Tercer viernes de mayo: Día del Síndrome de Ehlers-Danlos vascular

Desde hace ya varios años, además de la campaña de concientización sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), que tiene lugar cada mes de mayo, el tercer viernes de este mes se dedica especialmente a la concientización sobre el tipo de SED más agresivo y severo: el SED vascular (o SEDv).

En este día especial, los afectados por SED vestimos una prenda de color rojo, e invitamos a nuestro entorno a conocer y reconocer el SED vascular.

Síndrome de Ehlers-Danlos vascular

Si la gente no entiende…

Dado que el Síndrome de Ehlers-Danlos es una enfermedad genética, de baja prevalencia, multisistémica, poco conocida socialmente (y mayormente ignorada por muchísimos médicos), cuando las personas afectadas hablamos sobre nuestros problemas de salud con familiares, amigos y conocidos, solemos notar un cierto escepticismo entre quienes nos escuchan.

Hace unos días, un vecino me vio cojeando en el jardín de casa, y cerco de por medio, me preguntó qué me pasaba. Le dije que me había caído 3 veces seguidas en escaleras, y como ya tengo varias hernias de disco en la zona lumbar, el cóccix “flojo” (hipermóvil), 2 vértebras lumbares, la articulación sacroilíaca y la cadera izquierda inestables, estaba muy dolorida. 

Su cara de asombro fue seguida de una pregunta esperable, con tono incrédulo: “¿Y con todo eso podés caminar?”.

“Es que no me queda otra solución; ya hice reposo durante un mes”, le respondí. “Tengo puesto un corset, ropa de compresión, y tomo medicación para el dolor”.

Podría haberle dicho que no es conveniente hacerme cirugías para estabilizar lo inestable, o para mis hernias de disco, o para lo que sea relacionado con las bisagras, porque los tejidos frágiles, con mala cicatrización, son malos candidatos para el quirófano. Pero como comenté en la entrada anterior, llega un punto en la vida de las cebras en el que pensamos si realmente vale la pena el esfuerzo de charlar durante varios minutos (en mi caso, con el vecino, estando de pie, que es la posición en la que más dolor tengo), para recibir las respuestas que ya hemos escuchado infinitas veces: ofrecimientos de consulta con EL especialista en lo que sea, tratamientos alternativos de todo tipo, y todo eso que ya sabemos que NO funciona con nuestros cuerpos maltrechos. Y demás está decir, sin que la persona recuerde siquiera qué tipo de enfermedad tenemos (ni hablemos de su nombre, tan raro y difícil de pronunciar).

Si vamos a contarle a alguien lo que nos pasa, lo mínimo que esperamos es que esté dispuesto a escuchar e intentar entender. Ciertamente, un vecino bien intencionado, pero apurado porque sale a trabajar, no es el mejor interlocutor.  Somos vecinos hace 20 años, en numerosas ocasiones me vio cojeando, y si hasta ahora nunca entendió, no lo hará ahora de la nada.

Mejorar versus paliar

Algunos signos y síntomas del Síndrome de Ehlers-Danlos y.... ¿Por qué las cebras...? - CAMPAÑA MAYO 2021

La campaña anual de concientización sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) tiene lugar todos los años durante el mes de mayo. 

Entre las variadas actividades que desarrollamos durante este mes, las personas afectadas por esta enfermedad intentamos aumentar la conciencia sobre ella, e invitamos a quienes creen padecerla a que consulten con sus médicos. Aunque se trata de una enfermedad poco conocida en el ámbito médico, esperamos que haya algunos profesionales de la salud (especialmente PEDIATRAS) que se interesen en ella, en diagnosticarla, y en mejorar nuestra calidad de vida.

Algunos de los signos y síntomas del SED:

Mayo, mes de concientización sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos. Año 2021

Hace 3 días me apliqué la vacuna antigripal.

La enfermera me preguntó para qué era el parche que tenía pegado en un brazo. “Para el dolor”, dije, sin detalles. Se trataba de los parches de buprenorfina que uso para el dolor crónico.

“¿Dolor de qué?”, insistió.

Respiré hondo, y le dije “Tengo una enfermedad de baja frecuencia que afecta el colágeno (una proteína del tejido conectivo) y que provoca dolor crónico”.

Mientras cargaba la dosis de mi vacuna, muy asombrada, la enfermera siguió:

“¿Y qué enfermedad es?”.

“Síndrome de Ehlers-Danlos”, dije.

“¿Síndrome de qué?” Preguntó con esa cara de asombro que las personas con esta enfermedad conocemos bien al hablar de ella.

“DE EHLERS-DANLOS”, dije lentamente y aclarando la voz todo lo puede por debajo del barbijo.

“No la conocía”, respondió la enfermera.

“No la conoce casi nadie”, le respondí, con un poco de rabia.

“Así que afecta el colágeno… y si tomás colágeno? , dijo. Y agregó: “Porque viene el colágeno, en polvo, o líquido, que lo comprás en una dietética, y dicen que hace muy bien”.

Como ya había terminado la aplicación de mi vacuna, y yo estaba demasiado dolorida y cansada como para explicar que no; el colágeno no sirve en el SED, le agradecí el dato y me fui.

Cuarentena: Los cambios de rutina, la falta de tratamiento y sus consecuencias

Luego de un largo tiempo con complicaciones de índole variada (de salud, personales, familiares), que de a poco se van resolviendo, retomo las publicaciones de este blog.

Como muchas cebras sabemos, el tratamiento multidisciplinario y continuo es muy importante en el Síndrome de Ehlers-Danlos (SED). Algunas personas afectadas necesitamos nuestra cuota de actividad semanal, por mínima que sea: en un gimnasio, en un centro de rehabilitación; una breve caminata diaria, movimientos controlados -incluso si estamos postrados-, u otras actividades. Esto es MUY importante, porque el sedentarismo es un enemigo que, lenta pero que inexorablemente, va quitándonos nuestro tono muscular (muchas veces escaso de fábrica), el control del movimiento de nuestro cuerpo, el sentido de su posición en el espacio (elegantemente denominado “propiocepción”), aumenta la inestabilidad articular, y además puede agravar afecciones que ya estaban presentes (como por ejemplo, problemas cardíacos o disfunción del sistema nervioso autónomo, entre muchas), asociadas o no al SED.

Por otro lado, para muchas cebras son muy importantes los controles periódicos del estado de algunos órganos y sistemas de órganos. Dependiendo de los problemas que tenga cada persona, puede necesitar controles periódicos oftalmológicos, cardiológicos, dermatológicos, reumatológicos, ortopédicos, etc. Estos controles son importantes, porque podrían ayudar a detectar nuevos problemas, o el empeoramiento o mejora de aquellos que ya teníamos, y permitir actuar en consecuencia (por ejemplo, cambiando la dosis de determinada droga, cambiando el esquema de ejercicios, haciendo nuevos estudios, etc.).

Quedate en casa

El desconocimiento, nuestro eterno enemigo

Al igual que tantas otras personas de diferentes partes del mundo, desde hace muchos años dedico parte de mi tiempo a difundir información sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) y a orientar, dentro de mis posibilidades, a las personas que sospechan padecer o padecen esta enfermedad. 

Desde mis primeras colaboraciones con una asociación española de SED (que lamentablemente se disolvió hace varios años) hasta mi humilde aporte desde este blog y mi pequeña participación en el Consorcio de SED, llevo más de 15 años relacionada de un modo u otro con la difusión de información sobre la enfermedad (además de padecerla). 

Al principio me alegraba mucho poder decirle a una persona dónde encontrar información, cómo buscar apoyo, a qué médico consultar (de entre los pocos datos que tenía). 

Hoy es un poco desmoralizante observar que, pese al trabajo de tantas personas en todo el mundo, y aunque el volumen de información cada vez mayor, esto no se acompaña de un mayor conocimiento por parte de los médicos. 

Alguna vez comenté en este blog que las investigaciones avanzan y mucho, pero no llegan a los consultorios con la velocidad con que deberían. Este no es un problema de comunicación, ya que cualquier médico puede acceder a los resultados de las investigaciones que se realizan y a los artículos que se publican, sino de… falta de interés, a pesar de que el SED es una enfermedad muy interesante desde muchos aspectos. Como también comenté en este blog alguna vez, un tratamiento que funcione en una cebra, son sus maltrechos y delicados tejidos, seguro lo hará también en una persona que no tiene esta enfermedad. 

Pero… si a un profesional de la salud no le interesa estudiar o dedicarse a una determinada enfermedad- pongamos por caso la diabetes, las enfermedades autoinmunes, el cáncer o la alopecía (por nombrar cualesquiera enfermedades diferentes)- no habrá manera. No se puede obligar a un médico a que se interese en una enfermedad. Es lo que sucede con el SED. 

Despidiendo un año difícil

Este año ha sido difícil para todos. La pandemia de COVID-19 nos afectó más o menos profundamente a personas sanas, enfermas, con buenas y malas situaciones personales, familiares y económicas. 

El encierro -que en Argentina comenzó a fines de marzo de 2020, y que continuará por decreto del gobierno AL MENOS hasta el 31 de enero de 2021- alteró y continúa alterando nuestras vidas de maneras impensadas. 

Los efectos de la cuarentena en personas con enfermedades crónicas 

Las personas con enfermedades crónicas, y en especial quienes padecemos varias enfermedades, estamos consideradas población de riesgo, igual que aquellas que transitan la tercera edad. Lógicamente, también puede darse el caso de que las personas con enfermedades crónicas también estén transitando la tercera edad, o que en el núcleo familiar exista más de una persona afectada por enfermedades cónicas. En general, estos grupos son más susceptibles a padecer problemas emocionales debido a su/s enfermedad/es de base, y el aislamiento, la falta de socialización, la evitación de las consultas y los controles médicos necesarios contribuyen a la pérdida de autonomía, a una disminución de las funciones físicas y al desarrollo o profundización de los problemas emocionales, como ansiedad, depresión, estrés y trastornos del sueño. (1) 

Los efectos en las personas con EPoF