9 de enero de 2019

♫ El viajar es un placer… ♫

Quienes padecemos Síndrome de Ehlers-Danlos y tenemos un grado de afectación severo, necesitamos contar con un entorno conocido y con rutinas adaptadas a nuestras necesidades y posibilidades, para que nuestro funcionamiento sea más o menos aceitado. Como ya he comentado alguna vez en este blog, una alteración en el ritmo diario puede tener consecuencias importantes en nuestra escasa salud. Eso fue lo que me pasó este fin de año, e intentaré explicar por qué.

Terminando diciembre de 2018 viajamos con mi esposo a su ciudad de origen, en el centro de Argentina, para celebrar las fiestas en familia. Allí, las temperaturas mínimas de verano son comparables a las máximas de Bariloche, y las máximas… son comparables a hornearse a fuego lento. La humedad ambiental araña el 100%; porcentaje que solo puede alcanzar Bariloche en pleno invierno, cuando llueve o nieva durante muchos días.

La combinación de temperatura y humedad elevadas no es buena para nadie. Una de las consecuencias es que tus manos y pies se convierten en masas globosas llenas de líquido, y que sudás a mares sin siquiera moverte. Teniendo en cuenta esto, preparé mi valija con ropa liviana y calzado lo suficientemente abierto como para que mis pies no se ahogaran adentro por el calor, aunque lo suficientemente cerrado como para que sostuviera mis tobillos (propensos a esguinzarse por su inestabilidad).
Puse a mano en el coche mi collarín blando, mi “almohadón de viajar”, una botella grande de agua, mis medicamentos, y partimos con mi esposo dispuestos a recorrer en el coche los 1700km que separan Bariloche de Santa Fe.

Rutas argentinas


24 de diciembre de 2018

¡Felices Fiestas!

Termina 2018, y quiero dedicar un momento para agradecerles a todas las personas que leen este blog, que comentan y comparten mis entradas, y a quienes siguen mi página en Facebook. 
¡Muchas gracias a todos!

¡Felices Fiestas, y buen comienzo de año!

Ale Guasp


20 de diciembre de 2018

Tarjetas de fin de año honestas (IV)

Muchas veces, la pregunta "¿Cómo estás?" es solo una formalidad. Generalmente quien pregunta solo espera una respuesta corta, del estilo "Bien". Y esa suele ser la respuesta de quienes tenemos enfermedades crónicas, aunque nunca estemos lo que se dice "bien". Solo decimos eso... para cumplir con la formalidad.
Ayer mismo, un familiar cercano me hizo esa pregunta, y en un acto de honestidad, comencé a contestarle: "Y... la verdad... no estoy muy bien que digamos...". El cambio de tema abrupto hacia los planes para fin de año, el clima, las mascotas, y la frase: "Bueno, ya vendrán tiempos mejores...", me dio la pauta de que esta persona no tenía la menor intención de saber cómo estaba. 
Otras frases por el estilo, un poco más fuertes, suelen ser: "Lo que no te mata te hace más fuerte" (como si el sufrimiento no tuviera peso), o "Las cosas siempre pasan por algo" (como si el SED, una enfermedad genética, fuera culpa de la persona que la padece...).
De esto se trata la cuarta de mis tarjetas de fin de año honestas.


Ale Guasp

18 de diciembre de 2018

Tarjetas de fin de año honestas (III)

El uso de tratamientos (incluidos ciertos medicamentos, hierbas medicinales, suplementos dietarios, vitaminas y una gran variedad de dietas) no puede tomarse a la ligera cuando tenés SED, y siempre debe ser supervisado por un médico, que tenga en cuenta los problemas de salud particulares de cada persona. 
Que la tía Carlota esté feliz porque mejoró de la artrosis, el dolor de huesos o la lumbalgia tomando tal o cual medicamento o suplemento, ¡es fantástico!.. pero ese tratamiento no necesariamente ayudará, y hasta podría ser contraproducente, en una persona con Síndrome de Ehlers-Danlos. 
Con esta enfermedad, la frase "¡Probalo! ... mal no te va a hacer" es muy relativa...
De esto trata la tercera de mis tarjetas de fin de año honestas para afectados por  Síndrome de Ehlers-Danlos.


Ale Guasp

16 de diciembre de 2018

Consejos para viajar para personas con Síndrome de Ehlers-Danlos

Hace unos años traduje para la Red EDA la nota  “Travel Tips for Fibromyalgia or Chronic Pain Illnesses”, publicada en el sitio web de la National Fibromyalgia and Chronic Pain Association de EEUU. Se trata de una serie de consejos, pensados originalmente  para personas con Fibromialgia, pero que con algunas modificaiones pueden adaptarse a las personas con SED.
Quienes padecemos enfermedades crónicas sabemos que los viajes alteran nuestra rutina diaria y pueden afectar nuestra escasa salud: estar sentados en la misma posición durante muchas horas mientras nos trasladamos, los cambios de clima, de comida, dormir en otra cama, hacer paseos largos, caminar mucho... cualquier cambio más o menos importante podría exacerbar nuestro dolor u otros problemas de salud.
Sin embargo, teniendo en cuenta que nuestra enfermedad no se va a tomar vacaciones, podemos planificar algunos aspectos de nuestro viaje, para que no se convierta en una situación que nos amedrente. 

Estos son algunos consejos (tomados y adaptados de la nota que mencioné más arriba) que me han servido -medianamente- en mis viajes:

14 de diciembre de 2018

Tarjetas de fin de año honestas (I)

Hace un tiempo encontré en Internet unas tarjetas brutalmente honestas, con un toque de humor sarcástico, creadas por la diseñadora e ilustradora Emily McDowell, diagnosticada con linfoma de Hodgkin a los veinticuatro años.

Creo que los textos de las tarjetas representan el pensamiento y los sentimientos de muchas personas afectadas por enfermedades crónicas, y me pareció una buena idea traducir y adaptar los textos, para que muestren situaciones que vivimos las personas con Síndrome de Ehlers-Danlos.

Esta es la primera tarjeta de mi serie "Tarjetas de fin de año honestas":


Ale Guasp

Nota 15/12/2018: En el título de la entrada había escrito "trajetas". Publiqué la entrada, y horas después me di  cuenta del error. Valga como muestra de los efectos del dolor sostenido en el tiempo sin tratamiento adecuado...

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