28 de febrero, podés ayudar a toda la comunidad de personas afectadas por Enfermedades Raras de todo el mundo, compartiendo información de las páginas nombradas o de otras, y contándole a tu círculo cercano sobre su existencia.
En nombre de todos los afectados por Enfermedades Raras, de Baja Prevalencia o Poco Frecuentes, ¡¡¡GRACIAS por tu apoyo!!!
Ale Guasp
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