¡Comienzan cuatro nuevas investigaciones en el Síndrome de Ehlers-Danlos!

Concluyendo este mes de mayo, de Concientización sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos, los afectados por esta enfermedad recibimos una excelente noticia desde la Sociedad Internacional del SED (The Ehlers-Danlos Society): esta institución les otorgó 275.000 dólares a cuatro equipos que investigarán diferentes aspectos del SED y de los Trastornos del Espectro Hiperlaxo.

Los cuatro proyectos seleccionados para su financiación se centran en mejorar la comprensión sobre los siguientes aspectos del Síndromes de Ehlers-Danlos (SED) y de los Trastornos del Espectro Hiperlaxo (TEH): el diagnóstico, el dolor, las complicaciones vasculares potencialmente mortales y la evaluación genética. 

Créditos de la foto: mario_luengo - Fuente: www.freepik.com

Los proyectos son:

Otras doce cosas que te pasan cuando tenés Síndrome de Ehlers-Danlos

Siempre que atravieso un mal horrible espantoso momento de salud, recurro al humor (ácido y un poco oscuro) como parte de mi estrategia de afrontamiento. 

El año pasado, en medio de uno de esos vendavales - o berenjenales-, publiqué la entrada "Doce cosas que te pasan cuando tenés Síndrome de Ehlers-Danlos".

Ahora, mientras atravieso otro de esos memorables episodios, escribí esta nueva entrada, con el original título (...):

Otras doce cosas que te pasan cuando tenés Síndrome de Ehlers-Danlos

1) Te preguntan qué problemas te provoca el Síndrome de Ehlers-Danlos… y no sabés por dónde empezar… 

Dibujo registrado en Safe Creative: https://www.safecreative.org/work/1905230973003-intentando-explicar

Socializar... si podemos...

Tal y como le sucede a la mayoría de las personas, quienes padecemos Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) queremos socializar: reunirnos con amigos o familiares, pasear, asistir a eventos, viajar, y hacer tantas otras actividades placenteras, divertidas e interesantes.

Sin embargo, el SED es una enfermedad que afecta seriamente la calidad de vida. 

Aunque muchos problemas ocasionados por este síndrome sean invisibles para los demás (por ejemplo, y entre otros, la fatiga, los trastornos cognitivos, el dolor, la disfunción del sistema nervioso autónomo, los trastornos gastrointestinales funcionales), a menudo limitan nuestras posibilidades de desempeñarnos en la vida diaria, y eso incluye... socializar.

Este mes, de concientización sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos, es una buena oportunidad para explicarle a nuestro entorno cercano que a veces tomamos la decisión de declinar invitaciones, que nos halagan y nos resultan muy tentadoras, porque simplemente nuestros cuerpos no están en condiciones de afrontarlas. 

Ehlers-Danlos Support UK y Annabelle's Challenge financian la mayor base de datos para la investigación del SED vascular

La Asociación de Síndrome de Ehlers-Danlos EDS Support UK y la Asociación Annabelle's Challenge son dos organizaciones sin fines de lucro del Reino Unido, dedicadas a brindar apoyo, a difundir información y a promover la investigación del SED. 

En el caso de Annabelle's Challenge, la asociación está enfocada en el SED vascular, y su nombre hace referencia a Anabelle Griffin, una pequeña diagnosticada con este tipo de SED a los 4 años. 

EDS Support UK y Annabelle's Challenge anunciaron recientemente que  financiarán en forma conjunta la creación de una de las bases de datos de investigación más grandes del mundo sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos vascular (SEDv). 

Imagen: captura de pantalla del sitio web de EDS Support UK: https://www.ehlers-danlos.org/news/eds-uk-and-annabelles-challenge-fund-largest-vascular-eds-research-database/

Síndrome de Ehlers-Danlos: una enfermedad desconocida

Podés imaginarte lo que significa…

Padecer síntomas variados, complejos y debilitantes, y entrar y salir de los consultorios médicos durante años –¡a veces décadas!- sin respuestas, hasta obtener el diagnóstico correcto de tu enfermedad?

Que una vez que obtuviste el diagnóstico, tu enfermedad y sus síntomas sean desestimados e ignorados por los médicos, hasta que tus problemas de salud afectan de manera importante tu calidad de vida, o hasta que desarrollás complicaciones, que incluso pueden poner en riesgo tu vida?

Viajar cientos, a veces miles de kilómetros para consultar a un médico que supuestamente es especialista en tu enfermedad, y encontrarte con que apenas si la conoce, o incluso con que niega el diagnóstico que tanto tiempo y esfuerzo te llevó conseguir?

Que un médico que –¡finalmente!- reconoce tu diagnóstico, te diga que te unas a un grupo de apoyo, y cuando lo hacés, y obtenés y le llevás información validada y actualizada, ese mismo médico te diga que no busques información, ni creas todo lo que dicen “en Internet”?

Que los profesionales de la salud afectados por esa enfermedad se unan a grupos de apoyo, o contacten con pacientes informados para buscar orientación sobre sus síntomas, porque no encuentran médicos que la conozcan o que estén interesados en ella, y porque sus pares dudan de su diagnóstico?

▪▪▪▪▪▪▪▪▪▪▪▪▪▪▪▪▪▪▪▪▪▪▪▪

Esta es parte de la dura realidad que vivimos las personas afectadas por Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), una enfermedad genética y hereditaria compleja que afecta el tejido conectivo, casi desconocida, ignorada, minimizada y frecuentemente desestimada en el ámbito médico.

Mayo: Un mes para dar a conocer el Síndrome de Ehlers-Danlos

Cada año, durante todo el mes de mayo, las asociaciones de pacientes, los grupos de apoyo y los afectados por Síndrome de Ehlers-Danlos de todo el mundo nos unimos para dar a conocer nuestra enfermedad, nuestra situación y nuestras necesidades.

¿Qué es el Síndrome de Ehlers-Danlos?