"Los ciegos y la cebra"

En el Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) los retrasos diagnósticos cuentan entre los más extensos dentro de las enfermedades poco frecuentes. En un estudio realizado en 2017 (1), se determinó que desde las primeras manifestaciones clínicas hasta que se obtiene el diagnóstico, en promedio, en el SED transcurren 14 años (aunque otro estudio situó esta cifra en 21 años, ver referencia bibliográfica 2). Para el 25% de los pacientes de este estudio, este retraso fue de más de 28 años. 

Esto sucede porque el SED es una enfermedad casi desconocida en el ámbito médico, pese a los esfuerzos de organizaciones de pacientes, que difunden información, realizan congresos y reuniones científicas y publican historias de vida de personas afectadas, y pese al importante trabajo de los médicos especialistas, que investigan y publican cada vez más artículos sobre la enfermedad. 

Pareciera que el SED, para desgracia de quienes lo padecemos, además de ser casi desconocido, muchas veces es ignorado en los consultorios. 

La diversidad no es excusa 

Dolor a la carta

Durante este mes de septiembre, muchísimas personas de todo el mundo intentamos aumentar la conciencia sobre una afección de salud seria, escasamente reconocida a nivel médico y social, y pobremente tratada. 

Si sos una cebra, te comento que no se trata del Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), aunque también ostenta esas mismas etiquetas y tiene su mes de concientización (mayo), sino del dolor crónico. Que –si no sos una cebra- te comento que lo padecemos las personas con SED. 

El dolor crónico es algo abstracto y difícil de interpretar para quien no lo padece, y es algo concreto, real, pero difícil de describir para quien lo padece. 

¿Cómo explicar que así como la mayoría de los seres humanos camina, se mueve y hace todo tipo de tareas sin tener conciencia de cada movimiento involucrado, para una persona con SED esas actividades pueden convertirse en complicadas, agotadoras y difíciles? 

¿Cómo demostrar que incluso quedarnos quietos en la misma posición durante cierta cantidad de tiempo puede provocarnos dolor y requerir de un enorme esfuerzo para volver a poner nuestro cuerpo en movimiento? 

¿Cómo hacer para que nuestro entorno entienda que sostener los cubiertos, cortar la comida, masticarla y tragarla pueden ser procesos complejos y dolorosos para una persona con SED? 

¿Cómo describir de manera sencilla que sostener y usar correctamente un peine, un cepillo de dientes, un lápiz, una escoba, el pasamanos de un ómnibus o el volante de un coche pueden ser tareas desafiantes y dolorosas para nosotros? 

Tratando de explicar el dolor en el Síndrome de Ehlers-Danlos

Conectando los puntos entre el SED, el POTS, el MCAS, los problemas gastrointestinales, neurológicos y la Fisioterapia en el tratamiento del dolor en el SED

(Traduccción al castellano y adaptación del webinar ofrecido por The Ehlers-Danlos Society: “Connecting the dots with EDS, POTS, MCAS, GI, Neurological and Physiotherapy in managing pain in EDS”, del Dr. Pradeep Chopra, especialista en medicina del dolor, Brown Medical School, EEUU. Traducido y adaptado por Ale Guasp para el blog Genéticamente Incorrecta) 

El Síndrome de Ehlers-Danlos es una enfermedad compleja, y esta presentación apunta a conectar los puntos entre todos los síntomas que trae aparejado padecerla. 

Traducción del texto de esta imagen: Ale Guasp. Créditos en la imagen

Debemos saber que: 

Septiembre: mes de concientización sobre el dolor

Cada año, durante el mes de Septiembre, diferentes organizaciones dedicadas al cuidado y el apoyo de las personas con dolor (en particular con dolor crónico), y las personas que lo padecemos, intentamos aumentar la conciencia a nivel social (y también a nivel médico) sobre los efectos, alcances y consecuencias de padecer dolor, sobre todo en forma constante.

En la actualidad, los médicos que tienen un cierto conocimiento sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) saben que esta enfermedad se asocia con diferentes tipos y localizaciones de dolor. Esto ha sido todo un progreso, ya que hasta la década de 1990 no se reconocía a la hiperlaxitud y a sus enfermedades asociadas como fuente de dolor.