Por estos días tuve uno de esos encuentros casuales (escasos en estos tiempos de cuarentena) en los que alguna amiga me ve cojeando y me pregunta qué me pasa. Esa misma amiga ya me vio anteriormente con el brazo en cabestrillo, o con una muñequera, o con cara de dolor sin ningún signo visible.
Y siempre en estos casos me pregunto
hasta dónde explicar lo que significa padecer Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), porque hacerlo a conciencia no es sencillo. Tenemos que hablar del colágeno afectado, de su presencia generalizada, de que se trata de un problema en todo el cuerpo, que puede afectar todas las articulaciones, tejidos, órganos y sistemas de órganos y hacer que funcionen mal, explicar que no hay tratamientos específicos como en otras enfermedades, y que solo podemos aspirar a no empeorar, con un esfuerzo grande de nuestra parte, que implica muchas consultas médicas, mucha rehabilitación, muchos controles periódicos, muchos estudios, análisis, y que la cirugía -en especial la articular- es el ultimísimo recurso, al que se llega cuando nada más funciona, con resultados que varían entre relativamente buenos, pero a muy corto plazo y francamente malos.
Las personas con SED a veces intentamos explicar todo esto. A veces tenemos la sensación de que la persona que nos escucha ha logrado entender algo de todo esto que nos pasa, y que a nosotros mismos nos ha costado tanto entender y aceptar. Otras veces nos damos cuenta de que parece que habláramos en otro idioma, porque realmente es muy difícil imaginarlo para quien no lo vive a diario.
Esto que sucede con el SED, pasa también con otras enfermedades de baja prevalencia, poco conocidas, o de las que el colectivo social solo tiene una leve idea, ya sea porque alguna vez leyó algo en algún artículo de un periódico, o porque el amigo de un amigo tiene otro amigo que tiene una enfermedad que les resulta parecida a la nuestra.
Lo cierto es que el SED y tantas otras enfermedades poco frecuentes muchas veces se viven en cierta soledad, porque nuestros familiares, amigos, compañeros de trabajo o conocidos, que no tienen problemas de salud crónicos complejos, no recuerdan o no logran entender que hoy es una rodilla inestable, pero mañana puede ser un problema ocular, y pasado puede ser una conjunción de problemas de índole diversa, que nos deja postrados, doloridos, y sabiendo que no es mucho lo que pueda hacerse al respecto.
Por suerte siempre existen personas que intenta entender, que quieren ayudar y que no se cansan (o si lo hacen no lo muestra abiertamente) de nuestra ristra interminable de problemas de salud. Sin ellos la vida sería mucho más difícil.
