23 de agosto de 2024

Renovación del Certificado de Discapacidad (CUD) en Argentina

En 2016 escribí la entrada Síndrome de Ehlers-Danlos y Discapacidad, en la que conté qué significa tener discapacidad, qué es el Certificado de Discapacidad (CUD), quiénes pueden obtenerlo en Argentina, cuáles son las normativas para determinar si una persona tiene discapacidad y mi experiencia personal con la obtención del CUD.

Me lo habían otorgado en octubre de 2012 por 10 años. Por lo tanto, vencía en 2022.

El gobierno nacional primero extendió los CUDs con vencimiento en 2022 por un año, con lo cual la vigencia del mío era hasta octubre de 2023.

Pero luego, según una resolución publicada en el boletín oficial, se prorrogaron, por el término de un año, los CUDs con vencimiento desde el 1 de enero y el 31 de diciembre de 2023, y por idéntico plazo se dispuso la extensión de los CUDs que vencieron en el 2022 y que habían sido ya prorrogados.

Más tarde, el gobierno publicó una nueva resolución sobre los CUDs: aquellos con vencimiento en los años 2022, 2023 y 2024 se prorrogaban automáticamente hasta el 2025. Tendrían vigencia hasta el día y mes del vencimiento original, pero del año 2025. A partir de ese momento se debería iniciar el trámite de actualización.

En medio de todas estas resoluciones, y como en este país – independientemente de quién lo gobierne- nunca se sabe si las cosas son como dicen, me comuniqué con la ANDIS (Agencia Nacional de Discapacidad) y me confirmaron que las resoluciones estaban vigentes. Pero al ingresar a la aplicación Mi Argentina (en la que figuran todos los datos de cada persona), mi CUD no aparecía.

Fui a la junta de discapacidad de mi ciudad (Bariloche), con todos los documentos que supuestamente debería llevar para renovarlo, y efectivamente, estaba vencido desde 2022. Allí me dijeron que una cosa era la ANDIS y otra las juntas de cada provincia. Algo incomprensible, porque en teoría las resoluciones son nacionales y deberían tener validez en todo el país…

Me dieron una planilla de mi provincia para que un médico la completara, me dijeron que también debería llevar un resumen de historia clínica por cada prestación que estuviera recibiendo (por ejemplo, rehabilitación, terapia ocupacional, psicología, psiquiatría, etc.), fotocopia de mi DNI, constancia de CUIL, estudios realizados en los últimos tres meses (por ejemplo, radiografías, resonancias, análisis, otros), y que en unos seis meses me darían un turno para que la junta me evaluara.

Hice completar las planillas, los resúmenes de historia clínica, reuní el resto de la información, y llevé todo a la junta.

Increíblemente, a los tres meses (y no a los seis) me llegó un WhatsApp de la junta diciendo que el 21 de agosto tenía turno a las 11 de la mañana para la revisión.

Ese día llegué a la junta, y exactamente a las 11 me llamaron. Había dos personas que no se presentaron, me dijeron que habían leído todo lo que había llevado, me preguntaron cómo era mi día a día, qué era lo que más me provocaba inconvenientes, y acto seguido me dijeron que me otorgaban el CUD sin vencimiento, porque el SED es genético y progresivo, y no tenía sentido que estuviera renovándolo cada x cantidad de tiempo.

Demoré unos 7-8 minutos en la entrevista y salí bastante shockeada, porque fue todo muy sencillo. Supongo que en parte porque me dijeron que había llevado la documentación “muy completa”.

En breve mi nuevo CUD estará listo, y volvieron a decirme (igual que cuando lo tramité la primera vez) todos los beneficios que tengo: transporte urbano gratuito, descuentos en servicios como luz y gas, la oblea para estacionar en espacios para discapacitados y la posibilidad de obtener el símbolo internacional de acceso.

Me subí a mi coche y salí con una sensación mezcla de resignación y asombro, porque a pesar de saber que no estoy nada bien de salud, estas dos personas parecían conocer el SED y sabían que es progresivo.

Esta es mi experiencia con la renovación del CUD.

Como cosas a tener en cuenta: no confiar en las resoluciones que prorrogan el certificado, porque parece que no son válidas en todo el país; llevar todos los estudios que tengas (luego ellos decidirán si los incluyen o no), y tomarse las cosas con calma, porque si realmente corresponde que te renueven el CUD, lo harán por el tiempo que consideren necesario. Mientras esperaba a que me atendieran, a un muchacho se lo renovaron por un año, y luego, cada año debía presentarse para renovarlo. No sé qué problema/patología tendría…

Para quienes tengan que renovar su CUD, mucha suerte, reúnan la mayor cantidad de información posible, y ojalá tengan -como yo- la suerte de una renovación de por vida.

Ale Guasp

10 de mayo de 2024

Recordatorio: No publico comentarios anónimos

Buenos días a todos.

Todos los días me llegan comentarios anónimos en distintas entradas del blog, que quedan en espera de moderación antes de ser publicados.

Esta entada es simplemente para recordarles lo siguiente:

Este es un espacio abierto a la discusión, a compartir información, experiencias de vida y opiniones, pero no es un tablón de anuncios. Por esta razón, en los comentarios del blog no promociones productos (de cualquier índole), ni recomendaciones de tratamientos, ni empresas (del rubro que sea), ya que serán prestamente marcados como spam y borrados.


** No olvides escribir tu nombre en tu comentario! No publico comentarios anónimos **

Gracias!
Ale Guasp

4 de mayo de 2024

Mayo: Mes de cocientización sobre el SED 2024

 Mayo es el Mes de Concientización sobre el Síndromes de Ehlers-Danlos

¿Qué es el síndromes de Ehlers-Danlos (SED)?

El síndrome de Ehlers-Danlos (SED) es un grupo de enfermedades hereditarias del tejido conectivo que varían en la forma en que afectan al organismo y en sus causas genéticas.

Se ha demostrado que las variantes en los genes que determinan cómo fabrica el organismo el colágeno y otras proteínas que actúan junto con el colágeno causan el SED. 

Por el momento, se han encontrado variantes genéticas en todos los tipos de SED, a excepción del SED hipermóvil o hiperlaxo (SEDh).

El tejido conectivo está presente en todo el organismo. Proporciona soporte y estructura a otros tejidos y órganos, incluyendo huesos, ligamentos, tendones, vasos sanguíneos, vasos linfáticos, el tejido que mantiene el tracto gastrointestinal en su lugar, etc. 

Signos y síntomas

Algunos signos y síntomas son comunes a todos los tipos de EDS. Sin embargo, pueden variar en gravedad entre individuos, incluso con el mismo tipo de SED. 

Entre ellos se incluyen:

- Hipermovilidad articular

- Inestabilidad articular con luxaciones y/o subluxaciones

- Lesiones de los tejidos conectivos de las articulaciones y sus alrededores

- Dolor articular, muscular y nervioso

- Escoliosis

- Hernias

- Debilidad y prolapso del suelo pélvico

- Facilidad para desarrollar moretones

- Piel elástica

- Piel frágil

- Cicatrización lenta o deficiente de las heridas

En los tipos más raros de SED definidos genéticamente, existen problemas específicos con determinados tejidos del cuerpo que pueden presentar complicaciones como:

- Fragilidad o rotura arterial/intestinal/uterina (normalmente asociada al SED vascular (vEDS))

- Neumotórax (colapso pulmonar)

- Enfermedad dental y de las encías grave

- Cicatrización grave de la córnea del ojo

En todos los tipos de SED se reconocen ahora también como comunes una serie de afecciones y síntomas. Entre ellos se incluyen:

- Fatiga

- Disfunción autonómica (como frecuencia cardíaca acelerada y/o tensión arterial baja)

- Dolores de cabeza

- Problemas gastrointestinales

- Trastornos de ansiedad

- Menstruaciones abundantes y dolorosas y dolor de vejiga

- Alergias e intolerancias alimentarias

Fuente: The Ehlers-Danlos Society

5 de octubre de 2023

Octubre: Mes de las Disautonomías

La Disautonomía o Disautonomías, engloban una serie de trastornos del Sistema Nervioso Autónomo, que regula las funciones automáticas del cuerpo, como el ritmo cardíaco, la presión sanguínea, la digestión, la dilatación y la constricción de las pupilas del ojo, la función renal y el control de la temperatura, entre otros.

Las personas que viven con diversas formas de Disautonomía tienen problemas para regular estas funciones, lo que puede provocar mareos, desmayos, presión arterial inestable, ritmos cardíacos anormales, desnutrición y, en casos graves, la muerte.

Los problemas en el Sistema Nervioso Autónomo contribuyen a una peor calidad de vida, tanto en la población general como en personas con diferentes enfermedades, incluyendo el Síndrome de Ehlers-Danlos y los trastornos del espectro hiperlaxo.

Cada año, durante el mes de octubre, asociaciones de pacientes y personas afectadas por diferentes formas de Disautonomía, intentamos aumentar la conciencia sobre esta compleja afección con una campaña de concientización
El color turquesa/celeste identifica estas enfermedades, y la consigna es “Dale la mano a la Disautonomía”.

11 de septiembre de 2023

Envejecer teniendo SED

Para comenzar esta entrada, primero quiero comentar que en un artículo publicado este año en la revista científica “Journal of the American Association of Nurse Practitioners” (1), los autores revisaron la bibliografía publicada en busca de información sobre el envejecimiento en el Síndrome de Ehlers-Danlos (SED).

Sus conclusiones fueron que ningún estudio de los que encontraron publicados tenía como objetivo investigar el envejecimiento en el Síndrome de Ehlers-Danlos hiperlaxo (SEDh) y los Trastornos del Espectro Hiperlaxo (TEH), aunque todos corroboraban estudios anteriores de la historia natural de estas enfermedades, que describían la trayectoria relacionada con la edad de las manifestaciones en personas más jóvenes. En una entrada de este blog escribí sobre la progresión de la enfermedad.

Los estudios recopilados por los autores del artículo de revisión al que hago referencia encontraron que la progresión de los síntomas era heterogénea, multisistémica e impredecible. Los estudios analizados también habían observado retrasos prolongados en el diagnóstico y una larga duración de los síntomas, pero el impacto de estos factores en los resultados no estaba claro.

Los autores concluyeron que la alta variabilidad en la evolución de los pacientes impide la predicción de resultados basada en los estudios incluidos, y que el impacto clínico del envejecimiento en el SEDh/TEH sigue siendo principalmente especulativo.

La (falta de) salud

20 de junio de 2023

Mi experiencia con el Yoga (la segunda)

Cuando comenzaron la pandemia y la cuarentena en 2020, tuve que dejar de ir a mis sesiones de rehabilitación (FKT) diarias. Como estoy en grupo de riesgo por estar inmunodeprimida, estuve bastante tiempo sin poder retomarlas, y saliendo de mi casa solo lo indispensable.

Luego tuve problemas personales, problemas de salud, y cuando finalmente regresé al centro de rehabilitación a retomar mis sesiones de FKT, había perdido 10kg, el escaso tono muscular que en algún momento había tenido, y en especial mis hombros (inestables y con daños permanentes), mi columna (con casi todas las vértebras con hernias de disco), mi tobillo izquierdo, mi rodilla derecha y mis caderas (también con daños permanentes e inestables), y mis muñecas, con los fibrocartílagos triangulares rotos y sanados al estilo SED, o sea, mal, más las tendinitis en varios tendones, me mortificaban a diario.

Las sesiones de FKT se centraron en disminuir el dolor en mis zonas más críticas, porque me era imposible hacer ejercicios, por más leves que fueran. El dolor se disparaba a la estratósfera si me movía, empeorando el cuadro general. 
Muy lentamente fui logrando mejorar un poco en rehabilitación, y (recién hace unos nueve meses) decidí retomar Pilates. Por desgracia, resultó demasiado duro para mi cuerpo tan débil. A esto le sumé que me cambiaron de profesor, y el que me tocó no tuvo en cuenta mi estado calamitoso. Terminaba las clases con tanto dolor (algo que no me había pasado cuando iba a Pilates antes de la pandemia), que tuve que abandonarlas.

Después de dudar mucho, decidí probar con Yoga, dos veces por semana. La única vez que había ido a Yoga fue cuando había estado embarazada (hace ya más de 30 años), y había tenido que dejar las clases, porque me enredaba sobre mí misma, no podía hacer ni una sola postura y me tentaba de la risa.

Esta vez me tocó una profesora que recién estaba armando un grupo de alumnos, con lo cual comenzamos casi desde cero. No sé casi nada sobre Yoga, aunque sí que hay diferentes “escuelas”. No sé a cuál pertenece la profesora, pero las clases al principio resultaron bastante tolerables para mi cuerpo. Le llevé a la profesora este artículo sobre Yoga para personas con SED/hiperlaxitud, escrito por una profesora que además tiene SED: Algunos consejos para enseñarles Yoga las personas son Síndrome de Ehlers-Danlos/Síndrome de Hiperlaxitud, y me aseguró que lo leería. Sinceramente, no sé si lo hizo, pero conocía la hiperlaxitud, así que, en determinadas posturas, me decía que las modificara para no sobreextender mis articulaciones.

31 de mayo de 2023

Mi primera vez… con la colonoscopía (y ojalá fuera la última)

Nota: La Sociedad Americana Contra El Cáncer recomienda que las personas que tienen un riesgo promedio (*) de padecer cáncer colorrectal comiencen las pruebas de detección periódicas a la edad de 45 años. Esto se puede hacer con una prueba sensible para detectar signos de cáncer en las heces fecales (excremento) de una persona, o con un examen para observar el colon y el recto (un examen visual o colonoscopía)).

(*) Para efectos de detección, se considera que una persona tiene un riesgo promedio si NO presenta:
  • Antecedente personal de cáncer colorrectal o de ciertos tipos de pólipos
  • Antecedente familiar de cáncer colorrectal
  • Antecedente personal de enfermedad inflamatoria intestinal (colitis ulcerosa o enfermedad de Crohn)
  • Síndrome de cáncer colorrectal hereditario confirmado o sospechado, como poliposis adenomatosa familiar (FAP) o síndrome de Lynch (cáncer de colon hereditario sin poliposis o HNPCC)
  • Antecedente personal de radiación dirigida al abdomen (vientre) o al área pélvica para tratar un cáncer previo

Cuento primero mi experiencia con mi primera colonoscopía, porque varias personas me han preguntado si es un procedimiento seguro en el Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) y si puede tener complicaciones, y al final de la entrada hago algunas aclaraciones al respecto.

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Hace varios años debería haberme hecho mi primera colonoscopía de control (no tengo antecedentes como los citados previamente, aunque tengo más de 50 años), pero pasaron muchas cosas entre medio (la pandemia, problemas personales, de salud, económicos, y un largo etc.), que hicieron que el estudio se fuera extendiendo en el tiempo.

Para completar, cuando en enero estaban por hacérmelo, empecé a tener un cuadro de diarrea que no terminaba nunca. Mi médica clínica me dijo en su momento que estando inmunodeprimida era más probable infectarme con cualquier “bicho” que anduviera por allí, y pidió una batería de análisis; entre ellos, el de la bacteria Clostridium difficile, que dio positivo. Luego de tomar dos cajas del antibiótico metronidazol, y de seguir estrictamente la dieta que me habían dado, continuaba con ese desgastante cuadro. Mi tubo digestivo se negaba a procesar correctamente cualquier cosas que comiera. Bajé 10kg, y siendo que siempre fui muy delgada, quedé en un estado tal que tuve que comprar ropa interior más chica, achicar la cintura de un par de pantalones y hacerle unos agujeros más a un cinturón, porque toda la ropa se me caía. Estaba tan débil que me levantaba a la mañana, desayunaba, y tenía que acostarme otra vez. Los médicos me decían que eran los “coletazos” de la infección, y yo en el fondo pensaba que con tanto antibiótico habían barrido con mi flora intestinal. Tomé probióticos, prebióticos, seguí con la dieta para la diarrea, y recién dos meses después pude dejar la dieta y mis intestinos retomaron su funcionamiento normal, aunque solo había recuperado un par de kilos.

Por desgracia, esto hizo que mis médicos volvieran a la carga con la colonoscopía. Yo les preguntaba si no podíamos esperar a que recuperara más peso, pero ellos empezaron a sospechar que mi problema intestinal tan extendido en el tiempo no solo tenía que ver con la bacteria, sino tal vez con algún otro problema. Los resultados de una nueva batería de análisis que pidió mi gastroenterólogo dieron bastante bien, excepto por un aumento enorme en la cromogranina A (un marcador tumoral). Con más razón, y sin siquiera preguntarme, me dieron fecha para una endoscopía y una colonoscopía (es decir, para revisar mi tubo digestivo desde un extremo al otro), el día que quisieron, a la hora que quisieron
El “paciente” (y lo pongo entre comillas porque yo de paciente no tengo nada, y menos cuando se trata de procedimientos invasivos) a disposición de los médicos…

La preparación

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