El Desafío del Balde de Agua Helada (Ice Bucket Challenge)
Durante 2014, todos conocimos el llamado Desafío del balde de agua helada (“Ice Bucket Challenge”); una campaña publicitaria solidaria cuyos objetivos fueron concientizar sobre la enfermedad Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y recaudar fondos para su investigación.
La campaña consistía en grabar y compartir un video arrojándose un balde de agua helada, y retando a otras tres personas a cumplir con el reto. Originalmente, quienes habían sido nominados y no cumplían, debían donar 100 dólares para la investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, aunque una modificación posterior incluyó una donación de 10 dólares, incluso si el reto se había cumplido.
La campaña se volvió viral, y millones de personas de todo el mundo (entre ellos, artistas, deportistas, empresarios y políticos) subieron videos a las redes sociales y realizaron donaciones. La campaña volvió a realizarse en 2015.
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| Dibujo registrado en Safe Creatve: http://www.safecreative.org/work/1810288838436-campana-viral |
El monto total recaudado fue de más de US$85 millones, con los que se logró financiar varios proyectos de investigación. Gracias a uno de esos estudios, los investigadores identificaron un gen que se desconocía que contribuye al desarrollo de la enfermedad: el NEK1. La detección de este gen podría ayudar a desarrollar terapias genéticas para tratar la enfermedad.
Mientras se desarrollaba esta campaña de concientización y recaudación de fondos, muchos (la mayoría, sospecho) de los afectados por alguna de las casi 8000 enfermedades poco frecuentes conocidas, observamos maravillados y por qué no, con un poco de sana envidia, cómo el fenómeno se volvió viral y la ELA captó la atención de la sociedad.
Recuerdo que durante 2014 en los grupos de apoyo a afectados por Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) pensamos y debatimos sobre la posibilidad de hacer algo parecido con nuestra enfermedad, aunque sin llegar a ninguna propuesta concreta.
Recuerdo que durante 2014 en los grupos de apoyo a afectados por Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) pensamos y debatimos sobre la posibilidad de hacer algo parecido con nuestra enfermedad, aunque sin llegar a ninguna propuesta concreta.
