¡Comienzan cuatro nuevas investigaciones en el Síndrome de Ehlers-Danlos!

Concluyendo este mes de mayo, de Concientización sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos, los afectados por esta enfermedad recibimos una excelente noticia desde la Sociedad Internacional del SED (The Ehlers-Danlos Society): esta institución les otorgó 275.000 dólares a cuatro equipos que investigarán diferentes aspectos del SED y de los Trastornos del Espectro Hiperlaxo.

Los cuatro proyectos seleccionados para su financiación se centran en mejorar la comprensión sobre los siguientes aspectos del Síndromes de Ehlers-Danlos (SED) y de los Trastornos del Espectro Hiperlaxo (TEH): el diagnóstico, el dolor, las complicaciones vasculares potencialmente mortales y la evaluación genética. 

Créditos de la foto: mario_luengo - Fuente: www.freepik.com

Los proyectos son:

Otras doce cosas que te pasan cuando tenés Síndrome de Ehlers-Danlos

Siempre que atravieso un mal horrible espantoso momento de salud, recurro al humor (ácido y un poco oscuro) como parte de mi estrategia de afrontamiento. 

El año pasado, en medio de uno de esos vendavales - o berenjenales-, publiqué la entrada "Doce cosas que te pasan cuando tenés Síndrome de Ehlers-Danlos".

Ahora, mientras atravieso otro de esos memorables episodios, escribí esta nueva entrada, con el original título (...):

Otras doce cosas que te pasan cuando tenés Síndrome de Ehlers-Danlos

1) Te preguntan qué problemas te provoca el Síndrome de Ehlers-Danlos… y no sabés por dónde empezar… 

Dibujo registrado en Safe Creative: https://www.safecreative.org/work/1905230973003-intentando-explicar

Socializar... si podemos...

Tal y como le sucede a la mayoría de las personas, quienes padecemos Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) queremos socializar: reunirnos con amigos o familiares, pasear, asistir a eventos, viajar, y hacer tantas otras actividades placenteras, divertidas e interesantes.

Sin embargo, el SED es una enfermedad que afecta seriamente la calidad de vida. 

Aunque muchos problemas ocasionados por este síndrome sean invisibles para los demás (por ejemplo, y entre otros, la fatiga, los trastornos cognitivos, el dolor, la disfunción del sistema nervioso autónomo, los trastornos gastrointestinales funcionales), a menudo limitan nuestras posibilidades de desempeñarnos en la vida diaria, y eso incluye... socializar.

Este mes, de concientización sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos, es una buena oportunidad para explicarle a nuestro entorno cercano que a veces tomamos la decisión de declinar invitaciones, que nos halagan y nos resultan muy tentadoras, porque simplemente nuestros cuerpos no están en condiciones de afrontarlas. 

Ehlers-Danlos Support UK y Annabelle's Challenge financian la mayor base de datos para la investigación del SED vascular

La Asociación de Síndrome de Ehlers-Danlos EDS Support UK y la Asociación Annabelle's Challenge son dos organizaciones sin fines de lucro del Reino Unido, dedicadas a brindar apoyo, a difundir información y a promover la investigación del SED. 

En el caso de Annabelle's Challenge, la asociación está enfocada en el SED vascular, y su nombre hace referencia a Anabelle Griffin, una pequeña diagnosticada con este tipo de SED a los 4 años. 

EDS Support UK y Annabelle's Challenge anunciaron recientemente que  financiarán en forma conjunta la creación de una de las bases de datos de investigación más grandes del mundo sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos vascular (SEDv). 

Imagen: captura de pantalla del sitio web de EDS Support UK: https://www.ehlers-danlos.org/news/eds-uk-and-annabelles-challenge-fund-largest-vascular-eds-research-database/

Síndrome de Ehlers-Danlos: una enfermedad desconocida

Podés imaginarte lo que significa…

Padecer síntomas variados, complejos y debilitantes, y entrar y salir de los consultorios médicos durante años –¡a veces décadas!- sin respuestas, hasta obtener el diagnóstico correcto de tu enfermedad?

Que una vez que obtuviste el diagnóstico, tu enfermedad y sus síntomas sean desestimados e ignorados por los médicos, hasta que tus problemas de salud afectan de manera importante tu calidad de vida, o hasta que desarrollás complicaciones, que incluso pueden poner en riesgo tu vida?

Viajar cientos, a veces miles de kilómetros para consultar a un médico que supuestamente es especialista en tu enfermedad, y encontrarte con que apenas si la conoce, o incluso con que niega el diagnóstico que tanto tiempo y esfuerzo te llevó conseguir?

Que un médico que –¡finalmente!- reconoce tu diagnóstico, te diga que te unas a un grupo de apoyo, y cuando lo hacés, y obtenés y le llevás información validada y actualizada, ese mismo médico te diga que no busques información, ni creas todo lo que dicen “en Internet”?

Que los profesionales de la salud afectados por esa enfermedad se unan a grupos de apoyo, o contacten con pacientes informados para buscar orientación sobre sus síntomas, porque no encuentran médicos que la conozcan o que estén interesados en ella, y porque sus pares dudan de su diagnóstico?

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Esta es parte de la dura realidad que vivimos las personas afectadas por Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), una enfermedad genética y hereditaria compleja que afecta el tejido conectivo, casi desconocida, ignorada, minimizada y frecuentemente desestimada en el ámbito médico.

Mayo: Un mes para dar a conocer el Síndrome de Ehlers-Danlos

Cada año, durante todo el mes de mayo, las asociaciones de pacientes, los grupos de apoyo y los afectados por Síndrome de Ehlers-Danlos de todo el mundo nos unimos para dar a conocer nuestra enfermedad, nuestra situación y nuestras necesidades.

¿Qué es el Síndrome de Ehlers-Danlos?

El pedestal

“Había un hombre que andaba por allí, y que fue atropellado por un coche. Muere y va al Cielo, donde se encuentra con una larga y enorme cola de gente esperando para entrar. Está esperando, y esperando, y esperando para que lo atiendan, cuando un tipo con una bata blanca, un maletín médico y un estetoscopio entra corriendo y se abre paso diciendo: “Fuera de mi camino, fuera de mi camino”, y se pone en primer lugar en la cola. Un hombre le dice a la persona de al lado: “Este tipo ¿quién se cree que es? ¿Dios o algo parecido?”. La otra persona le responde: “Es Dios, es solo que cree que es un médico”. Ese es el síndrome del “médico Dios”.

En esto hay algunas trampas que hay que evitar. La gente dice: “El médico conoce mi cuerpo más que yo”. Esta es una trampa en la que es fácil caer. Una persona pensará: "No debería hacer preguntas. Mi médico sabe más porque… ¿no estudió durante qué… 16-20 años para ser médico? Él tiene todo el entrenamiento. Mi médico sabe más. No debería pedir otras opiniones; mi médico podría sentir que no confío en él; entones no debería buscar otras opiniones. Mi médico conoce mi pronóstico. Mi médico sabe qué es lo que me va a pasar. Mi médico puede curarme; mi médico tiene el poder de curarme y yo no tengo control sobre mi cuerpo. Lo que me pasa, le pasa a mi cuerpo por el Síndrome de Ehlers-Danlos, o por lo que sea. Mi cuerpo me asusta; no quiero saber mucho, porque saber mucho podría ser muy atemorizante”. Estos pensamientos construyen el síndrome del “médico Dios”…”

Esto que acabás de leer no lo escribí yo. Lo dijo Robin Bennett, consejera genética de la Clínica de Genética Médica de la Universidad de Washington, en la charla “How to talk to your doctor”, dictada en una de las convenciones de la EDNF (Fundación Nacional de Síndrome de Ehlers-Danlos de EEUU), ahora devenida en The Ehlers-Danlos Society. Yo solo traduje la charla, y hace ya unos añitos publiqué la traducción en el sitio web de la Red EDA. Aquí podés leer la traducción completa: Cómo hablar con sus médicos.

El desconocimiento que asusta