Cuando te diagnostican cualquier enfermedad crónica, lo habitual es que el médico te explique de qué se trata, cómo te afecta, que te de indicaciones de cuidado (que pueden incluir tomar medicamentos, hacer o evitar determinado tipo de ejercicio físico, realizar estudios/análisis y controles periódicos, tal vez seguir determinada dieta, etc.). Dependiendo del tipo de enfermedad que se trate, por lo general habrá un protocolo medianamente estándar de tratamiento, cuidado y seguimiento.
Esto sucede así, siempre y cuando tu enfermedad no sea de baja prevalencia o poco frecuente; y peor aún, cuando es
compleja, multisistémica, eventualmente progresiva y mayormente desconocida. Las personas con Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) entramos en esta categoría.
En primer lugar, el diagnóstico de SED suele llegar como la respuesta a un paquete gigante de interrogantes que venimos arrastrando desde hace mucho tiempo, que de pronto se abre, y casi como por arte de magia, todas las preguntas caen medianamente ordenadas y con respuestas concretas. Llega el momento del alivio. Todo cuadra. ¡Los síntomas tienen explicación!
Muchos de nosotros salimos del consultorio con nuestro diagnóstico confirmado pensando, en primer lugar, como es posible que a nadie se le haya ocurrido antes que tenemos esta enfermedad. La respuesta, obviamente es porque tiene baja prevalencia y los médicos no la tienen en cuenta como posibilidad. Y en segundo lugar, pensando que de ahora en más nuestra vida será más llevadera, más sencilla, por el hecho de que sabemos qué es lo que nos pasa. Todo eso está englobado en un nombre, que corresponde a una enfermedad definida.
Pero rápidamente nos damos cuenta de que esta enfermedad está rodeada de obstáculos, que hacen que padecerla represente un verdadero reto a la paciencia, a la perseverancia, a la fortaleza y a la resiliencia.
Algunos de esos obstáculos son:
