2 de agosto de 2016

¿Una campaña viral de concientización sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos?

El Desafío del Balde de Agua Helada (Ice Bucket Challenge)


Durante 2014, todos conocimos el llamado Desafío del balde de agua helada (“Ice Bucket Challenge”); una campaña publicitaria solidaria cuyos objetivos fueron concientizar sobre la enfermedad Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y recaudar fondos para su investigación.

La campaña consistía en grabar y compartir un video arrojándose un balde de agua helada, y retando a otras tres personas a cumplir con el reto. Originalmente, quienes habían sido nominados y no cumplían, debían donar 100 dólares para la investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, aunque una modificación posterior incluyó una donación de 10 dólares, incluso si el reto se había cumplido.

La campaña se volvió viral, y millones de personas de todo el mundo (entre ellos, artistas, deportistas, empresarios y políticos) subieron videos a las redes sociales y realizaron donaciones. La campaña volvió a realizarse en 2015.


El monto total recaudado fue de más de US$85 millones, con los que se logró financiar varios proyectos de investigación. Gracias a uno de esos estudios, los investigadores identificaron un gen que se desconocía que contribuye al desarrollo de la enfermedad: el NEK1. La detección de este gen podría ayudar a desarrollar terapias genéticas para tratar la enfermedad.

Mientras se desarrollaba esta campaña de concientización y recaudación de fondos, muchos (la mayoría, sospecho) de los afectados por alguna de las casi 8000 enfermedades poco frecuentes conocidas, observamos maravillados y por qué no, con un poco de sana envidia, cómo el fenómeno se volvió viral y la ELA captó la atención de la sociedad. 

Recuerdo que durante 2014 en los grupos de apoyo a afectados por Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) pensamos y debatimos sobre la posibilidad de hacer algo parecido con nuestra enfermedad, aunque sin llegar a ninguna propuesta concreta.

¿Cómo se inició el Desafío del Balde de Agua Helada?


Según explica el sitio web de ALS Associaton (Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de EEUU), Pete Frates (ex jugador de baseball de Beverly, Massachusetts, que fue diagnosticado con ELA en 2012), inició y ayudó a que el desafío se volviera viral en Facebook y Twitter. Frates ha trabajado con el grupo de la ALS Association en Masachusetts. 


Este video resume bastante bien la lucha que ha enfrentado Frates (y tantas otras personas afectadas por ELA) y sus acciones por dar a conocer la enfermedad y por promover su investigación:





¿Por qué el desafío se hizo viral?


Según explicaba en septiembre de 2014 Jonah Berger, profesor de Marketing de Wharton, en una entrevista al programa de Knowledge@Wharton en la Radio de Negocios Wharton:

“En una combinación de emoción, desafío y moneda social, la campaña se convirtió en un fenómeno de marketing, el desafío se extendió entre vecinos, amigos y parientes, pero las celebridades también se sumaron: Mark Zuckerberg, Bill Gates, Michael Jordan, Anna Wintour y Ben Affleck, entre otros. Se compartieron millones de videos en Facebook, YouTube y otras redes sociales.
Las personas no quieren quedarse fuera. En cualquier fiesta, cuando alguien comienza a hablar sobre alguna cosa, ya sea una marca o una banda de música nueva […] nadie quiere ser el que no tiene la menor idea de lo que los demás están hablando”, dijo Berger, que estudia el boca a boca y por qué las cosas se extienden de forma viral.
En segundo lugar, el desafío del cubo de hielo genera beneficios para una buena causa, “por eso es difícil decir que no”, dijo Berger. “La persona que participa en el movimiento queda bien ante los demás. Está también el aspecto del desafío […] Es casi como un duelo: desafía a un amigo y es casi imposible que él diga que no […] En ese sentido, es el mejor tipo posible de ‘bola de nieve'”.

¿Idear una campaña de concientización masiva para el Síndrome de Ehlers-Danlos?.. 


La situación del SED a nivel médico y social:


El SED es una enfermedad genética, hereditaria, desconocida y poco comprendida (tanto para la sociedad como para la mayoría de los médicos), para la que actualmente se conocen varios tipos diferentes, provocados por diferentes alteraciones genéticas. La enfermedad es extremadamente variable en cuanto a síntomas, presentación y niveles de afección; tanto entre los diferentes tipos, como dentro de un mismo tipo. A la fecha no tiene cura y no tiene ningún tratamiento específico. El tratamiento del SED es sintomático.

Aunque hasta hace poco tiempo se consideraba que el SED no era una enfermedad progresiva, ahora los investigadores comienzan a describirla como progresiva e invalidante. Por desgracia, esto no suele trasladarse a la práctica clínica, ya que muchos profesionales de la salud minimizan el impacto que tiene el SED en la calidad de vida de quienes lo padecemos, e incluso algunos llegan a dudar del diagnóstico (ese que en muchas ocasiones lleva décadas conseguir), justamente por el enorme desconocimiento que existe sobre sus signos, síntomas y manifestaciones.

Históricamente, el SED se asoció al ámbito del circo y de las rarezas humanas. De hecho, en el pasado, algunas personas encontraban en su capacidad para estirar su piel y para contorsionar su cuerpo un modo de ganarse la vida. Incluso hoy en día, una de las personas más conocidas con esta enfermedad es Gary Turner, un afectado por SED Clásico que trabaja en el “Circo del Horror”.

Pienso que una campaña masiva de difusión y concientización, además de ayudar a que la sociedad conozca la existencia de la enfermedad, también podría ayudar a erradicar estos conceptos erróneos, como la asociación con el ámbito circense y la idea de que la enfermedad no produce un fuerte impacto en la calidad de vida.

¿Cómo @#~&*!!!!! crear una campaña viral?


En principio, quiero destacar mi total ignorancia en cuestiones de marketing, y viralización; hay profesionales que se dedican a estos temas, y pienso que es bueno recurrir a ellos para buscar ideas. 
Insisto, desde mi ignorancia, hace un tiempo encontré esta charla, que me pareció interesante. Fue brindada en TED en 2011 por Kevin Allocca (gerente de tendencias de YouTube). En ella muestra, con ejemplos concretos, 3 razones por las que un video se hace viral:


Sería genial que alguna persona creativa encontrara una idea original para iniciar una campaña de concientización sobre el SED. Luego, claro, haría falta que se conjugaran todos los factores necesarios para que se hiciera viral. Nada fácil... pero no imposible!!!

Por mi parte, solo puedo aportar unos pocos granitos de arena: unas caricaturas bastante rudimentarias de cebras, y por supuesto, darle difusión a la campaña a través de todos los medios que estén a mi alcance (que son bastante limitados...).

¿Podremos crear entre todos una campaña masiva de concientización sobre el SED? Quizás si todos aportamos algún granito de arena, podamos lograrlo!!!!!

Ale Guasp

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Por cierto, evité hablar de recaudar fondos, porque en Argentina (al igual que en la mayoría de los países latinoamericanos) no hay ninguna organización de pacientes con estructura legal que pudiera administrarlos. 
Pienso que este sería un tema interesante a debatir en algún momento: ¿Por qué en algunos países todavía no hemos logrado crear asociaciones de afectados por SED?..

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