Hablemos de bullying

Definición de bullying

nombre masculino. Acoso físico o psicológico al que someten, de forma continuada, a un alumno sus compañeros.

Algunos niños con Síndrome de Ehlers-Danlos sufren de bullying o acoso, escolar y extra escolar (es decir, en el ámbito de los grupos de amigos o conocidos que se reúnen a realizar actividades educativas o de esparcimiento).

Algunas características visibles de la enfermedad, como los hematomas extensos con golpes mínimos y varios problemas de salud de índole variada, o bien llevan a que el alumno tenga que faltar a la escuela, o bien que se vea obligado a usar ropa o calzado diferente del de sus compañeros, vendajes, férulas, ortesis de diferentes tipos y en ocasiones muletas o sillas de ruedas. Esto, sumado al aspecto físico particular que pueden tener debido a la enfermedad (por ejemplo, delgadez extrema, altura diferente de la esperada para su edad, posturas típicas debidas a la laxitud de los ligamentos y a la falta de tono muscular, extremidades largas, un aspecto facial particular) puede terminar haciendo que el niño sea blanco de burlas y de discriminación por parte de sus pares.

Lo peor no es eso. Lo peor es cuando los maestros y directivos del colegio no observan estas actitudes y/o no toman cartas en el asunto, -por ejemplo- hablando con el alumnado sobre la diversidad de los seres humanos, sobre la integración de quienes son o se sienten diferentes del considerado “estándar”, y sobre la empatía, que cuando es mostrada e inculcada desde la infancia temprana, se convierte en algo natural que perdura en la adolescencia y la adultez.

Por desgracia, además algunos maestros y profesores refuerzan el comportamiento de acoso de los niños del grado o curso, utilizando esos mismos motes o apodos, horadando su autoestima y a veces interfiriendo en el rendimiento académico de las víctimas.

Problemas de deglución en el SED

Los problemas de deglución, y también en la laringe, cuentan entre los tantos que afectan el tracto digestivo en el Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), aunque no hace mucho que se reconocen como un fenómeno relativamente frecuente en personas con esta enfermedad.

Entre los hallazgos otorrinolaringológicos en personas con SED (1), la laringe a menudo tiene un aspecto normal, pero el paciente puede presentar dolor, fatiga de la voz, chasquidos/clics o trastornos de la deglución. Puede producirse la prolongación de los cartílagos aritenoides al respirar y vocalizar. Puede haber un aumento en el dolor, pero a la palpación, la zona se siente "normal". Puede producirse la sobreextensión de los músculos intrínsecos y extrínsecos, es decir, cuello, mandíbula, cabeza y hombros, y músculos laríngeos. Puede presentarse un paladar alto y arqueado.

Los síntomas comunes en la voz y la garganta son:

Nada es fácil cuando tenés SED

Por estos días tuve uno de esos encuentros  casuales (escasos en estos tiempos de cuarentena) en los que alguna amiga me ve cojeando y me pregunta qué me pasa. Esa misma amiga ya me vio anteriormente con el brazo en cabestrillo, o con una muñequera, o con cara de dolor sin ningún signo visible. 

Y siempre en estos casos me pregunto hasta dónde explicar lo que significa padecer Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), porque hacerlo a conciencia no es sencillo. Tenemos que hablar del colágeno afectado, de su presencia generalizada, de que se trata de un problema en todo el cuerpo, que puede afectar todas las articulaciones, tejidos, órganos y sistemas de órganos y hacer que funcionen mal, explicar que no hay tratamientos específicos como en otras enfermedades, y que solo podemos aspirar a no empeorar, con un esfuerzo grande de nuestra parte, que implica muchas consultas médicas, mucha rehabilitación, muchos controles periódicos, muchos estudios, análisis, y que la cirugía -en especial la articular- es el ultimísimo recurso, al que se llega cuando nada más funciona, con resultados que varían entre relativamente buenos, pero a muy corto plazo y francamente malos.

Las personas con SED a veces intentamos explicar todo esto. A veces tenemos la sensación de que la persona que nos escucha ha logrado entender algo de todo esto que nos pasa, y que a nosotros mismos nos ha costado tanto entender y aceptar. Otras veces nos damos cuenta de que parece que habláramos en otro idioma, porque realmente es muy difícil imaginarlo para quien no lo vive a diario.

Esto que sucede con el SED, pasa también con otras enfermedades de baja prevalencia, poco conocidas, o de las que el colectivo social solo tiene una leve idea, ya sea porque alguna vez leyó algo en algún artículo de un periódico, o porque el amigo de un amigo tiene otro amigo que tiene una enfermedad que les resulta parecida a la nuestra.

Lo cierto es que el SED y tantas otras enfermedades poco frecuentes muchas veces se viven en cierta soledad, porque nuestros familiares, amigos, compañeros de trabajo o conocidos, que no tienen problemas de salud crónicos complejos, no recuerdan o no logran entender que hoy es una rodilla inestable, pero mañana puede ser un problema ocular, y pasado puede ser una conjunción de problemas de índole diversa, que nos deja postrados, doloridos, y sabiendo que no es mucho lo que pueda hacerse al respecto.

Por suerte siempre existen personas que intenta entender, que quieren ayudar y que no se cansan (o si lo hacen no lo muestra abiertamente) de nuestra ristra interminable de problemas de salud. Sin ellos la vida sería mucho más difícil.

Tercer viernes de mayo: Día del Síndrome de Ehlers-Danlos vascular

Desde hace ya varios años, además de la campaña de concientización sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), que tiene lugar cada mes de mayo, el tercer viernes de este mes se dedica especialmente a la concientización sobre el tipo de SED más agresivo y severo: el SED vascular (o SEDv).

En este día especial, los afectados por SED vestimos una prenda de color rojo, e invitamos a nuestro entorno a conocer y reconocer el SED vascular.

Síndrome de Ehlers-Danlos vascular

Si la gente no entiende…

Dado que el Síndrome de Ehlers-Danlos es una enfermedad genética, de baja prevalencia, multisistémica, poco conocida socialmente (y mayormente ignorada por muchísimos médicos), cuando las personas afectadas hablamos sobre nuestros problemas de salud con familiares, amigos y conocidos, solemos notar un cierto escepticismo entre quienes nos escuchan.

Hace unos días, un vecino me vio cojeando en el jardín de casa, y cerco de por medio, me preguntó qué me pasaba. Le dije que me había caído 3 veces seguidas en escaleras, y como ya tengo varias hernias de disco en la zona lumbar, el cóccix “flojo” (hipermóvil), 2 vértebras lumbares, la articulación sacroilíaca y la cadera izquierda inestables, estaba muy dolorida. 

Su cara de asombro fue seguida de una pregunta esperable, con tono incrédulo: “¿Y con todo eso podés caminar?”.

“Es que no me queda otra solución; ya hice reposo durante un mes”, le respondí. “Tengo puesto un corset, ropa de compresión, y tomo medicación para el dolor”.

Podría haberle dicho que no es conveniente hacerme cirugías para estabilizar lo inestable, o para mis hernias de disco, o para lo que sea relacionado con las bisagras, porque los tejidos frágiles, con mala cicatrización, son malos candidatos para el quirófano. Pero como comenté en la entrada anterior, llega un punto en la vida de las cebras en el que pensamos si realmente vale la pena el esfuerzo de charlar durante varios minutos (en mi caso, con el vecino, estando de pie, que es la posición en la que más dolor tengo), para recibir las respuestas que ya hemos escuchado infinitas veces: ofrecimientos de consulta con EL especialista en lo que sea, tratamientos alternativos de todo tipo, y todo eso que ya sabemos que NO funciona con nuestros cuerpos maltrechos. Y demás está decir, sin que la persona recuerde siquiera qué tipo de enfermedad tenemos (ni hablemos de su nombre, tan raro y difícil de pronunciar).

Si vamos a contarle a alguien lo que nos pasa, lo mínimo que esperamos es que esté dispuesto a escuchar e intentar entender. Ciertamente, un vecino bien intencionado, pero apurado porque sale a trabajar, no es el mejor interlocutor.  Somos vecinos hace 20 años, en numerosas ocasiones me vio cojeando, y si hasta ahora nunca entendió, no lo hará ahora de la nada.

Mejorar versus paliar

Algunos signos y síntomas del Síndrome de Ehlers-Danlos y.... ¿Por qué las cebras...? - CAMPAÑA MAYO 2021

La campaña anual de concientización sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) tiene lugar todos los años durante el mes de mayo. 

Entre las variadas actividades que desarrollamos durante este mes, las personas afectadas por esta enfermedad intentamos aumentar la conciencia sobre ella, e invitamos a quienes creen padecerla a que consulten con sus médicos. Aunque se trata de una enfermedad poco conocida en el ámbito médico, esperamos que haya algunos profesionales de la salud (especialmente PEDIATRAS) que se interesen en ella, en diagnosticarla, y en mejorar nuestra calidad de vida.

Algunos de los signos y síntomas del SED:

Mayo, mes de concientización sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos. Año 2021

Hace 3 días me apliqué la vacuna antigripal.

La enfermera me preguntó para qué era el parche que tenía pegado en un brazo. “Para el dolor”, dije, sin detalles. Se trataba de los parches de buprenorfina que uso para el dolor crónico.

“¿Dolor de qué?”, insistió.

Respiré hondo, y le dije “Tengo una enfermedad de baja frecuencia que afecta el colágeno (una proteína del tejido conectivo) y que provoca dolor crónico”.

Mientras cargaba la dosis de mi vacuna, muy asombrada, la enfermera siguió:

“¿Y qué enfermedad es?”.

“Síndrome de Ehlers-Danlos”, dije.

“¿Síndrome de qué?” Preguntó con esa cara de asombro que las personas con esta enfermedad conocemos bien al hablar de ella.

“DE EHLERS-DANLOS”, dije lentamente y aclarando la voz todo lo puede por debajo del barbijo.

“No la conocía”, respondió la enfermera.

“No la conoce casi nadie”, le respondí, con un poco de rabia.

“Así que afecta el colágeno… y si tomás colágeno? , dijo. Y agregó: “Porque viene el colágeno, en polvo, o líquido, que lo comprás en una dietética, y dicen que hace muy bien”.

Como ya había terminado la aplicación de mi vacuna, y yo estaba demasiado dolorida y cansada como para explicar que no; el colágeno no sirve en el SED, le agradecí el dato y me fui.