Cuando tenés una enfermedad genética, de baja prevalencia (o "rara"), poco conocida, compleja y multisistémica como el Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), en la que ningún órgano o sistema de órganos funciona como debería, todo es difícil: obtener el diagnóstico, lograr que los médicos crean en ese diagnóstico (por raro que pueda parecer, esto es muy frecuente, y no es un juego de palabras…), encontrar tratamiento adecuado, y sentir en carne propia el deterioro físico y las complicaciones que muchas veces se suceden sin pausa, y a veces con prisa. Vivir con una enfermedad “rara”, para la que además no hay un tratamiento estándar, es difícil. Muy difícil.
El SED afecta los tejidos estructurales, que le dan al cuerpo soporte y elasticidad para el movimiento, y que participan en el funcionamiento de todos los sistemas de órganos.
El tejido conectivo, afectado en esta enfermedad, es frágil, menos resiliente, y estas propiedades alteradas crean un campo propicio para el desarrollo de todo tipo de problemas. Desde la inestabilidad articular, pasando por el desgaste prematuro de los tejidos, hasta el mal funcionamiento de los órganos (que es un logro que permanezcan coherentemente unidos…), los problemas pueden ser tan variados y complicados como puedas imaginarte; aunque todos provienen de una cuestión única subyacente: una constitución diferente de los tejidos corporales.
